Mažo berniuko kūną kausto paralyžius: svajonę vaikščioti atiduoda į geradarių rankas

Viltis, kad fizinės kančios baigsis, rusena už Atlanto. Mintimis Dominykas jau skrenda pas gydytoją, žadantį išpildyti jo svajonę – savarankiškai žengti žingsnius.

Vos gimęs – į reanimaciją

Aušros ir Artūro pirmagimis Dominykas prieš šešerius metus į pasaulį pasibeldė anksčiau – 32-ąją nėštumo savaitę. Tačiau apie tai, kad jau skuba pasisveikinti su tėveliais, berniukas pranešė dar būdamas mamos įsčiose – savaitę iki mažylio gimimo klaipėdietė Aušra praleido Kauno klinikose, nes niekaip nepavyko sustabdyti prasidėjusių reguliariai pasikartojančių sąrėmių.

Jie truko iki kovo 1-osios, nes būtent šią dieną 1,909 kg. svorio Dominykas pasirinko tapti savo gimimo diena. Kaip pasakojo Aušra, natūralus gimdymas vyko sklandžiai ir praėjo be komplikacijų „Kai sūnus gimė, garsiai pravirko. Medikų personalas nusinešė jį pasverti ir pamatuoti ūgį, o tada suvynioję vos akimirkai atnešė man. Spėjau tik pabučiuoti berniukui į kaktą ir gydytojai iš karto išvežė jį į reanimaciją dėl kvėpavimo nepakankamumo – tokią priežastį man įvardijo“, – mintimis į dieną, kai išvydo savo pirmagimį, sugrįžo Aušra.

Pašnekovė atvira – tada, kai tai nutiko, jos širdyje pulsavo nerimas, tačiau drauge su juo ruseno ir viltis, kad sūnui viskas bus gerai. Pirmąsias septynias savo gyvenimo paras mažylis praleido naujagimių reanimacijoje, o dar keletą – palatos inkubatoriuje. Kad Dominykas pajustų buvimą šalia, tuo metu tėvai į berniuką žvelgdavo ir jį kalbindavo per nedidelį inkubatoriaus langelį, nes pirmą kartą į savo mamos glėbio šilumą mažylis pateko tik po daugiau nei savaitės. Ligoninėje po gimdymo iš viso Aušra su pirmagimiu praleido 30 dienų. Čia jis stiprėjo apsuptas tėvų rūpesčio ir džiaugsmo, kai pasvėrus sūnų šie pamatydavo bent kelis papildomus priaugtus gramus, tokius svarbius mažyliui.

Sukėlė įtarimų

Pirmuosius Dominyko gyvenimo mėnesius jo kojytės buvo gerokai labiau įtemptos nei paprastai būna naujagimiams, tačiau iš pradžių gydytojai, pasak moters, svarstė, kad taip yra todėl, nes berniukas gimė neišnešiotas. Tikėtasi, kad jam augant šios problemos neliks. Tačiau bėgant laikui Aušra pasakojo pastebėjusi ir daugiau niuansų, leidusių įtarti, kad sūnaus raida atsilieka ne vien dėl to, kad į pasaulį jis pasibeldė anksčiau nei planuota.

„Kai Dominykui sukako pusė metų, jis vis dar nebandė sėstis. Kadangi sūnus gimė dviem mėnesiais anksčiau, vylėmės, kad sėdėti pradės būdamas aštuonių mėnesių, bet taip nenutiko. Kitus du mėnesius paskyrėme intensyviems kineziterapijos užsiėmimams. Tačiau ir tada sūnus dar nemėgino sėstis – kojos buvo įtemptos, o apatinė stuburo dalis – netvirta“, – pasakojo Dominyko mama.

Negailestinga diagnozė

Nors artėjant vienerių metų gimtadieniui berniukas jau bandė stotis ir žengti pirmuosius žingsnius, prilaikomas už pažastų, sėdėti jis taip ir nepradėjo, nes kojytės išliko įtemptos. O, kai mažyliui sukako metai ir trys mėnesiai, medikai diagnozavo cerebrinį paralyžių, lydimą jo potipio – spastinės diplegijos (smegenų paralyžius, turintis įtakos raumenų kontrolei bei motorinei koordinacijai. Žmonės, turintys šį neurologinį sutrikimą, kuris dažniausiai pasireiškia vaikystėje, kenčia nuo perdėto raumenų tonuso padidėjimo, vadinamo spastiškumu. Jis išsiskiria raumenų standumu ir refleksais tik kojose, – rankų raumenys pažeidžiami retai  – aut. past.).

Tokia negalia Aušrai nebuvo naujiena, apie tai ji mokėsi, kai studijavo ir įgijo specialiosios pedagogės-logopedės specialybę. „Žinojau, kas yra cerebrinis paralyžius, ir kad jis gali būti įvairių formų – nuo lengviausios iki sunkiausios. Labai tikėjausi, kad Dominykas susidurs su pačia lengviausia šios diagnozės forma, nes nuo pat pirmųjų dienų jis buvo žingeidus ir protingas vaikas, noriai mezgė kontaktą su aplinka, o pagrindiniai nerimą kėlę rodikliai buvo vėluojantis sėdėjimas ir vaikščiojimas. Todėl iki kol sūnui sukako dveji, tikėjomės geriausio – kad jis vaikščios, nes pagrindinis vaistas, kurį mums rekomendavo gydytojai – sportas“, – atviravo moteris.

Deda pastangas

Išgirdusi pastarąją rekomendaciją Aušra nelaukė – siekdama padėti sūnui vedė jį į valstybės finansuojamus ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimus, vykdavo į sanatorijas. Teko pabuvoti ir visame pasaulyje garsiame „Adeli“ reabilitacijos centre Slovakijoje, taip pat pasitelkti į pagalbą tokius specialistus kaip osteopatas, reflekso terapeutas ar žolininkas.

„Ieškodami vaisto, padarysiančio stebuklą, išbandėme įvairius metodus, bet metai bėgo ir supratome, kad vien tik sporto Dominykui nepakanka, nors jis sportuoja išties daug ir noriai. Šiuo metu sūnus tris kartus per savaitę lanko kineziterapiją, o vieną kartą – žirgų terapiją. Iki paskelbiant karantiną, berniukas lankydavo ir baseiną“, – vardijo Aušra.

Pašnekovė pridūrė, kad vien valstybės finansuojamų užsiėmimų nepakanka, todėl gerinant fizinę mažylio savijautą tenka kreiptis ir į privačius specialistus. Jie lavina Dominyką namuose tėvams ir pačiam Dominykui patogiu grafiku. Pastarasis aspektas, sako mama, yra labai svarbus, nes įprastiems kasdieniams veiksmams atlikti, berniukas išeikvoja nuo trijų iki penkių kartų daugiau energijos nei fiziškai sveikos raidos vaikai.

Trokšta būti savarankiškesniu

Pasak Aušros, dabar jau šešerių Dominykas vaikšto tik pasitelkdamas vaikštynę arba vedamas už rankų. Berniukas geba sėdėti ir kelias sekundes pastovėti, tačiau tik kur nors įsikibus. Jo savarankiškumo lygis veikloms, susijusioms su vaikščiojimu, – labai žemas – be kito žmogaus fizinės pagalbos išsiversti nepavyksta nė akimirkos. Mažylis geba tik tas veiklas, kurias galima atlikti sėdint. Pavyzdžiui, pavalgyti, užtraukti ir atitraukti užtrauktuką, užsidėti kepurę ar apsivilkti bei nusivilkti marškinėlius. Tačiau, kad pavyktų užsisegti sagas, apsimauti kelnes, apsiauti batus, pagalba – būtina.

Dominyko kalbėjimas taip pat šiek tiek apsunkintas. Tačiau, nepaisant to, jis taisyklingai taria visus garsus, noriai pasakoja ir yra išties komunikabilus. „Sūnus dega dideliu noru ir siekia savarankiškumo tiek, kiek leidžia jo fizinės galimybės, jam tai – labai svarbu“, – tarstelėjo moteris.

Tai, kad berniukas visomis išgalėmis stengiasi būti toks kaip kiti jo bendraamžiai, patvirtina ir tai, kad jis itin domisi aktyviais žaidimais – krepšiniu, futbolu ar boulingu. „Žaidimai, kuriuose naudojami kamuoliai, sūnui patinka nuo mažens. Krikšto tėtis ne kartą jį vedėsi stebėti krepšinio rungtynių, kartu ėjome ir į futbolo stadioną. Dominykas tiesiog dreba iš pasimėgavimo stebėdamas žaidėjus. Namuose sūnus, prilaikomas už pažastų, rankų ar pečių spiria kamuolį į vartus, ar meta pro krepšinio lentos lanką. Visada esu šalia, nes dėl įtemptų kojyčių raumenų jis neišlaiko pusiausvyros“, – atviravo Aušra.

Viltis – už Atlanto

Ir, nors, atrodytų, kad kone visos įmanomos pajėgos Dominyko kelyje į didesnį savarankiškumą jau sutelktos, o taip trokštamas ženklaus pagerėjimo rezultatas vis dar nematomas, viltis tėvų širdyse šiandien rusena ryškiau nei kada nors anksčiau. Naujas tikėjimas, kad šešiametis pats atsistos ir žengs tvirtesnius žingsnius, gimė tada, kai Aušra išgirdo apie vaikų neurochirurgą už Atlanto – JAV, Misūrio valstijoje, T. S. Park.

„Šis gydytojas atlieka apatinės nugaros dalies operacijas, kurių metu pravėrus 1,5 stuburo slankstelio, aptinkama, kurie nervai yra veikiami spastinės diplegijos, ir pakerpamos jų šaknelės. Tai atlikus spastiškumas sumažinamas visam laikui. T. S. Park metodika yra švelniausia, iš tų, kurios taikomos kitose šalyse, atliekant tokio tipo operacijas – mažesnis pjūvis, sutvirtinimui nenaudojamos metalinės plokštelės, o atsistatymas po operacijos – žymiai lengvesnis“, – turimomis žiniomis dalijosi Dominyko mama.

Medikas, sukaupęs daugiau nei 30 metų patirtį, pasakojo moteris, jau yra atlikęs apie 5 tūkstančius tokio pobūdžio operacijų, o savo sėkme pasauliniu mastu lenkia kitus. Šios apatinės nugaros dalies operacijos nūdienoje atliekamos ir suaugusiesiems, tačiau esą kuo ankstesniame amžiuje tam ryžtamasi, tuo mažiau žalos spastinė diplegija pridaro. „Be šios Dominykui reikės atlikti dar vieną – blauzdų raumenų prailginimo operaciją, nes spastika jam jau yra pakenkusi. Bėgantis laikas, lydimas augimo šuolių, daro vis didesnę žalą, nes raumenys nesuspėja augti kartu su kaulais. Todėl pradeda linkti keliai, formuojasi kontraktūros...“ – atviravo pašnekovė.

Dėl sūnaus atvejo Aušra teigė su gydytoju T. S. Park jau pasikonsultavusi nuotoliniu būdu – užpildė specialią anketą ir į Misūrio valstiją nusiuntė Dominyko smegenų kompiuterinės tomografijos tyrimą, stuburo ir klubų rentgeno nuotraukas bei keturiolika minučių trunkančią filmuotą medžiagą, kurioje matyti įvairios šešiamečio judėjimo pozos. „Jis mums atsiuntė laišką, kuriame rašoma, kad atlikus operaciją vaiko raida ženkliai patobulės. Žadama, kad Dominykas galės savarankiškai vaikščioti, nors nueinant didesnius atstumus gali prireikti lazdų. Tačiau judėjimas taps lengvesnis, neliks raumenų skausmo, kurį sukelia spastinė diplegija“, – viltingai kalbėjo moteris.

Vilties teikiančių operacijų, atversiančių šešiamečiui duris į savarankiškesnį ir mažiau skausmingą rytojų, įskaitant kelionę ir pooperacinį reabilitacinį periodą, truksiantį apie metus, kaina – 75 tūkstančiai eurų.

„Atsistojome į eilę gruodžio mėnesiui, bet jei reikiamos sumos nepavyktų surinkti iki rudens, gydymą tektų nukelti neapibrėžtam laikui. O jei lėšas surinktumėme anksčiau, galėtumėme stoti į operacijos dėl sunegalavimo ar kitų priežasčių atsisakiusių žmonių eilę. Pirmiausia Dominykui būtų atlikta apatinės nugaros dalies operacija, o po dešimties dienų – blauzdų raumenų prailginimo“, – sakė Aušra.

Pašnekovė atvira – dėl tokio pobūdžio chirurginio gydymo konsultuotasi ir su Lietuvos medikais, tačiau nors šios operacijos nuo 2018-ųjų atliekamos ir mūsų šalyje, esą iš viso iki šiol jų buvo vos penkios, dvi iš jų – asistuojant vokiečių gydytojams. Pastarasis faktas dėl galimai sukauptos per menkos patirties šiame gydyme Dominyko tėvus stabdo nuo minties patikėti savo mažylį Lietuvos medikams.

Reikalinga pagalba

„Su sūnumi dažnai atvirai kalbamės apie jo vaikščiojimo galimybes. Papasakojau jam, kad lėktuvu skrisime į Ameriką, kur vaikams yra atliekamos nugaros operacijos. Pasakiau, kad paskui jis turės kurį laiką gulėti ligoninėje, o vėliau – daug sportuoti ir galbūt galės pradėti vaikščioti, bet svarbiausia – neskaudės kojų. Dominykas viską išklausęs pasakė: „Ne, aš to nenoriu“. Tokį sūnaus sprendimą priėmėme, bet vieną dieną, tikriausiai, kojų raumenų skausmui sustiprėjus, berniukas ištarė: „Mama, aš noriu operacijos. Noriu, kad man nebeskaudėtų kojų““, – prisiminusi graudinosi Aušra.

Tuomet, kai Dominyko lūpose nuskambėjo pastarieji žodžiai, jam tebuvo penkeri. Tačiau per šeštąjį sūnaus gimtadienį – kovo 1-ąją, tam, kad išpildytų šį mažylio norą, mama įkūrė paramos fondą. Visą laiką fizinei sūnaus gerovei gelbstintiems papildomiems specialistų užsiėmimams tėvai skirdavo asmenines lėšas, bet 75 tūkstančių eurų, reikalingų operacijai JAV, Aušra ir Artūras sako savo jėgomis tikrai nesurinksiantys. „Atidavėme viską, ką galėjome. Neturime, ką daugiau atiduoti, kad surinktumėme šiuos pinigus...“ – kalbėdama graudinosi mažojo Dominyko mama.

Aušra ir Artūras viliasi, kad išpildyti sūnaus svajonę, išvykti gydytis į JAV tikintis stebuklo, padės geros valios žmonės. Berniuko istorija jau suvirpino ne vieno širdį – paaukota per 20 tūkstančių eurų.

Norintys ir galintys prisidėti prie mažojo Dominyko gerovės gali tai padaryti:

Gavėjas: Dominyko labdaros ir paramos fondas

Įmonės kodas: 305694446

Bankas: „Swedbank“

Sąsk. nr.: LT887300010166710820

SWIFT (BIC) kodas: HABALT22

Mokėjimo paskirtis: Dominykui