Dvylikametė Saulė iš Klaipėdos visą gyvenimą vaikščios tik su ramentais ir protezu. Ji – vienintelė tokia Lietuvoje: viena mergaitės koja auga neproporcingai, todėl yra daug trumpesnė už kitą.

Koja nustojo vystytis

Kai Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Vaikų chirurgijos klinikos sektoriaus vadovas Emilis Čekanauskas palatoje gulinčios mergaitės paprašė parodyti kojas, pamatytas vaizdas pribloškė.

Apnuoginus kojas paaiškėjo, kad viena jų – ne tikra, o protezas. Kai Saulė nusiėmė ir jį, pasirodė trumpa maža kojytė, lyg mergaitei būtų ne 13, o dveji treji metai.

"Saulės koja nustojo vystytis trečią nėštumo mėnesį, bet tai paaiškėjo tik po gimdymo", – liūdnai pratarė mergaitės mama Joana.

Gydytojas E.Čekanauskas pastebi, kad pacientų dėl apsigimimų pasitaiko rečiau, nes jų padeda išvengti echoskopija, ankstyvi genetiniai ir kiti tyrimai.

Klaipėdos medikai prieš daugiau nei 13 metų jokių problemų, stebėdami vaisiaus vystymąsi, neįtarė ir nepastebėjo. Dabar Saulė kelias dienas praleido Kauno klinikose, kad būtų ištirta jos sveikata ir surasta galimybių ją pagerinti.

Unikalaus gydymo rizika

"Šiai pacientei atlikome tyrimus kompiuterinės tomografijos, magnetinio rezonanso metodais. Planuojame pritaikyti modernesnį protezą vaikščiojimui ir operacinį gydymą gyvenimo kokybei pagerinti: sutvirtinti klubo sąnarį, galbūt ilginti koją. Galutinis sprendimas dar nepriimtas", – dalijosi mintimis gydytojas E.Čekanauskas.

Saulė – bene vienintelė tokia mergaitė visoje Lietuvoje. Medikams nelengva jai padėti, nes nėra nei gydymo algoritmų, nei patirties. Vilniaus medikai yra siūlę Saulę operuoti, bet mama tuomet pabūgo.

"Žmonės nori garantijų, bet daktaras – ne Dievas, garantijų duoti negali. Nesakau, kad retos operacijos yra eksperimentinės, iki 95 proc. medicinos yra standartizuota ir gydymas aiškus, bet likę penki procentai nėra apibrėžti jokiais protokolais ar algoritmais. Tai ypatingas menas. Gydytojas pats turi sukurti, sumodeliuoti, sulipdyti. Saulės atvejis – vienas iš tokių", – kalbėjo ortopedas-traumatologas E.Čekanauskas.

Jis žino: kai nepasiseka – kaltas gydytojas, net ir pats geranoriškiausias, atidavęs širdį ir sveikatą pacientams. Nesėkmės atveju jo negina nei darbdavys, nei sistema, nepateisina ir pacientai.

"Turbūt daug kam atrodo, kad daktaras specialiai daro blogai. Jis gi ne Dievas, gydytojas gali ir suklysti. Tam turi veikti civilinė atsakomybė, pacientas gali sutikti ar nesutikti su siūlomu gydymu. Danijoje užtenka sutikimo žodžiu, o pas mus ir raštiškas paciento sutikimas gydymui nieko neduoda, gydytojo negina. Visame pasaulyje ligoniai miršta nuo ligų, o Lietuvoje – nuo blogų gydytojų", – ironizavo medicinos mokslų daktaras E.Čekanauskas.

Nenorėjo likti maža

Tačiau grįžkime prie Saulės. Jos mama medikų dėl to, kad mergaitė gimė be dešinio klubo sąnario ir dviejų trečdalių šlaunikaulio, nekaltina. Net nesvarsto, ką būtų dariusi, jei apie apsigimimą būtų sužinojusi, kol laukta dukrelė dar buvo įsčiose.

Akivaizdžios problemos paaiškėjo, mergaitei gimus. Genetikos centre Vilniuje pasakė, kad mutavo naujagimės genai. Joana žino, kad gydymo kaip ir nėra. Tai – anomalija. Moteris nesigaili atsisakiusi operacinio gydymo sustabdyti sveikos kojos augimą.

"Pamenu, važiuojame po tokio medikų pasiūlymo iš Vilniaus namo, o Saulė ir klausia: ar aš taip ir liksiu mažutė?" – širdį veriančius žodžius citavo mergaitės mama.

Ji labai bijojo operacijų be garantijų, neišvengiamų dukrelės kančių, implantavus aparatą tarp dviejų kaulų juos tempti, kad prailgėtų. Taip pat be garantijos, kad taip ir bus.

"Išsaugojome, ką turime, be to, tuomet Saulė buvo dar labai mažytė. Šiemet keliaujame per gydytojus, ieškome pagalbos", – sakė klaipėdietė, nuo dukrelės gimimo ieškojusi galimybių kiek įmanoma jai padėti.

Su liga – tik dviese

Joana pasakojo susidūrusi su dideliais sunkumais, neteisybe, abejingumu.

Saulei buvo treji, kai jos mama sužinojo, kad Londone vaikui su analogiška negalia pritaikytas specialus aparatas, kainuojantis 9 tūkst. svarų sterlingų. Moteris pradėjo ieškoti galimybių gauti tokį aparatą. Atsirado geradarių, bet jie pareikalavo 120 tūkst. eurų. Moteris tokių pinigų nė nesapnavusi. Dabar, žino ji, toks protezas kainuoja apie 10 tūkst. eurų, o Vilniuje jai buvo pasakyta ta pati 120 tūkst. eurų suma.

"Namučius parduotume, bet vis tiek neužtektų, – atsidūsta jauna graži moteris. – O noriu geriausio rezultato savo vaikui. Kiti tėvai, nelaimės ištikti, nuleidžia rankas, o aš noriu siekti ir tikiu, kad pasieksiu, nes medicina nestovi vietoje, turi būti galimybių pirkti protezą valstybės lėšomis."

Saulės mama – optimistė, nors pati ne iš sveikųjų: prieš šešerius metus jai diagnozuotas artritas, nuo dukrelės nešiojimo išsivystė stuburo išvarža. Vyras šeimą paliko.

"Esame tik dviese, turime tik vieną senelį – mano tėtį. Vien į Vilnių kelionė kainuoja brangiai, nes Klaipėdoje tokių vaikų gydytojų nėra. Dar į Vilnių tenka važiuoti ir dėl Saulės širdelės: reikia keisti širdies vožtuvą. Visi gydytojai yra geranoriški, mus nuoširdžiai konsultavo Kauno klinikų gydytojas, suaugusiųjų ortopedas-traumatologas Alfredas Smailys", – nesustodama pasakojo Saulės mama.

Ir pasiguodė: mergaitei sumažintas neįgalumo lygis, nebepriklauso priežiūros pagalbos pašalpa. Taip buvo nuspręsta šiemet.

"Atrodo, tarsi dukra staiga tapo sveika, nors dvylika metų jai buvo nustatytas sunkaus neįgalumo lygis. Saulės sveikata ne tik nė kiek nepagerėjo, bet dar ir migrena prisidėjo, dingsta regėjimas, augant užeina beprotiški skausmai klubo, kur nėra sąnario. Matyt, kažkur kažkas remiasi", – svarsto mergaitės mama ir vežioja dukrą pas gydytojus, kad būtų nustatyta ir pašalinta skausmo priežastis.

Kai krinta žvaigždės

Saulė jau paauglė, bet pati batų neapsiauna, nenusiprausia. Protezu prailginta jos koja lankstytis negali.

"Reikia sutvarkyti sąnarį, nes neaišku, kur kaulas kartais remiasi, kartais tabaluoja. Būna, kad skausmas eina į viršų ir tuomet Saulė negali sėdėti. Kai jai labai blogai, o taip būna dažnai – slaugau. Imu nedarbo pažymą. Šiemet jau panaudojau visas 120 dienų, todėl einu nemokamų atostogų. Pinigų – nulis", – apie savo bėdas kalbėjo Joana.

Jos – ir finansinės, ir fizinės, ir dvasinės. Vietoj slaugos pašalpos Saulei paskirta transporto kompensacija – 32 litai. Tačiau mergaitė iki viešojo transporto stotelės nenueina, nebent vasarą dalį kelio. Vieną kartą protezas lūžo vidury gatvės, kitąkart – mokykloje. Saulei paskirtas namų mokymas, bet mama dukrą nuveža į kai kurias pamokas mokykloje. Kad geriau išmoktų ir prasiblaškytų, nes, tyliai rusiškai pakuždėjo Joana, skausmui ar liūdesiui užplūdus mergaitė gyventi nebenori.

"Mama, manai, kad aš nieko negirdžiu ir nesuprantu rusiškai?" – perspėjo Saulė.

Mergaitė nepaprastai išmintinga, kantri ir jautri. Jai gaila mamos, jaučiasi esanti jai našta, dar labiau alinanti moters sveikatą. Nesiskundžia, kai protezas mažąją koją nugraužia iki kraujo.

Į klausimą, kas ir kiek šioms dviem klaipėdietėms padeda, Joana atsako klausimu: juokaujate? Ir pasiguodžia, kad kaskart, kai Klaipėdoje Saulei nustatydavo vidutinį neįgalumo lygį, pasiskundus Vilniui pripažindavo sunkų. Taip ir kovoja moteris su tais, kurie jai ir jos dukrai turi padėti. Vienintelei Lietuvoje tokiai mergaitei, kuri nuo mažų dienų Kalėdų Senelio dovanų prašo ne lėlės Barbės, o sveikos kojos. Dabar Saulė jau žino, kas yra Kalėdų Senelis, todėl to paties visa širdimi viliasi pamačiusi, kai virš jūros krinta žvaigždės.