- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
„Negalia nėra nuosprendis“, – drąsina save ir kitus kaunietė Roberta Vaitekūnienė. Jos ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai paaiškėjo, kad antroji atžala serga reta liga, dėl kurios kiekviena diena virto kova už galimybę gyventi. Moteris nenuleidžia rankų ir ryžosi dėti pastangas ne tik dėl savo dukros ir savo šeimos, bet ir dėl kitų panašią negalią turinčių vaikų ir jų šeimų.
„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – pasakojimą pradėjo R. Vaitekūnienė.
Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi.
„Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.
Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.
Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos.
Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.
„Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardija R. Vaitekūnienė.
2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.
„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Būtent dėl šios priežasties ji ateinantį antradienį, kovo 26 dieną, atstovaudama visus vaikų, maitinamų per gastostomą vaikų tėvus, dalyvaus Sveikatos apsaugos ministerijos svarstyme, kuriame bus diskutuojama apie galimybę kompensuoti enterinių mišinių, priemonių joms suduoti, gastrostomos premonių kompensavimą.
„Diskusijos metu viliuosi sprendimą priimsiantiems politikams suteikti išsamios informacijos apie gastrostominio maitinimo ypatumus. Medžiagą beveik dvejus metus rinkau remdamasi Vakarų valstybių patirtimi. Taip pat noriu pasidalinti savo pačios atliktu plataus masto moksliškai pagrįstu tyrimu apie negalios paliestų asmenų artimųjų užimtumo galimybes. Šio aktualaus tyrimo dėka pernai sėkmingai baigiau ekonomikos bakalauro studijas ir įgijau trečiąjį aukštojo mokslo diplomą“, – vardijo moteris.
Ji pasidalijo nuoskauda, kad paskambinusi į Farmacijos departamentą pasiteirauti, ar yra vilties kad per gastrostomą maitinamiems vaikams reikalingos priemonės kada nors bus kompensuojamos valstybės, išgirdo atsakymą: „Nebent pačios pigiausios priemonės, nes turime ir kitų prioritetų“.
„Esu mama, norinti savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui paties geriausio ar bent jau užtikrintai saugaus varianto. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet mano žiniomis, Farmacijos departamente įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi per daug prašyti iš savo valstybės užtikrinti vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?" – klausė R. Vaitekūnienė.
Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir Jūs", – teprašė moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis.
Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Liūčių tvindomame Dubajuje esantis lietuvis: nustėrau pamatęs apsemtą aštuntą viešbučio aukštą17
„Dvi dienos, atrodytų, iškrito iš gyvenimo“, – atviravo darbo reikalais į audrų ir liūčių pastaruoju metu talžomą Dubajų atvykęs kaunietis Donatas. Vyras neslėpė – miestas nepasiruošęs tokioms nelaimėm...
-
Kraipo galvas dėl „Megos“ ryklių: kaip visi galėjo nugaišti per vieną mėnesį?14
Kaunas neteko ryklių – tokią žinią pranešė prekybos centras, kurio akvariume trys rykliai gyveno bene du dešimtmečius. Akvariumo prižiūrėtojai sako, kad rykliai tiesiog paseno, tačiau lankytojai, atvažiavę ryklių pasiži...
-
Mugė Laisvės alėjoje – dar gausesnė15
Trim dienom nuo penktadienio į Kauną susirinks ūkininkai, tautodailininkai, amatininkai ir susiveš įdomiausio, skaniausio, gražiausio, ką turi. „Kauno mugė. Pavasaris 2024“ žada įspūdžių, reginių, unikalių dirbinių, gaminių i...
-
Į vasarą – naujais laiptais: iki remonto pabaigos liko nedaug13
Pernai rudenį prasidėjęs Aušros laiptų remontas įpusėjo. Nors Žaliakalnio gyventojai ir turistai vis dar kabarojasi laikinai įrengtais mediniais laiptais, vasarą remontas bus baigtas. ...
-
Incidentas Kauno oro uoste: lėktuvas negalėjo pakilti3
Kauno oro uoste, viename iš orlaivių išsiskleidus avarinei išlipimo čiuožyklai, buvo atidėtas skrydis į Londoną. ...
-
Ugdė vaikų meilę vandeniui1
Ketverius metus, nuo 2020 m. rusėjo iki 2024 m. sausio, trijų Kauno miesto pradinių mokyklų antrokai dalyvavo Sporto rėmimo fondo finansuojamame projekte „Pamilk vandenį“. Apie 800 antrokų vieną kūno kultūros pamoką praleido baseine, mok...
-
Kariuomenė: pratybų metu Kaune gali būti įvesta komendanto valanda – detalės neatskleidžiamos99
Lietuvos kariuomenė surengė spaudos konferenciją, kurios metu viešai nurodė, kad vykstat didžiausioms NATO pratyboms, tam tikrose Kauno ir Vilniaus teritorijose gali būti įvesta komendanto valanda. Paprašius detalizuoti, kokie pratybų vei...
-
Studentų akcija „Pavasario pasibeldimas“: savaitgalis, kai durys atveriamos knygoms ir aukai
Balandžio 20–21 d. Vilniuje ir Kaune vyks labdaros akcija „Pavasario pasibeldimas“, kurią jau ne pirmus metus asmenine iniciatyva organizuoja šalies studentai. Didmiesčių gyventojus namų duris atverti ir įsigyti knygų bus kvie...
-
„Mega“ pranešė liūdną žinią: neteko ilgaamžių ryklių18
Ne vienus metus prekybos ir laisvalaikio centras „Mega“ buvo vienintelė vieta Lietuvoje, kurioje buvo galima apžiūrėti ryklius. Rykliai kartu su daugiau nei dviem šimtais per 40 skirtingų rūšių iš Atlanto, Indijos ir Ram...
-
300 kg sveriantis kaunietis problemos šaknis surado vaikystės traumose: buvo sunku17
31-erių kaunietis Tomas Maročka neslepia, kad jo kūnas iš dalies tapo kalėjimu. Vyras sveria daugiau nei 300 kg. Neseniai T. Maročka ryžosi ryžtingiems pokyčiams ir chirurginei intervencijai. Jis papasakojo nuo ko atsirado problemos su svoriu. A...