- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę.
Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.
„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.
Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.
Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“
Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.
Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.
„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“
Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“
Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“
Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“
Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
V. Matijošaitis: užtruko, bet duotas žodis – ištesėtas17
Kauno miesto meras Visvaldas Matijošaitis džiaugiasi, kad „Vičiūnų grupės“ pasitraukimo iš Rusijos rinkos istorijoje pagaliau padėtas taškas. Kelis pastaruosius metus kritikos dėl įmonės veikimo Kaliningrade susilauk...
-
Laisvės alėjoje kepa ir šakočius, ir sūrius2
Laisvės alėjoje karaliauja ūkininkai, tautodailininkai ir amatininkai. „Kauno mugė. Pavasaris 2024“ dalyvių stalai lūžta nuo mėsos, pieno, duonos, tekstilės, molio, juvelyrinių ir kitokių gaminių, dirbinių. ...
-
Sužydėjusios Kauno puošmenos džiugins iki pat rudens
Ilgus metus puoselėjami ir plečiami gėlynai vėl traukia kauniečių žvilgsnius. Ryškiausiomis spalvomis nusidažė Laisvės alėja, aikštės bei miegamųjų rajonų erdvės. Šiemet visame mieste apsodinta apie 70 atskirų augalų klom...
-
Nacionalinis kultūros forumas mėgins sujungti, kas sunkiai sujungiama, – kultūrą ir verslumą
Nacionalinis kultūros forumas, šiais metais vykstantis devintąjį kartą, kraustosi į Kauną. Vytauto Didžiojo universitete šalies kultūros lauko dalyviai imsis nagrinėti dvi itin svarbias – kultūros regionuose ir verslumo – te...
-
Elektromobilių vairuotojus Kaune pasitinka pokyčiai: atsiskaitymas už įkrovimą – mobiliąja programėle6
Kauno mieste 23 elektromobilių įkrovos stoteles įrengusi savivaldybės administracija, reaguodama į elektros kainų svyravimus ir piktnaudžiavimo atvejus, imasi neišvengiamo sprendimo. Nuo balandžio 22 d. (pirmadienio) pradeda veikti apmokėjimo s...
-
Liūčių tvindomame Dubajuje esantis lietuvis: nustėrau pamatęs apsemtą aštuntą viešbučio aukštą32
„Dvi dienos, atrodytų, iškrito iš gyvenimo“, – atviravo darbo reikalais į audrų ir liūčių pastaruoju metu talžomą Dubajų atvykęs kaunietis Donatas. Vyras neslėpė – miestas nepasiruošęs tokioms nelaimėm...
-
Kraipo galvas dėl „Megos“ ryklių: kaip visi galėjo nugaišti per vieną mėnesį?21
Kaunas neteko ryklių – tokią žinią pranešė prekybos centras, kurio akvariume trys rykliai gyveno bene du dešimtmečius. Akvariumo prižiūrėtojai sako, kad rykliai tiesiog paseno, tačiau lankytojai, atvažiavę ryklių pasiži...
-
Landynė daugiabutyje: ar gali būti blogiau?63
Vieno Šilainių daugiabučio gyventojai pavargo: landyne virtusiame bute – narkomanų slėptuvė, nuolatinės girtuoklystės, muštynės, sklindantis dvokas. Problema – ne nauja, bet sunkiai sprendžiama. ...
-
Mugė Laisvės alėjoje – dar gausesnė35
Trim dienom nuo penktadienio į Kauną susirinks ūkininkai, tautodailininkai, amatininkai ir susiveš įdomiausio, skaniausio, gražiausio, ką turi. „Kauno mugė. Pavasaris 2024“ žada įspūdžių, reginių, unikalių dirbinių, gaminių i...
-
Į vasarą – naujais laiptais: iki remonto pabaigos liko nedaug14
Pernai rudenį prasidėjęs Aušros laiptų remontas įpusėjo. Nors Žaliakalnio gyventojai ir turistai vis dar kabarojasi laikinai įrengtais mediniais laiptais, vasarą remontas bus baigtas. ...