Neįgalios dukters mama: neturiu teisės būti silpna

„Nakčiai paguldžiusi Eglutę taip, kaip jai patogu, atsigulu į lovą ant nugaros ir tas mirksnis yra mano poilsis, tada jaučiuosi, kad ilsiuosi“, – ištaria neįgalios dukters mama, naktį po keletą kartų atsikelianti, kad apverstų Eglutę ant kito šonelio.

Šiurpus klausimus

Eglutės mama, Nijolė Mišeikienė, kalba gyvai ir, regis, stojiškai: perėjusi ugnį ir pragarus atrodo rami, priimanti realybę tokią, kokia yra. „Ne, neįmanoma su tuo susitaikyti, niekada neįmanoma“, – tyliai ištaria ji, o šalia neįgaliojo vežimėlyje sėdinti Eglutė pasimuisto, tyli, kai mama pasakoja šimtus kartų mintyse perkratytą istoriją.

Kaip sveika gimusi mergytė, kurios jau laukė namuose penkeriais metais vyresnė sveikutėlė sesutė, tapo nei kojų, nei rankų nevaldančiu vaiku, nesugebančiu nuryti maisto, kalbėti, apsiversti ant kito šono?

Anksčiau gimdymo namuose vaikai buvo atskiriami nuo motinų ir pirmąsias dienas gyvendavo naujagimių palatoje. Joje su kitais kūdikiais buvo ir Eglutė.

N.Mišeikienė savo naujagimės natūraliai maitinti negalėjo. „Galbūt todėl neatneša Eglutės?“ – svarstė ji. Suvystytą dukrelę ji vėl pamatė tik paliekant gimdymo namus. N.Mišeikienę nustebino prie pat dukrytės akies išplitusi kraujosruva. „Tuoj praeis, taip dažnai nutinka“, – nuraminta medicinos sesutės mama grįžo į namus ir pasinėrė į motiniškus rūpesčius, kas mėnesį Eglutę nuveždavusi į polikliniką.

Kartą apsilankė moteris, kaip netrukus prisistatė – gydytoja. „Ar žinote, kad auginate neįgalų vaiką?" – stengdamasi neišgąsdinti paklausė gydytoja N.Mišeikienės. Tas klausimas apvertė visą gyvenimą.

„Ne“, – virpėdama atsakė. „Ne“, – atsakytų mamos širdis ir šiandien, per dvidešimt ketverius Eglutės gyvenimo metus tikėjusi stebuklu. „Ir dabar juo tikiu“, – paraudusiomis akimis pažvelgia N.Mišeikienė.

Gniuždantis nuosprendis

Aplankyta šimtai gydymo įstaigų, įvairiausių gydytojų, žiniuonių ir ekstrasensų. „Dieve, kokio tik šiaudo mes nesigriebėme", – atsidūsta moteris.

Maskvoje gydytojai paskelbė Eglės neįgalumo priežastį – trauma, parodė kaktoje net likusią žymę. Ir dar: per vėlai kreiptasi, reikėjo iki penkerių metų, tuomet buvo realios vilties, kad Eglutė galės vaikščioti. Į Maskvą jos nuvažiavo, kai Eglutei ėjo septyneri.

„Bet juk nebuvo jokios informacijos, kur galėčiau kreiptis, kokių specialistų reikia tokiam vaikui“, – sunkiai ištaria N.Mišeikienė.

„Ir dabar tas pats, – atsidūsta ji. – Motina su neįgaliu vaiku paliekami visiškai vieni, už priklausomas procedūras, pagaliau – informaciją reikia grumtis, eiti kryžiaus kelius. Pavyzdžiui, prieš keletą metų į Druskininkų sanatoriją atvažiavusių mūsų neįsileido paskelbę nuosprendį – vaikas neperspektyvus.“

Visada šalia

N.Mišeikienė su Eglute važinėjo į Maskvą, įvairios procedūros ten išties būdavo puikios, labai naudingos neįgaliam vaikučiui vystytis, tačiau Maskva – šitaip toli.

Kartą prieš vykstant į Maskvą, moteriai lūžo ranka, o Eglutę ji veždavosi ant rankų. N.Mišeikienė pati nusiėmė nuo rankos gipsą, prisitvirtino ranką prie liemens ir išvyko į tolimą, bet labai reikalingą Eglutei kelionę. „Ko tik nepadarysi dėl vaiko, – tyliai ištaria moteris. – Dabar kilnoti Eglę taip pat sunku – juk ji jau dvidešimt ketverių.“

„Atrodo – jaunesnė“, – išgirdusi tokį pastebėjimą Eglutė džiugiai sukrykštauja. Ji šalia ir mamai dalijantis sunkiais prisiminimais. O kaipgi kitaip? Ji visada šalia. Visada šalia ir likimas, neatsakantis į klausimą – kodėl?

Šalia ir Eglės tėtis – nekalbus, santūrus vyras, Eglutei sukonstravęs kėdę su ratukais, kai ji dar neturėjo neįgaliojo vežimėlio „Ir jį reikėjo nagais, ragais išsikovoti", – prisimena mama.

Kaip nepasiduoti?

Anksčiau šeima gyveno trečiame daugiabučio aukšte, į kurį Eglutę reikėdavo užvežti tėčio sumeistrautais ratukais. „Padedu dvi vyro tam paruoštas lentas ir tempiu, užtempusi imu tas lentas ir dedu ant kitų laiptų, taip ir tempdavau iki trečio aukšto, juk neužsidarysi su vaiku tarp keturių sienų, visai išeisi iš proto“, – N.Mišeikienės balsas kiek virpteli.

Prieš kelerius metų ją įveikė sunki depresija, kuri tęsėsi gal trejus metus. „Nieko neatsimenu iš tų metų, – pasakoja moteris. – Manęs tarsi nebuvo, gerai, kad nors mama, dabar jau mirusi, padėjo auginti Eglutę, – moteris nutyla. – Pasidaviau? Gal, net negaliu kalbėti apie tai, nežinau, kas buvo, tik žinau, kad buvo labai blogai."

„Supratau ir dabar suprantu, kad net mirti negaliu – kas tuomet pasirūpins Eglute?“ – paraudusiomis akimis moteris švelniai žvelgia į dukrą. „Mes viena dėl kitos, jei ką, gerklę galėtume perkąsti“, – ištaria pralinksmėjusi. Jai pritardama Eglutė, užvertusi galvą, taip ilgai juokiasi, kad ant jos rankų įsitaisęs šunelis vos išsilaiko.

Baisiausia likti vienam

Mišeikių šeimai labai padėjo draugijos „Viltis“ prezidentė Joana Šimanauskienė.

„Mes rinkdavomės į tą draugiją, dalydavomės savo džiaugsmais ir rūpesčiais, reikalinga informacija. Dabar draugija išdraskyta, išsibarstėme, likome vieni, na, dar iš anksčiau su tais, kuriais toje draugijoje susibendravome, dar susiskambiname", – su liūdesiu kalba N.Mišeikienė.

"Turbūt baisiausia, auginant neįgalų vaiką, likti vienam“, – prataria ji. O kiek tokių mamų, kurias paliko su vaiko negalia negalintys susitaikyti vyrai? Kiek tokių, kurios, sugniuždytos abejingumo, net nebemėgina kur nors kreiptis?

Reikia ne gailėtis, o priimti

„Sunku mieste. Eglutė viską supranta. Nėra lengva, kai vaikai į ją rodo pirštu, – nuleidusi akis moteris nutyla. – Dabar jau kiek apsiprato. Gaila, kad tėvai saviesiems vaikams nepaaiškina, kad bent nebūtų tokie šiurkštūs.“

Iš Eglutės gyvos reakcijos į linksmesnius pokalbio niuansus, akivaizdu, kad ji puikiai viską supranta. „Kartais suabejoju, ar ji tik nemoka skaityti, nes tai, kaip susigaudo savo kompiuteryje, ar tai, kaip ji reaguoja į, tarkim, skaipe parašytą tekstą, tikrai kelia minčių“, – nusišypsojo N.Mišeikienė.

Ji kalba, kad tokiems vaikams ir jų tėvams reikia ne gailesčio, užuojautos pilnų žvilgsnių. Jie norėtų būti drauge, bendrauti, jie norėtų nors minimalių pritaikymų neįgaliojo vežimėliui, kad neatsitiktų taip, kaip tada, kai kartą mama su Eglute, bandydamos įveikti slenkstį, tiesiog apsivertė su visu vežimėliu, nes nuovažos dažnai padarytos be jokios nuovokos, kam jie skirti.

Ir plaukų dažai, ir lėlė

Dabar N.Mišeikienė su Eglute būna visas dvidešimt keturias valandas per parą.

Veikti yra ką. Eglutei reikia sutrinti kasdien specialiai paruoštą maistą. Ji nori būti graži: ir kad plaukai būtų dailiai nudažyti, ir kad apsirengusi būtų taip, kaip jai patinka.

„Ji moka pareikšti savo pageidavimus“, – šypsosi mama, o Eglutė vėl skambiai sukrykštauja. Jai labai svarbios ir higienos bei grožio procedūros, ir lėlė, su kuria kasdien drauge su mama pažaidžia.

Šventas tikėjimas stebuklu

Anksčiau dar ir dirbusi Eglutės mama turi jos nepamirštančių bendradarbių, nuostabių kaimynų. „Be jų tiesiog prapulčiau", – sako moteris.

Tuomet, kai dirbdavo, iš ryto Eglutės tėtis nuveždavo mergaitę į Apuolės globos namus, nes ten mergaitei atlikdavo jai labai reikalingų procedūrų. Kiekvieną vakarą tėvai ją pasiimdavo, o rytą N.Mišeikienė po pusiau miegotų naktų vėl skubėdavo į darbą.

„Ir vis dėlto liūdniausia, kai tenka susidurti su medikų abejingumu, su milžiniškomis kainomis, kurias reikia sumokėti už neįgalaus vaiko sveikatos tyrimus, o ypač su tuo nebyliu vertinimu: „Neperspektyvus.“ Aš ir dabar šventai tikiu stebuklu ir kiekvieną dieną jo laukiu“, – ne liūdnai, o tvirtai ištaria mama.

Mieste jau aitriai žydi ievos, Palemonas, kuriame gyvena Eglutės mama, paskendęs vyšnių žieduose, kurie čia pat barsto žiedlapius. Turbūt taip atrodo ir šviesiausios Eglutės mamos akimirkos.