Prie lovos prikaustyto vaiko tėvų tikslas – mažiau skausminga kiekviena diena

Teko gaivinti

Kai gimė, dabar jau trejų metų ir devynių mėnesių amžiaus, Domantas, jis nekvėpavo, todėl maždaug 10–12 min. buvo gaivinamas. Dėl šių niuansų berniukui pažeistos smegenys. Negana to, prisimena mama Lina, trečią parą po gimimo vaikui prasidėjo ir sepsis, pridaręs taip pat nemenkos žalos bendrai mažylio sveikatai.

"Sūnui yra diagnozuotas diskinezinis, kvadritleginis cerebrinis paralyžius. Jis nevaldo nei kojyčių, nei rankyčių – negali atsistoti, eiti ar paimti daiktų. Šiuo metu mano vaikas net negali atsisėsti, apsiversti ant šono. Tiesa, džiaugiamės, kad jis pats geba nuryti maistą ir bent jau kol kas berniukui nereikia statyti gastrostomos", – atviravo Domanto mama.

Kaip pasakojo moteris, berniuko kasdienybė – visiškai gulimos padėties rėžimas, todėl kiek įmanoma dažniau esą reikia mankštinti sūnaus kūną, kad rankų ir kojų sąnarių judėjimas nesumažėtų dėl minkštųjų audinių ar nervų pakitimų bei neimtų trumpėti sausgyslės.

"Vaikui atliekamos procedūros poliklinikoje, raidos centre. Taip pat skiriami kelialapiai į sanatoriją – naudojamės visu tuo, ką finansuoja valstybė. Tačiau mankštose lankomės ir privačiai", – sakė Lina.

Domantui diagnozuota ir kairiojo klubo sąnario displazija (patologija, kai klubo sąnario vystymasis atsilieka nuo normos dėl įgimtų sąnario pakitimų ar tam tikrų sąlygų, kilusių po gimdymo, – aut.past.). Dėl šios priežasties, pasak pašnekovės, prieš metus vaikui buvo atlikta operacija, kurios metu ties kirkšnimis prakirpti ir šiek tiek atlaisvinti raumenys, kad klubo sąnarys nirtų mažiau. Tačiau tai esą mažai gelbsti. Todėl netolimoje ateityje planuojama atlikti dar vieną sudėtingą klubo sąnario operaciją.

Epilepsijos priepuoliai

Taip pat berniukui tenka kovoti su sunkiai kontroliuojamais epilepsijos priepuoliais. Vieni iš jų – sunkesni, bet retesni, o kiti – galintys pasikartoti net iki keliasdešimties kartų per dieną. Laimei, pastarojo tipo priepuoliai trunka vos kelias sekundes, per kurias vaikas nepraranda sąmonės ir netrukus vėl geba sugrįžti į žvalią būseną. Be viso to, esą sutrikusi ir Domanto emocinė raida bei dėl abiejų akių regos nervų atrofijos – komplikuota rega.

"Sūnus mato labai ribotai, bet lyginant su tuo, kokia jo rega buvo vienerių metų ir dabar, kai vaikui – beveik ketveri, jo rega pagerėjo, nes jau du kartus buvome išvykę į kliniką Novosibirske (miestas Rusijoje Vakarų Sibiro lygumos pietryčiuose, prie Obės upės, – aut. past.), kur berniukui taikyta makrofagų ląstelių terapija ir skirtas specialus gydymas akims. Jis jau geba sukoncentruoti dėmesį į arčiau esančius daiktus bei kelias sekundes išlaiko akių kontaktą su žmonėmis. Lengviau reiškia įvairias emocijas, garsus", – esamais pasiekimais gerinant mažylio sveikatos būklę džiaugėsi pašnekovė.

Ieškojo alternatyvos

"Pirmiausiai buvome nusiuntę užklausą į kliniką Maskvoje dėl kamieninių ląstelių terapijos taikymo. Tačiau sulaukėme atsakymo, kad mūsų sūnui toks gydymas negalės būti taikomas – dėl per daug aktyvių epilepsijos priepuolių jis būtų neveiksmingas, nes kamieninės ląstelės žūtų. Rankų nenuleidome ir toliau ieškojome alternatyvos, kuri pasiteisintų. Ją atradome bendraudami su kitų vaikų, turinčių panašių sveikatos problemų, tėvais. Būtent jie nurodė mums kliniką jau minėtame Novosibirske, kur taikomas gydymas makrofagų ląstelių terapija", – prisiminė kaunietė.

Kaip pasakojo ji, taikant minėtą terapiją, iš vaiko kraujo išskiriamos specifinės ląstelės ir savaitę dauginamos bei auginamos. Vėliau, procedūros metu, atliekama punkcija į stuburą, kur jos sušvirkščiamos atgal.

Nuo tada, kai ryžomės taikyti makrofagų terapiją, matome pagerėjimą, ir tai mums, tėvams, suteikia didelį džiaugsmą.

"Patekusios į smegenis makrofagų ląstelės suaktyvina smegenų ląsteles ir jos efektyviai perima darbą iš žuvusių smegenų ląstelių. Ši terapija turėtų paskatinti sūnaus raidos tobulėjimą. Kai pirmą kartą išvykome į Novosibirską, Domantui buvo dveji metai ir keturi mėnesiai. Antrąjį sykį atlikti makrofagų terapiją ryžomės praėjusių metų balandžio mėnesį. Kaip minėjau, pastebime, kad pagerėjo sūnaus emocinė raida bei rega. Fiziškai vaikas taip pat stiprėja, tik galbūt ne taip sparčiai kaip norėtumėme", – su gydymu susijusius niuansus vardijo Lina.

Tėvai pastebi pagerėjimą

Pasak jos, vienas tokio gydymo terapijos kartas, trunkantis dešimt dienų, įskaičius reikiamus atlikti tyrimus ir išlaidas kelionei, kainuoja apie 9 tūkst. eurų. Paklausta apie tai, kaip mažylio perspektyvas vertina Lietuvos medikai, moteris neslėpė – vaiko sveikatos būklė yra išties sunki, nes pažeista itin didelė dalis smegenų.

"Mūsų šalies medikai, kalbėdami apie Domanto ateitį, žymaus pagerėjimo neprognozuoja. Maža tikimybė, kad sūnus vaikščios, kalbės. Mankštos ir kitokio tipo procedūros skiriamos tam, kad jo kasdienybė taptų bent šiek tiek lengvesnė – pavyktų sumažinti skausmus dėl raumenų tempimo ir kitus panašius diskomfortą sukuriančius dalykus. Tačiau nuo tada, kai ryžomės taikyti makrofagų terapiją, matome pagerėjimą, ir tai mums, tėvams, suteikia didelį džiaugsmą. Kai nori padėti vaikui, ieškai įvairiausių būdų", – kalbėdama emocijų neslėpė Lina.

Norėtų tęsti gydymą

Pašnekovės teigimu, pastarojo gydymo Valstybinė ligonių kasa Lietuvoje nekompensuoja, nes nėra iki galo įrodytas tokios terapijos veiksmingumas. Tad už visa tai mokėti tenka iš lėšų, kurias šeimai jau kelis kartus paaukojo geros valios žmonės.

"Norėtumėme dar bent vieną kartą išvykti į Novosibirską, nes pirminiame makrofagų ląstelių terapijos plane yra numatyti bent trys kartai. Tačiau patys tokios sumos sutaupyti neišgalime. Taip pat labai didelę reikšmę turi ir reabilitacija po šios terapijos – fizioterapija, ergoterapija, sensorinė terapija, logopedų užsiėmimai, akių stimuliacijos terapija – visa tai, kas svarbiausia sūnaus emocinei ir fizinei raidai skatinti ir tobulinti. Todėl vieną kartą jau buvome išvykę į reabilitacijos centrą Lenkijoje "Olinek". Šiais metais planuojame ten vykti dar tris kartus. Vienas dvi savaites trunkantis vizitas tokioje reabilitacijoje kainuoja apie 2 tūkst. eurų", – atviravo Lina.

Prie patalo prikaustyto berniuko tėvai rankų nenuleidžia – viltis deda į specialiąją terapiją.

Medikės pastebėjimai

Moters teigimu, nuosekliausiai mažojo Domanto būklę stebi Kauno klinikų Vaikų neurologijos skyriaus vadovė dr. Jūratė Laurynaitienė. "Kauno dienos" žurnalistams medikė sakė, kad berniukas gimė hipoksijoje, t.y. pridusęs, todėl naujagimio būklė buvo sunki dėl pasikartojančių traukulių, infekcijos, įgimtos smegenų formavimosi ydos – Chiari malformacijos.

"Tai nulėmė, kad vaiko vystymasis sutrikęs, kartojasi epilepsijos priepuoliai. Pacientui diagnozuotas diskinezinis cerebrinis paralyžius, epilepsija, Arnold-Chiari sindromas. Beveik kasdien berniukas patiria epilepsijos priepuolius. Būna periodai, kai priepuoliai būna retesni ar dažnesni, bet visuomet reikia vartoti medikamentus juos slopinti", – sakė J.Laurynaitienė.

Pasak jos, Domantui jau naujagimystės periodu stebėta vėluojanti raida, sutrikęs valgymas, dėl to anksti pradėta taikyti abilitacija (priemonių kompleksas, kuris padeda išmokti, išsaugoti ir patobulinti įgūdžius tiems, kurių raida sutrikusi, – aut.past.). Berniukui atlikti visi reikiami tyrimai, taikyti būtini gydymo metodai, skirtas medikamentinis epilepsijos priepuolių gydymas, taikyta reabilitacija. Vaikui Lietuvoje taip pat taikomos įvairios reabilitacinės priemonės – kineziterapija, ergoterapija.

Paklausta apie tai, ką mano apie Domanto tėvų pasirinkimą taikyti sūnui makrofagų ląstelių terapiją Novosibirske, medikė teigė žymesnio berniuko sveikatos būklės pagerėjimo po minėto gydymo esą nepastebinti. J.Laurynaitienė pridūrė, kad Lietuvos medikai daro viską, ką gali, kad būtų užtikrinta stabili mažojo paciento būklė.

Reikalinga parama

Norintys ir galintys prisidėti prie geresnės Domanto sveikatos būklės, gali tai padaryti:

Gavėjas: Domantuko paramos fondas

Įmonės kodas: 304992386

Bankas: "SEB"

Banko kodas: 70440

Sąskaitos nr. LT887044060008269413

SWIFT: CBVILT2X

PayPal: lina8218@gmail.com

Mokėjimo paskirtis: parama Domantukui