Tik kelios valandos miego
„Mūsų kasdienybė panaši į visų. Mano vaikas eina į mokyklą, aš – į darbą. Man lengviau susitarti su darbdaviu, t. y. su savimi, tad lengviau laviruoti tarp vaiko poreikių. Mano vaikas nebūna prailgintoje grupėje, šiemet pagaliau pradėjo lankyti būrelį – tai labai didelė pažanga. Sūnus gyvena tokį gyvenimą, kokį gyvena ir kiti vaikai, tik jis šiek tiek kitoks nei kiti“, – pasakojo B. Veselienė.
„Šie metai mums – geresni, – tęsė moteris. – Tačiau vis dar sudėtinga susiruošti ryte. Sūnus jau daug metų turi miego sutrikimų. Keliasi labai sudėtingai. Rytas labai priklauso nuo vakaro, kaip ir kada eina miegoti.“
Labiausiai pasiteisinusi taktika – kuo daugiau struktūros ir rutinos. „Nemačiau autistiško vaiko, kuriam tai netiktų“, – pridūrė pašnekovė.
Apie kokią rutiną kalbame? Visų pirma, tuo pačiu metu eiti miegoti ir keltis tuo pačiu metu. Ėjimo miegoti ritualas – tas pats per tą patį.
„Buvo toks laikotarpis gyvenime, kai jis apskritai miegodavo po kelias valandas per parą. Košmaras ir jam, ir man. Dabar tikrai geriau“, – atsiduso B. Veselienė.
Dėl sūnaus miego problemų konsultavosi su daugybe specialistų, ir ne tik Lietuvos. „Yra daug miego protokolų. Visų esmė ta pati – miegas yra įgūdis ir jo galima išmokti. Tik bėda, kad užtrunka. Mes vis dar mokomės“, – pasakojo moteris.
Miego dienoraštis, kuriame ji rašydavo aplinkybes, kas vyksta vakare iki miego, parodė, kad sūnus dažniausiai užmigdavo 2–3 val. nakties. Pildant dienoraštį paaiškėjo keturiolika kiekvieną vakarą pasikartojančių tų pačių dalykų: atsigula, tada paprašo atsigerti, išlipa iš lovos ir t. t. Ir taip kiekvieną vakarą tuo pačiu metu.
Užmigti vis dar sunku, bet po truputį, po vieną tų veiksmų pavyko šiek tiek sumažinti.
Beveik nevalgė
„Maistas. Irgi labai sudėtinga tema. Buvo laikas, kad nesvarbu, ką, svarbu, kad išvis ką nors suvalgytų. Sūnus visąlaik buvo labai išrankus maistui, bet tuomet vieną dieną visai nustojo valgyti, beveik nustojo gerti ir atsidūrė reanimacijoje. Tuo metu vyko daug pokyčių mūsų gyvenime (skyrybos, pirma klasė)“, – stresą ne tik vaikams, bet ir suaugusiesiems keliančius dalykus vardijo B. Veselienė.
Yra ir valgymo protokolų, kaip pripratinti austistišką vaiką valgyti įvairesnį maistą.
„Susirašėme visus produktus, kuriuos jis tuo metu valgė. Iki smulkių smulkiausių. Mūsų sąrašas buvo labai trumpas. Iki dešimties, įskaitant vandenį ir traškučius. Buvo visai blogai. Žiūrėjome, koks dominuoja skonis. Mūsų atveju buvo traškus ir sūrus. Didžiausia tikimybė, kad būtent tokio pat skonio ir tekstūros naują maisto produktą pavyks įtraukti į meniu. Sudėtingiausia į vaikų racioną įtraukti patiekalų, kuriuose yra skirtingų tekstūrų produktų, pavyzdžiui, sriubą. Joje būna visko ir visokių formų. Iliuziją dėl sriubos jau seniai praradau. Nors šiandien kaip tik valgėme sriubą“, – nusišypsojo moteris.
Sūnus išsirinko raidžių makaronus, nes tądien nėjo į mokyklą – sirgo. Sriuba – iš dviejų komponentų, neskaitant vandens, – vištienos ir makaronų. „Tarėmės labai ilgai. Šiandien pabandėme. Taip – su visu maistu. Pastaruoju metu sūnus atskirai valgo vištieną ir atskirai makaronus. Tiesa, kartais nustebina ir paragauja ko nors naujo“, – apie procesą kalbėjo pašnekovė.
Pateikė pavyzdį, kuriuo pasidalijo užsienio mokyklos, skirtos austistiškiems vaikams, vadovas vienuose mokymų. Tą mokyklą lankė mergaitė, kuri valgydavo tik sudegusį skrebutį. Minėta mokykla turi savo virtuvę, maisto gamina vietoje. Virėja mergaitei skrebutį kaskart sudegindavo vis mažiau. Taip per ilgą laiką ji priprato valgyti nesudegusį.
„Su viskuo dirbti yra įmanoma, tik labai sunku, kai tai mano pačios vaikas. Efektyviau, kai yra atstumas su vaiku“, – pastebėjo B. Veselienė.
Savanorystė nuo jaunų dienų
Pažinties pradžia su autizmu B. Veselienė įvardijo savo savanorystę dabartiniame Vilniaus miesto kompleksinių paslaugų centre „Šeimos slėnis“, kuris anksčiau vadinosi Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namais-pagalbos centru.
„Nuo pat jaunų dienų savanoriaudavau, ką nors papildomo veikdavau. Savanoriavau grupėje, kurioje buvo autistiškas berniukas. Aiškiai pamenu, kaip sėdėdavo, linguodavo, visada būdavo su kepure. Ji buvo su dviem raišteliais. Vieną raištelių visada grauždavo. Kartą nunešiau jam knygą „Ką žmonės dirba visą dieną“. Ten daug visokių smulkmenų. Kaip ši knyga jam patiko – į ją tiesiog sulindo. Tas vaikas man labai įstrigo atmintyje. Kai sužinojome savo vaiko diagnozę, labai išsigandau. Berniuko iš mano savanorystės atvejis buvo sunkus. Išsigandau, kad taip pat bus ir mano sūnui. Tačiau taip nėra, nes kiekvienam autizmas pasireiškia skirtingai“, – apibūdino moteris.
Įtarti, kad sūnui kažkas ne taip, mama pradėjo labai anksti. Iš pradžių vaiko raida buvo kaip iš vadovėlio. Suėjus metams kilo abejonių. Mažylis fiziškai vystėsi gerai, bet neprisileisdavo kitų, socialinis kontaktas buvo sudėtingas. „Sūnus galėjo būti šalia vaikų, bet ne su jais. Neprisileisdavo nieko. Nešioklėje su manimi tarsi prisiklijavęs praktiškai ir gyveno“, – prisiminė vilnietė.
Į medikus kreipėsi tuomet, kai berniukas augo, bet vis nekalbėjo. „Šeimos gydytoja sakė, kad išsigalvoju problemas, kad berniukai kalbėti pradeda vėliau nei mergaitės, nerimauti neverta. Vis tiek jaučiau, kad kažkas negerai. Pakeitėme šeimos gydytoją. Gavome siuntimą pas psichiatrą. Šis įžvelgė reikalų. Tada gavome siuntimą į Vaiko raidos centrą. Laukiau eilę. Išėjome su diagnoze, bet be pagalbos. Pasakė: pasirodykite po metų. O ką tuos metus daryti? Kaip gyventi? Gavau tik specialiųjų darželių sąrašiuką. Aišku, dabar situacija pasikeitusi, bet iki idealios – toli gražu“, – konstatavo B. Veselienė.
Ji elgėsi intuityviai – kaip atrodė, kad reikia daryti. Su sūnumi lankėsi pas logopedą, ergoterapeutą. Privačiai surado specialistų visų tų sričių, kurių raida sūnui buvo nukrypusi nuo normos. Pašnekovė prisimena: buvo metas, kai specialistams išleisdavo viską, ką uždirbdavo, – susidarydavo 1 000–1500 eurų per mėnesį.
„Progresas buvo. Tačiau esu mačiusi vaikų ir tėvų, kurie darė daug daugiau nei mes, o progreso nebuvo. Žinau viena: išleidau labai daug pinigų, bet nesigailiu nė vieno euro. Dalis sprendimų, kurių ėmiausi, padėjo mano vaikui, o kiti, jei nepadėjo, suteikė ramybės, kad padariau viską, ką galėjau“, – sakė B. Veselienė.
Bendruomenės pagalba
Viena yra apie visa tai girdėti, visai kas kita – pačiam tai patirti kasdien. B. Veselienės pasiteiravome, kaip ji ištvėrė sunkiausias akimirkas. „O kokį pasirinkimą turėjau?“ – tarstelėjo moteris.
Nerimo nemažai ne tik jos, bet ir sūnaus gyvenime. Autistiškų vaikų gyvenime nerimo lygis yra gerokai aukštesnis nei įprastos raidos žmonių.
Daug pagalbos ir tvirtumo rado asociacijos „Lietaus vaikai“, kuri vienija šeimas, auginančias autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, bendruomenėje. „Dabar labai aiškiai žinau, kur yra pagalba. Visų atsakymų nežinau, bet žinau, kur ieškoti informacijos“, – kalbėjo B. Veselienė.
Ji pasidalijo įspūdžiais iš mamų, auginančių autistiškus vaikus, stovyklos. Labiausiai jai įstrigo kitų mamų rodomas pavyzdys, įsitikinimas, kad jeigu užsidaro durys, reikia ieškoti lango. „Dabar žinau, kad kažkokia išeitis, pagalba yra, nors iš pradžių gal ir nematyti“, – sakė vilnietė, vadovaujanti asociacijai „Vilniaus lietaus vaikai“, įsteigusiai dienos centrą ir socialines dirbtuves.
„Džiaugsmo daug. Mano sunkumai daugiausia susiję su baime ir nerimu dėl sūnaus ateities. Mano vaikas – tikrai nerealus. Labai protingas, labai geras, nuoširdus. Vaikas, kuris visiems šypsosi ir kuriam šypsosi kiti. Dažnai prajuokina. Turi labai savotišką požiūrį į pasaulį. Kitokį požiūrio kampą. Beprotišką gebėjimą susitelkti. Jeigu jam kas nors įdomu – apie tą dalyką sužinos viską. Domėjimosi sritis šiuo metu – astronomija. Skaito angliškas enciklopedijas apie astronomiją. Turi teleskopą, mikroskopą. Apie dujų planetas gali pasakoti be perstojo. Kasdien yra pasirinkęs kalbėti angliškai, dėl lietuvių kalbos turime bėdų, bet mokomės papildomai. Mano vaikas kada nors visus labai nustebins, nors kol kas stebina tik mane“, – įsitikinusi B. Veselienė.
Per prievartą neišmokysi
Berniukas lanko mokyklą. „Mokykla – tai socialiniai įgūdžiai, sprendimų priėmimas, ne vien akademiniai dalykai, kuriems tiesiog būtų galima samdyti korepetitorius. Šalia nebūsiu visą gyvenimą. Sūnus turi išmokti būti tarp žmonių. Jis savarankiškas, tačiau turi išmokti, kad būtina taikytis prie kitų, ne tik kiti turi prie jo taikytis. Visi taip ir mokomės. Šios pamokos ir yra sunkiausios“, – kalbėjo pašnekovė.
Ji prisipažino netikinti, kad vaiką ko nors išmokyti galima per prievartą. Taip nė vieno žmogaus neišmokysi. Be to, svarbu, kad sūnus jaustųsi gerai. Prie sūnaus mokslų abu daug dirba namuose. Net ir mokytoja mokykloje sakė: matyti, kad jis įpratęs dirbti.
Išleidau labai daug pinigų, bet nesigailiu nė vieno euro. Dalis sprendimų, kurių ėmiausi, padėjo mano vaikui, o kiti, jei nepadėjo, suteikė ramybės, kad padariau viską, ką galėjau.
Kaip sūnus pritapo mokykloje? Kaip sekėsi vaikų darželyje? B. Veselienė pastebi: kuo vaikai mažesni, tuo jie atviriau ir paprasčiau priima kitokius žmones. Kuo vyresni, tuo labiau būna visko. Apie nemalonius dalykus mama nedaugžodžiavo.
„Nieko nelaukiu ir pati pirma einu į kontaktą. Nesu iš mamų, kurios visą atsakomybę už vaiko raidą ir tobulėjimą permeta darželiui ar mokyklai. Pati ieškau būdų. Per pirmą tėvų susirinkimą prisistačiau, kad tas kitoks vaikas klasėje yra mano. Jeigu jums baisu, kaip čia bus, man dar baisiau. Klauskite, kas jums kelia nerimą, o ne ieškokite informacijos internete. Mano vaikas yra daugiau nei diagnozė. Vienas klausimų buvo, ar vaikas neagresyvus. Niekada gyvenime jis nėra nieko užgavęs, o su juo visaip yra buvę pasielgta“, – neslėpė B. Veselienė.
Geriausias patarimas, anot jos, – atvirai kalbėtis. Juo labiau kad autizmo spektro sutrikimo nenuslėpsi – ilgainiui vis tiek aplinkiniai pamatys, kad vaikas išsiskiria iš kitų.
„Jeigu niekam nesakysime, kas yra mūsų vaikui, aplinkiniai prisigalvos patys. Geriau pasikalbėti atvirai ir ieškoti bendrų taškų ir sprendimų. Labai visus kviečiu tai daryti“, – dėstė moteris.
Blogiausia, kaip galėtų elgtis aplinkiniai, – daryti išvadas nežinodami situacijos. Sakyti, koks neišauklėtas vaikas, ar pan.
„Juk nežinote, kokia padėtis, ką mama išbandė, ko nedarė. Prieš dalijant neprašytus patarimus siūlau pagalvoti. Tėvai dažniausiai jau būna išbandę labai daug dalykų, įdėję labai daug pastangų, gilindamiesi praleidę labai daug laiko. Ką daryti? Kiekvieną žmogų priimti tokį, koks jis yra. Nekalbu vien tik apie savo vaiką. Visi žmonės skirtingi, išsiskiria ne tik vaikai su negalia, bet ir itin gabūs vaikai. Supergabumai irgi yra specialieji poreikiai. Kai visus vaikus klasėje suvienodina, kai gabiausieji neturi galimybės siekti daugiau nei klasės vidurkis, tai irgi didelė problema“, – atkreipė dėmesį B. Veselienė.
Dažniausiai, anot jos, užduočių pritaikymas mokykloje reiškia, kad joms atlikti bus skiriama daugiau laiko. Ji klausė, kaip vaikui padėtų daugiau laiko, jeigu užduotys būtų suomių kalba, kuria jis nekalba.
„Ne visada reikia lengvinti užduotis ar duoti daugiau laiko. Kaip blogai matančiam vaikui leidžiame nešioti akinius, taip šiais laikais reikia kitaip pasižiūrėti į turinį, užduočių formulavimą, jų pateikimą, – iš patirties kabėjo moteris. – Į pirmą klasę susirinko daugybė pirmokų su skirtingais pagrindais ir patirtimis. Skirtingų ir ūgiu, ir viskuo. Vieni skaitė, kiti – ne, treti penkis būrelius lankė, kiti – nė vieno. Po metų jie visi jau buvo vienodi, išskyrus mano vaiką.“
Dienos centras ir dirbtuvės
B. Veselienė tiki, kad sūnui viskas bus gerai, kad jis ras vietą gyvenime. Ne tik daug galvoja, bet ir deda daug pastangų. Ir ne tik dėl savo sūnaus.
„Stebiu, ką daro kitos valstybės. Stengiuosi pasirūpinti, kad jis galėtų gyventi savarankiškai. Kiekvienas žmogus turi gyventi savo gyvenimą. Žvelgdama apskritai į situaciją, labai noriu, kad Lietuvoje atsirastų bendro gyvenimo namai, skirti sunkią negalią turintiems jaunuoliams. Savarankiško gyvenimo namai, apsaugotas būstas“, – teigė B. Veselienė.
Danijoje ir kai kuriose kitose šalyse didžiausią įspūdį jai paliko socialinės dirbtuvės. „Tose šalyse vyrauja labai sveikintinas požiūris, kad visi visuomenės nariai turi prisidėti prie visuomenės gerovės, ir jie gali prisidėti. Tai keičia požiūrį į žmogų su negalia. Mačiau, kaip jie dirba, kiek dalykų padaro. Vilniuje esame įkūrę tokias dirbtuves ir stengiamės daryti tą patį“, – pasakojo moteris.
Šiose socialinėse dirbtuvėse laukiami suaugusieji autistiški asmenys ir turintys psichosocialinę negalią.
„Mums svarbu, kad kiekvienas turėtų galimybę dirbti, tikime, kad visi visuomenės nariai turi prisidėti prie jos gerovės. Vieniems reikia daugiau pagalbos, kitiems – mažiau, bet visi gali atlikti bent tam tikrą darbo dalį, todėl visi esantys mūsų socialinėse dirbtuvėse yra mūsų bendradarbiai. Veiklą pradėjome nuo rankų darbo žvakių ir muilo gamybos, o šiandien dirbtuvės išaugo: teikiame paslaugas, bendradarbiaujame su verslais, vykdome realius užsakymus. Pavyzdžiui, pakuojame „Beatos virtuvės“ kepimo popierių, prisidėjome prie „Bitė Lietuva“ šventinių dovanų ruošimo. Tokie klientai kaip šie – žinomi prekės ženklai, kurie mumis pasitiki, – mums labai svarbūs. Jie padeda parodyti ir kitiems, kad mūsų bendradarbiai gali dirbti, prisidėti, jei tik gauna reikiamą pagalbą ir jiems suteikiamos tinkamos sąlygos. Tikime šia kryptimi, norime augti toliau, laukiame naujų užsakymų ir bendradarbiavimo galimybių“, – teigė B. Veselienė.
Gydytoja: tai – ne tėvų kaltė
Autizmas – ne liga, tai kitokia neurologinė būklė. Autistiškų asmenų smegenys struktūriškai ir chemiškai skiriasi nuo šio sutrikimo neturinčių žmonių smegenų. Dėl to autistiški asmenys patiria pasaulį kitaip nei neurotipiniai ir turi įveikti įvairius iššūkius įprastoms smegenims pritaikytame pasaulyje.
Tai gali pasireikšti neįprastu elgesiu, individualiais mokymosi poreikiais, kitokiomis emocinėmis reakcijomis ir bendravimu. Daugumai autistiškų asmenų būdingi sutrikimai, kurių pagrindas yra nerimas. Taip pat dažni miego, virškinimo sutrikimai, epilepsija.
Autizmas neišnyksta bėgant laikui, iš jo neišaugama. Autizmas nėra išgydomas, nes tai yra būklė, o ne liga.
Su autizmu susiję sunkumai, taip pat ir pranašumai lydi visą gyvenimą. Tačiau autistiški asmenys laikui bėgant įgyja įgūdžių, dėl to jų gebėjimai ir sunkumai gali kisti.
„Mūsų darbas yra tokį žmogų ne pakeisti, o padėti jam ir visuomenei prisitaikyti“, – portalui kauno.diena.lt sakė Santaros klinikų Vaiko raidos centro vedėja vaikų neurologė-socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė.
Tėveliams ji norėtų pasakyti: ne jų kaltė, jeigu jiems gimsta autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas. „Yra daugybė rizikos faktorių, bet autizmo priežastys vis dėlto yra genetinės. Mutuoja mūsų genai. Kodėl? Sunku pasakyti. Priežastys – įvairios. Svarbu, kad tėvų nekankintų kaltės jausmas. Labai dažnai pasideda savigrauža, ką blogai padarė. Tai – ne tėvų kaltė, o dalykai, kurių šiandien dienai pakeisti dar negalim“, – kalbėjo L. Mikulėnaitė.
Ji siūlė pamąstyti, ar tikrai verta bandyti pakeisti tokius ir ne tik tokius vaikus ir suaugusius.
„Turime daug bendrybių, bet tuo pačiu visi esame labai įvairūs. Ne veltui imama vis daugiau kalbėti apie neuroįvairovę. Jeigu bandytume ne pakeisti, perlaužti žmogų, jo esybę ar jį tiesiog eliminuoti, o pritaikyti jam aplinką, būtų nepaprasta gerovė ir šeimoms, ir vaikams, ir visai visuomenei. Vertimas autizmo spektro sutrikimus turinčius žmones daryti tai, ko jie iš esmės negali, neturi prasmės. Žinoma, būtinas ugdymas, būtinos ir paties vaiko ar suaugusiojo pastangos prisitaikyti, bet tik iki tam tikros ribos“, – pastebėjo L. Mikulėnaitė.
Projektas „(Ne) SAVI“ portale https://www.diena.lt (2025) dalinai finansuojamas iš „Medijų rėmimo fondo“, skirta suma 10 000 eurų.
Naujausi komentarai