- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Mergaitė Milana, serganti sunkia reta genetine liga, šiomis dienomis sujaudino tūkstančius lietuvių. Jos gyvybei išgelbėti reikalinga Zolgensma injekcija, kuri kainuoja virš dviejų milijonų eurų.
Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki dvejų metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai.
Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja su pagalbos prašymu kreipėsi į vieną farmacijos kompaniją, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė.
Tėvai įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą
Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose.
„Draugai, aš esu paprasta mergina iš provincijos, man 24 metai, gyvenime negalėjau įsivaizduoti, kad galiu atsidurti tokioje sudėtingoje ir skaudžioje situacijoje, jog man gims sunkia genetine liga sergantis vaikas, kuris pats nevaikšto, nevalgo ir netgi sunkiai kvėpuoja, o veiksmingiausio gydymo kaina viršija 2 mln. eurų ir jis nekompensuojamas valstybės. Mano sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes pradžioje tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma. Išdrįsau pati savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti viską, kad išgelbėčiau savo vaiko gyvybę. Aš manau, kad esu pirma mama Lietuvoje, kuri renka vaistui tokią didelę pinigų sumą, man kartais darosi labai baisu, kas bus jei vis dėl to nepavyks… Supraskit, mielieji, man asmeniškai nereikalingi jokie pinigai, bet negaliu sau leisti nepadaryti visko, ką galima dėl savo vaiko gyvybės. Neatleisiu sau, jei nuleisiu rankas…Todėl rinksiu Zolgensmai, kol turime vilties ir dar truputį laiko“, – skelbė moteris.
Paaukoja ir po eurą, ir po tūkstantį
Kone pusę savo gyvenimo Milana su mama praleidžia ligoninėse. Šią savaitę Kauno klinikose mergaitei buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, nes mergaitei atsirado komplikacijos. Operacija truko dvi valandas.
Mergaitės mama kasdien sulaukia daugybės palaikymo žinučių. Ji jaučia žmonių rūpestį, meilę, atjautą. Kas kiek gali, tiek ir paaukoja – kas perveda po eurą, kas po penkis, 50, 100 ar tūkstantį. Per tris mėnesius surinkta beveik pusė reikalingos sumos – milijonas eurų.
„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi: taip artėjame mažais žingsneliais link tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.
Norintys pagelbėti Milanai, tai gali daryti šiais rekvizitais:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
„Swedbank“
Įmonės kodas: 306095677
Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, „Swedbank“
Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai
„GoFundMe“ nuoroda – https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
Paypal: gretamiliun@gmail.com
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Į Kauno dramos teatrą – tikrintis sveikatos
Minit Pasaulinę aortos dieną medikai kauniečius pakvietė į Kauno dramos teatrą, tačiau šį kartą ne žiūrėti spektaklio, o nemokamai pasitikrinti pilvo aortą. Ultragarso tyrimas užtrunka vos kelias minutes, tačiau gali išgelbėti gyv...
-
COVID-19 statistika: 304 nauji atvejai, vienas žmogus mirė3
Praėjusią parą nustatyti 304 nauji COVID-19 atvejai, fiksuota viena mirtis, rodo šeštadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
Pasaulinei širdies dienai paminėti Klaipėdos medikai rengia dviračių žygį
Pasaulinei širdies dienai paminėti sekmadienį Klaipėdos universiteto ligoninės (KUL) medikai rengia dviračių žygį. ...
-
SAM atnaujina išankstinę pacientų registracijos sistemą – bus daugiau funkcijų
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) atnaujina išankstinę pacientų registracijos informacinę sistemą (IPR IS), žada daugiau galimybių pacientams valdyti registraciją pas šeimos gydytojus ir gydytojus specialistus. ...
-
COVID-19 statistika Lietuvoje: 304 nauji atvejai, mirčių nefiksuota4
Praėjusią parą nustatyti 304 nauji COVID-19 atvejai, mirčių nuo šios ligos nefiksuota, rodo penktadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
Iš demencijos palatų – širdį virpinančios istorijos1
Visame pasaulyje pažymint Tarptautinę Alzheimerio ligos dieną, „RAUDONOS NOSYS Gydytojai klounai“ vakar pasidalijo istorijomis, kaip prisibelsti į senjorų širdis per demencijos rūką. ...
-
Susižaloję paspirtukininkai pas medikus plūsta kasdien: situacija tik blogėja16
Avariją su paspirtuku patyrusi Raminta Naujanytė-Bjelle sako, kad po šio įvykio pamėgtos transporto priemonės atsisakys visiems laikams. Tuo tarpu medikai praneša, kad situacija tik blogėja. Į priėmimo skyrius susižaloję paspirtukininka...
-
Musmirių prisivalgęs vyras: pradėjo putos eiti iš burnos19
Jau kelias paras Vilniaus universitetinės ligoninės reanimacijoje gydomas vyras, kuris savo noru, be jokio apsirikimo, suvalgė raudonųjų musmirių. Vilnietis prisipažįsta, kad jų valgė iš smalsumo, o rinko už pinigus kaimynui, susiruošu...
-
COVID-19 statistika Lietuvoje: 304 nauji atvejai, mirčių nefiksuota3
Praėjusią parą nustatyti 304 nauji COVID-19 atvejai, mirčių nuo šios ligos nefiksuota, rodo ketvirtadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
Informacija mokinių tėvams: kaip patvirtinti vaiko apsilankymą pas gydytoją1
Prasidėjus naujiems mokslo metams, gydymo įstaigos pastebi, kad mokinių tėvai vėl kreipiasi į gydytojus dėl pažymų praleistoms pamokoms pateisinti. Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) primena, kad tokios pažymos nebeišduodamos nuo 2019 m., o ...