- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
„Negalia nėra nuosprendis“, – drąsina save ir kitus kaunietė Roberta Vaitekūnienė. Jos ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai paaiškėjo, kad antroji atžala serga reta liga, dėl kurios kiekviena diena virto kova už galimybę gyventi. Moteris nenuleidžia rankų ir ryžosi dėti pastangas ne tik dėl savo dukros ir savo šeimos, bet ir dėl kitų panašią negalią turinčių vaikų ir jų šeimų.
„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – pasakojimą pradėjo R. Vaitekūnienė.
Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi.
„Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.
Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.
Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos.
Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.
„Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardija R. Vaitekūnienė.
2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.
„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Būtent dėl šios priežasties ji ateinantį antradienį, kovo 26 dieną, atstovaudama visus vaikų, maitinamų per gastostomą vaikų tėvus, dalyvaus Sveikatos apsaugos ministerijos svarstyme, kuriame bus diskutuojama apie galimybę kompensuoti enterinių mišinių, priemonių joms suduoti, gastrostomos premonių kompensavimą.
„Diskusijos metu viliuosi sprendimą priimsiantiems politikams suteikti išsamios informacijos apie gastrostominio maitinimo ypatumus. Medžiagą beveik dvejus metus rinkau remdamasi Vakarų valstybių patirtimi. Taip pat noriu pasidalinti savo pačios atliktu plataus masto moksliškai pagrįstu tyrimu apie negalios paliestų asmenų artimųjų užimtumo galimybes. Šio aktualaus tyrimo dėka pernai sėkmingai baigiau ekonomikos bakalauro studijas ir įgijau trečiąjį aukštojo mokslo diplomą“, – vardijo moteris.
Ji pasidalijo nuoskauda, kad paskambinusi į Farmacijos departamentą pasiteirauti, ar yra vilties kad per gastrostomą maitinamiems vaikams reikalingos priemonės kada nors bus kompensuojamos valstybės, išgirdo atsakymą: „Nebent pačios pigiausios priemonės, nes turime ir kitų prioritetų“.
„Esu mama, norinti savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui paties geriausio ar bent jau užtikrintai saugaus varianto. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet mano žiniomis, Farmacijos departamente įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi per daug prašyti iš savo valstybės užtikrinti vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?" – klausė R. Vaitekūnienė.
Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir Jūs", – teprašė moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis.
Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
„Vičiūnų“ gamyklą Kaliningrade įsigijusi įmonė D. Matijošaičiui klausimų nesukėlė67
Viešojoje erdvėje kilus diskusijai dėl „Vičiūnų“ gamyklą Kaliningrade įsigijusios įmonės, „Vičiūnai Group“ valdybos narys Dainius Matijošaitis teigia, kad jam pačiam informacija apie „Gruppa Okean“ ...
-
Kaune pagerbtas „Ąžuoliuko“ įkūrėjo atminimas7
Trečiadienį Kaune atidengta atminimo lenta, skirta choro dirigento profesoriaus Hermano Perelšteino, berniukų ir jaunuolių choro „Ąžuoliukas“ įkūrėjui. Pernai buvo minimos 100-osios H. Perelšteino gimimo metinės. ...
-
Archyvas: nuo istorinės statistikos iki tautos nuomonių1
Atvirame Lietuvos humanitarinių ir socialinių mokslų duomenų archyve (LiDA) saugomi įvairūs šių sričių duomenys, o interneto puslapyje galima rasti apklausų duomenų, statistikos, žiniasklaidos turinio analizių, parlamento debatų, partijų ...
-
Kaunas – upių miestas: kokios pramogos laukia?13
Marių ir upių apsuptyje įsikūręs Kaunas šį laivybos sezoną ne tik siūlo paplaukioti laiveliais, bet ir kitokiomis veiklomis pajausti vandens teikiamus laisvalaikio malonumus. ...
-
Mažumos valanda: kas domino Kauno politikus?35
Pakeitus Vietos savivaldos įstatymą, kartą per pusmetį turi būti sudaryta galimybė rengti mažumos valandą. Antradienį ne opozicijoje esantys Kauno politikai galėjo savivaldybės administracijai, merui ir vicemerams užduoti įvairius rūpimus klausim...
-
BGS Ukrainos „SkyUp Airlines“ lėktuvus aptarnaus ir Kauno oro uoste4
Lietuvos kapitalo aviacijos grupės „Avia Solutions Group“ antžeminių paslaugų bendrovė „Baltic Ground Services“ (BGS) nuo šiol ir Kauno oro uoste teiks paslaugas Ukrainos užsakomųjų skrydžių bendrovei „SkyUp Airli...
-
Kaune nuo gegužės – pigesni metiniai viešojo transporto bilietai įmonėms14
Kaune nuo gegužės bus įvedami pigesni metiniai viešojo transporto bilietai, kai įmonės ar organizacijos tokių bilietų visiems metams perka 100 ar daugiau. ...
-
Gausus tarybos posėdis ir saujelė protesto balsų74
Balandžio mėnesio tarybos posėdyje buvo suplanuota daugiau nei 160 klausimų. Intensyvų klausimų svarstymą stebėjo ir grupelė miestiečių, nepatenkintų Kauno mero Visvaldo Matijošaičio verslo Rusijoje detalėmis. ...
-
Miesto planas – priedangų įrengimas daugiabučiuose33
Antradienio tarybos posėdyje miesto politikai svarstė, ar prisidėti finansiškai prie priedangų įrengimo daugiabučiuose. Projekto autoriai pabrėžia, kad toks projektas leistų sumažinti grėsmes galimų pavojų metu. ...
-
Laivų šliuzo per Nemuną projektui – žalia šviesa39
Pirmadienį pasirašyta sutartis dėl laivų šliuzo Kauno hidroelektrinės (HE) užtvankoje statybos poveikio aplinkai vertinimo ir projektinių pasiūlymų rengimo. Visa tai suteiks detalią informaciją dėl konkrečių statybos terminų, kainos...