Skausmui abejingi neliko: paralyžiaus kaustomas berniukas viltį lengviau judėti laiko savo rankose

Jautrią sūnaus istoriją Dominyko mama Aušra "Kauno dienai" pasakojo 2021-ųjų gegužę. Būtent tada ji užsiminė ir apie vaikų neurochirurgą T.S.Parką, JAV, Misūrio valstijoje, atliekantį operacijas vaikams, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius, lydimas spastinės diplegijos potipio. Žmonės, turintys šį neurologinį sutrikimą, dažniausiai pasireiškiantį vaikystėje, kenčia nuo perdėto raumenų tonuso padidėjimo, vadinamo spastiškumu. Jis išsiskiria raumenų standumu ir refleksais tik kojose, o rankų raumenys pažeidžiami retai.

Tačiau gegužę dar buvo sunku nuspėti, kaip pasisuks įvykiai, lemsiantys mažo berniuko tolesnę būtį, nes tėvams vilties teikiančių dviejų Dominykui reikalingų operacijų, įskaitant kelionę į JAV ir pooperacinį reabilitacinį periodą, įvardyta kaina buvo 75 tūkst. eurų.

Šią šešiamečio svajonę tąkart atidavus į geros valios žmonių rankas, aukojamų lėšų suma specialiai šiam tikslui sukurto labdaros ir paramos fondo sąskaitoje ėmė sparčiai augti. Atsižvelgiant į šį faktą, gruodį rezervuotą pirminę operacijos datą, surinkus pinigus greičiau, nei tikėtasi, pavyko net paankstinti.

"Kadangi suma sąskaitoje sparčiau pradėjo augti jau gegužę, jos pabaigoje jau beveik turėjome lėšų, reikalingų operacijos depozitui, kurį reikėjo išsiųsti norint paankstinti datą. Kreipiausi į Sent Luiso vaikų ligoninę, sakydama, kad mes jau galime stoti į vadinamąją atšaukimo eilę. Kažkas buvo atšaukęs savo operaciją, todėl mums iš karto rezervavo vietą rugpjūčio 20 d.", – prisiminusi džiaugėsi mažojo Dominyko mama Aušra.

Laukė netikėtumas

Viskas ir toliau klostėsi sklandžiai – iki birželio vidurio berniukui gydyti buvo suaukota apie 50 tūkst. eurų, bet suma tebeaugo. Todėl rugpjūčio 16-ąją šeima iš Lietuvos išskrido į JAV, kur buvo suplanuota sūnaus operacija. Atsižvelgiant į tenykščių medikų rekomendacijas, mažąjį Dominyką kelionėje lydėjo ne tik mama Aušra, bet ir tėtis Artūras bei jaunėlis brolis Oskaras.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

"Skridome trimis lėktuvais. Kelionė iki Sent Luiso (miesto, esančio JAV, Misūrio valstijoje, – aut. past.) truko maždaug 22 valandas. Rugpjūčio 18-ąją apsilankėme pas neurochirurgą T.S.Parką. Kitą dieną Dominyko būklę įvertino kineziterapeutai, atlikdami visus matavimus – kiek išsitempia kojos, kokie yra jų kampai ir dydžiai, sūnui dar turint spastiškumą. O rugpjūčio 20-osios rytą Dominykas jau buvo guldomas operuoti", – pasakojo pašnekovė.

Tačiau tada įvykiai pasisuko kiek netikėta linkme. Kai vaikų ligoninės personalas paruošė berniuką operuoti, jiems įtarimų sukėlė mažojo paciento kosulys. Atliktas testas patvirtino – Dominyko organizme buvo aptiktas įprastas virusas, kuriam būdingi peršalimo simptomai – sloga, kosulys ar gerklės skausmas.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

"Sūnus kosėjo, jam buvo šiek tiek užsikimšusi nosis, todėl operaciją medikai nusprendė atidėti. Iš ligoninės gydyti viruso tik arbatomis keliavome į nuomojamus namus, kuriose esame apsistoję. Dominykui pasveikti pavyko per kelias dienas. Todėl buvo suplanuota kita operacijos data – rugpjūčio 26-oji", – atviravo šešiamečio mama.

2,5 valandos

"Tądien viskas buvo gerai – medicinos seselė pasikvietė mus į ligoninės laukiamąjį, nusivedė į priešoperacinę palatą, kur pamatavo sūnui kraujospūdį, paklausė širdelės, patikrino pulsą ir visus kitus pagrindinius rodiklius. Tada su šiltomis servetėlėmis nuvalė visą kūną, apvilko pižamą ir davė išgerti migdomųjų. Kai juos išgėrė, Dominykas tapo ramesnis, nors operacijos tikrai labai laukė. Sūnus vis klausinėjo: "Kada mane išveš? Kada gi pagaliau? Ar tikrai šiandien veš?", nes praeitą kartą neišvežė, nors irgi laukė", – šyptelėjo moteris.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Kai berniukas buvo nuvežtas į operacinę, medikų personalas davė jam daugiau migdomųjų. Tik visiškai mažajam pacientui užmigus, įvedė kateterius. Kaip pasakojo Aušra, jai laukiant ligoninės laukiamajame, gydytojai apie sūnaus operacijos eigą telefonu ją informuodavo kas valandą. Viskas truko 2,5 valandos. Operacijai pasibaigus, kol Dominykas dar miegojo, medikai atliko jam epidurinę nejautrą, kuri veikė dvi dienas, apsaugodama jį nuo galimų pooperacinių skausmų.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

"Paskui sūnų nuvežė į pooperacinę palatą, o į laukiamąjį papasakoti man, kaip sekėsi operacija, atėjo neurochirurgas T.S.Parkas. Jis džiaugėsi, kad viskas pavyko gerai. Tuomet mane nuvedė pas Dominyką ir mes pradėjome jį žadinti. Močiutė buvo paprašiusi, kad sūnų pažadinčiau įžnybdama jam į žanduką – į vieną nuo jos, į kitą – nuo manęs. Taip ir padariau. Jis šypsojosi ir, atrodė, kad net bandė juoktis", – prisiminusi svarbią dieną sakė Aušra.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Kai mažasis pacientas buvo nuvežtas į palatą, mamos vis klausė, kodėl jam reikia gulėti lovoje, nors anksčiau jiedu ir buvo kalbėjęsi, kad taip gulėti po operacijos berniukui teks dvi dienas. "Svarbiausias dalykas, kurio sūnus laukė, – kada galėsime užsisakyti maisto. Čia kiekvienas pacientas turi savo planšetę, per kurią galima užsisakyti maisto, žiūrėti filmus, valdyti televizorių. Tačiau personalas mums patarė, kad būtų geriausia, jei Dominykas nevalgytų iki ryto, – galėjo tik atsigerti – tai buvo išgelbėjimas", – šyptelėjo pašnekovė.

Sparti reabilitacija

Pirmoji naktis po operacijos, prisiminė Aušra, sūnui nebuvo sudėtinga – didžiąją jos dalį jis miegojo nejusdamas jokių skausmų, nes vis dar veikė epidurinė nejautra. Tačiau kita diena ir naktis buvo šiek tiek sunkesnės, nes kas keturias valandas berniuką reikėjo paversti tai ant vieno, tai ant kito šono.

Jau penktą dieną po operacijos jis darė daugiau nei, atrodytų, pats gali – norėjo keltis, ropoti.

"Antrą naktį Dominykas juto raumenų spazmus, kurie yra natūralus reiškinys po tokios operacijos. Jie buvo šiek tiek skausmingi, todėl naktis praėjo sunkokai. O trečią dieną atėjusi kineziterapeutė sūnaus kojoms jau atliko tempimo pratimus. Tai man atrodė netikėta, nes pati bijojau berniuką net priliesti, bet, pasirodo, kojų raumenis – pėdų ir blauzdų – jau buvo galima ir reikėjo tampyti. Kineziterapeutė parodė pirmuosius pratimus. Aštuntas iš jų, kai Dominykui reikėjo apsiversti ant pilvo, buvo itin skausmingas – sūnus tikrai stipriai verkė", – neslėpė šešiamečio mama.

Procesas: Aušra pasakojo, kad grįžęs namo Dominykas keturis penkis kartus per savaitę turėtų sportuoti padedant kineziterapeutui. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Tądien berniukui nustojo veikti epidurinė nejautra ir skausmo malšinamieji buvo leidžiami tik per kateterį. Tačiau ketvirtą dieną buvo išimtas ir jis – nuo tada skausmas malšintas tik geriamaisiais vaistais. Bėgant dienoms, esama situacija, mamos teigimu, lengvėjo net ne dienomis, o kone valandomis.

"Kojų raumenų tempimo pratimai tapo nebeskausmingi ir nesudėtingi. Sūnaus kojytės dabar yra nebeįtemptos. Tada vaikščioti jis dar nesimokė, bet jau buvo sodinamas į vežimėlį ar ant suoliuko, dėliojo lego. Didžiausia jo baimė buvo judėti, nes kiekvienos praėjusios dienos prisiminimai buvo baisesni nei išaušusi nauja diena. Tačiau, kai sūnus nugalėjo šią savo baimę ir suprato, kad šiandien jam yra geriau, nei buvo vakar, atlikti parodytus pratimus sekėsi vis lengviau. Jau penktą dieną po operacijos jis darė daugiau nei, atrodytų, pats gali – norėjo keltis, ropoti", – džiaugėsi Aušra.

Tačiau daugeliui Dominyko judesių reikėjo pagalbos, norint išlaikyti 90 ° kampus, kad nugara nebūtų per daug sukama mechaniškai. Kai berniukas pats ją suko – viskas gerai, o kitiems reikėjo pasaugoti, kad neužgautų. Visiškai atgauti gebėjimus, kurių turėjo prieš operaciją, sakė Aušra, sūnus turėtų per tris keturias savaites.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Graži tradicija

Tiesa, Sent Luiso vaikų ligoninę mažasis Dominykas prisimins ne vien dėl to, kad jam čia buvo atlikta labai laukta apatinės nugaros dalies operacija, bet ir dėl to, kad mažieji pacientai, kurie, kaip ir jis, atvyksta čia iš Lietuvos, tęsia svarbią tradiciją.

"Dominykas gavo knygutę, pavadintą "Drakonas Spastika", kurią jam perdavė berniukas, operuotas anksčiau. Vieno iš mažųjų pacientų, atvykusių į šią ligoninę operacijos, mamos idėja buvo ta, kad ši knygutė keliautų iš rankų į rankas pas Lietuvos vaikus, kurie Sent Luiso ligoninėje gydosi cerebrinį paralyžių, lydimą spastinės diplegijos potipio", – šyptelėjo pašnekovė.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Pasak jos, minėtoje knygutėje pasakojama apie drakoną Spastiką, kurį per operaciją nugalėjo riteris – neurochirurgas T.S.Parkas. "Po operacijos Dominykas visa tai prisiminė ir žaisdamas, pavyzdžiui, pamatęs krokodilą, sakydavo: "Va, čia – drakonas Spastika, jis jau nugalėtas, jau nebėra – išskrido!" – teigiamas sūnų užplūdusias emocijas prisiminė moteris.

Dar viena gera žinia

Kai dienraščio žurnalistai dar gegužę kalbėjosi su mažojo Dominyko mama, manyta, kad berniukui reikės atlikti dvi operacijas.

Berniuko sveikatos būklę iki atvykstant į JAV vaikų neurochirurgas T.S.Parkas vertino tik nuotoliniu būdu. Aušra tąkart užpildė specialią anketą ir į Misūrio valstiją nusiuntė sūnaus smegenų kompiuterinės tomografijos tyrimą, stuburo ir klubų rentgeno nuotraukas bei 14 min. trunkančią filmuotą medžiagą, kurioje buvo matyti įvairios berniuko judėjimo pozos.

Stebi: savo prognozes jau po operacijos T.S.Parkas įvardys pasibaigus reabilitacijai. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Tada žadėta, kad berniukas galės savarankiškai vaikščioti, nors nueinant didesnius atstumus jam vis dėlto ir gali prireikti lazdų. Dabartines savo prognozes jau po operacijos T.S.Parkas, pasak Aušros, įvardys pasibaigus reabilitacijai. Tačiau, įvertinęs šešiamečio būklę po pirmosios operacijos, ortopedas šeimai pasakė džiugią žinią – vis dėlto, blauzdų raumenų pailginimo operacijos jų sūnui atlikti nereikės. "Didžiajai daugumai vaikų reikalingos abi operacijos, o Dominykas – išimtis!" – džiugesio neslėpė Aušra.

Dės pastangas

Mažasis Dominykas su mama, tėčiu ir jaunėliu broliu į Lietuvą sugrįš rugsėjo 24-ąją. Tačiau, baigus reabilitacijos kursą Sent Luiso vaikų ligoninėje, ne mažiau pastangų teks įdėti ir atvykus  į gimtinę. Sūnus, sakė mama, jau dabar džiaugiasi savo fizinėmis galimybėmis ir trykšta noru siekti dar geresnių rezultatų. Tad motyvacijos sportuoti dėl tikslo – būti savarankiškesniam – apstu.

"Gavome rekomendacijų, kaip sportuoti. O išvykstant gydytojas duos dar smulkesnį aprašą, kaip tiksliai ir kokius pratimus atlikti. Tempimo pratimus, mes, tėvai, turėsime sūnui padėti atlikti du kartus per dieną, o dar apie valandą su juo turėtų dirbti kineziterapeutas. Grįžęs namo Dominykas keturis penkis kartus per savaitę turėtų sportuoti padedant kineziterapeutui", – detalizavo pašnekovė.

Pasisekė: džiugi žinia, kad Dominykui nereikės antros operacijos. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Nors šiuo metu, atviravo Aušra, geros valios žmonių suaukotų lėšų turėtų užtekti bent vienų metų reabilitacijai Lietuvoje, tačiau sūnaus vardu pavadinto labdaros ir paramos fondo ji neuždarys, nes nenustatytas reabilitacijų pabaigos laikas – jų turint cerebrinio paralyžiaus diagnozę reikia nuolat. "Sumažinus spastiškumą įdarbinami tie raumenys, kurie dėl anksčiau turėto spastiškumo negalėjo būti tinkamai treniruojami. Juos svarbu stiprinti", – tarstelėjo Dominyko mama.

Negailestinga diagnozė

Negailestingą 32-ąją nėštumo savaitę gimusio sūnaus diagnozę – cerebrinį paralyžių, lydimą jo potipio – spastinės diplegijos, iš medikų Dominyko tėvai išgirdo tada, kai sūnui buvo metai ir trys mėnesiai. Būtent dėl minėto smegenų paralyžiaus, turinčio įtakos raumenų kontrolei ir motorinei koordinacijai, berniukas, atėjus laikui, nė nebandė sėstis ar vaikščioti, jo kojos išliko įtemptos, o apatinė stuburo dalis – netvirta. Todėl mažylis kentė nuolatinius raumenų skausmus.

Įveikti šių problemų berniukui tada nepadėjo ir pagrindinis gydytojų rekomenduotas vaistas – sportas. "Ieškodami vaisto, padarysiančio stebuklą, išbandėme įvairius metodus, bet metai bėgo, ir supratome, kad vien tik sporto Dominykui nepakanka, nors jis sportuoja išties daug ir noriai", – sakė gegužę "Kauno dienos" žurnalistų kalbinta klaipėdietė Aušra.

Laukia: mažasis Dominykas su mama, tėčiu ir jaunėliu broliu atgal į Lietuvą sugrįš rugsėjo 24-ąją. / Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Siekdama padėti sūnui, moteris sužinojo apie neurochirurgą, JAV, Misūrio valstijoje, atliekantį apatinės nugaros dalies operacijas sumažinant spastiškumą visam laikui. Kad išpildytų berniuko svajonę ir išvaduotų jį iš nuolatinių raumenų skausmų ir įžiebtų viltį savarankiškiau judėti, moteris įkūrė sūnaus vardu pavadintą labdaros fondą, kuriame surinktos lėšos šią svajonę pavertė realybe.

Norintys prisidėti prie tolesnio Dominyko sveikimo gali tai padaryti:

Gavėjas: Dominyko labdaros ir paramos fondas

Įmonės kodas: 305694446

Bankas: Swedbank

Sąsk. Nr. LT887300010166710820

SWIFT (BIC) kodas: HABALT22

Mokėjimo paskirtis: Dominykui