Ji kitokia, bet nori neišsiskirti iš kitų

Dabar jau ketverių su puse Andrėja gimė 2015-aisiais gegužės 20 d. – per Kauno miesto gimtadienį. Tądien šeimą pasiekė ir netikėta žinia – jų dukrai įtariamas genetinis Dauno sindromo sutrikimas.

Visą nėštumą puikiai besijautusi mažylės mama Indrė, šiandien sako besidžiaugianti, kad tada, kai ji laukėsi antrosios savo atžalos, nesužinojo, jog dukra gims šiek tiek kitokia. Ji neslepia, būtų buvę gana sunku nuspėti aplankysiančią reakciją. Tai tarsi apsaugojo nuo išankstinio streso, o papildomas laikas leido palaipsniui lengviau susitaikyti su išgirsta mergaitės diagnoze.

Atliko įprastus tyrimus

"Gimus dukrai, buvo labai daug nerimo ir baimės. Tačiau dabar, kai viskas atsistojo į savas vėžes, atrodo, kad į šį pasaulį atkeliavus Andrėjai, viskas pasikeitė tik į gerą. Ji labai nuoširdi, gera, paklusni ir pareiginga. Auklėdami mergaitę mes nesusiduriame su jokiomis problemomis", – pasakojo Indrė.

Dukters laukimo periodą kaunietė taip pat prisimena spalvindama jį šviesiomis spalvomis. Nėštumas buvo sklandus, savijauta – puiki. Moteris užsiminė, kai sužinojo, kad laukiasi, atliko visus įprastus tyrimus.

"Mudviem su vyru tuomet buvo 28-eri. Nepatekome į amžiaus rizikos grupę, kai specialistai rekomenduoja atlikti papildomus genetinius tyrimus. Sekant vaisiaus vystymąsi echoskopu, gydytojai man taip pat nepasakė, kad vaikui gali būti kas nors blogai", – prisiminė pašnekovė.

Tiesmuki gydytojos žodžiai

Netrukus po gimdymo Kauno klinikose jos laukė sukrečianti žinia iš garbaus amžiaus gydytojos lūpų. Pasak Indrės, minėta specialistė be išankstinio psichologinio paruošimo tada, kai mažylė buvo ką tik uždėta ant krūtinės, tiesmukai į akis išrėžė, kad naujagimei įtariamas genetinis Dauno sindromo sutrikimas, nes mergaitės išvaizdoje gydytoja pastebėjo tris ryškius fiziologinius požymius, būdingus šiai diagnozei – siauresnes akis, sprando raukšlę ir per visą delną nusitęsusią raukšlės liniją.

"Vaikai, turintys Dauno sindromą, pasižymi ir kitais skiriamaisiais bruožais. Kadangi Andrėja neturėjo jų visų, iš pradžių vijau blogas mintis šalin. Nenorėjau tuo patikėti, kol diagnozės tyrimais nepatvirtins genetikai. Išvijau gydytoją pasakydama jai, kad ji tikriausiai juokauja, ir liepiau nesipainioti man po akimis. Tuo momentu nenorėjau priimti išgirstos informacijos ir ją tiesiog sąmoningai atmečiau", – atviravo kaunietė.

Neilgai trukus medikai ėmė aiškintis, ar įtarimai dėl genetinio Dauno sindromo sutrikimo jos dukrai pasitvirtins. Mergaitei buvo atlikti įvairiausi tyrimai – pirmiausia širdies echoskopija, nes apie 70 proc. vaikų, kuriems diagnozuojamas toks sutrikimas, turi įgimtą širdies ydą. Taip pat dažnai jie neprigirdi, silpnai mato.

Kai dabar mudu su vyru kalbamės, sakome, kad mūsų dukra gimdama tarsi ištraukė laimingą bilietą.

"Gimusią Andrėją rankose laikiau vos kelias minutes, nes medikai nieko nelaukdami ėmėsi ją tirti – atliko ne tik širdies, bet ir galvos bei kitų vidaus organų echoskopiją, tikrino klausą. Įdomu tai, kad visi šie tyrimai buvo geri. Todėl maniau, kad gydytojai, prakalbę apie diagnozę, bus suklydę. Kai dabar mudu su vyru kalbamės, sakome, kad mūsų dukra gimdama tarsi ištraukė laimingą bilietą. Šiuo metu jai ketveri su puse – mergaitė nešioja tik akinukus, sisteminių ligų, būdingų turintiems Dauno sindromą, ji neturi", – kalbėjo pašnekovė.

Deda dideles pastangas

Paklausta apie mažylės raidos ypatumus, kaunietė užsiminė, kad mergaitės raida taip pat, žvelgiant jos akimis, nuo fiziškai sveikų vaikų atsilieka gana nedaug ir dabartiniame jos amžiuje atitinka maždaug trejų su puse metų amžiaus vaiko raidą.

"Dukra gana anksti pradėjo savarankiškai laikyti galvytę, apsiversti, atsisėsti, pirmuosius žingsnius žengė vienerių metų ir aštuonių mėnesių. Ir tik sukakus trejiems, mudu su vyru pastebėjome, kad jos raida pradėjo atsilikti nuo fiziškai sveikų vaikų. Tačiau visomis įmanomomis priemonėmis stengėmės, kad raidos atsilikimas būtų kiek įmanoma mažesnis", – pasakojo Indrė.

Tiesa, didžiausias keblumas mergaitės kasdienybėje, pasak moters, yra kalba. Mažylei sunkiai sekasi išreikšti mintis žodžiais – kiti žmonės sunkiai supranta, ką ji nori pasakyti. Andrėjai nuo pat pirmųjų gyvenimo mėnesių ne tik sistemingai atliekami masažai, kineziterapija, ergoterapija, muzikos ir dailės terapija bei lankymasis baseine, bet ir logopedo kabinete lavinama kalba.

Informacijos apie tai, kuria linkme judėti gerinant mergaitės raidą, šeima neslėpė ieškojusi ir radusi virtualiose grupėse konsultuodamasi su kitais tėvais, auginančiais vaikus, turinčius Dauno sindromą, nes esą net mažylės pediatrė negalėjo tiksliai patarti rūpimais klausimais.

Bendravimas – svarbiausia

Indrė tarstelėjo, kad jos dukra būdama dvejų pradėjo lankyti lopšelio grupę darželyje kartu su fiziškai sveikais vaikais. Čia ji puikiai pritapo.

Andrėja mus labai nustebino savo užsispyrimu būti tokia kaip fiziškai sveiki vaikai.

"Andrėja mus labai nustebino savo užsispyrimu būti tokia kaip fiziškai sveiki vaikai. Jos noras neišsiskirti iš kitų, bendrauti, žavi labiausiai. Dukra išmokė mus būti kantriems, nes mokant ją net ir įprastų dalykų, pavyzdžiui, skirti spalvas ar savarankiškai valgyti, užtrunka šiek tiek ilgiau. Tačiau stebint, kaip noriai mergaitė visa tai daro, tai atperka visas mūsų įdėtas pastangas", – šyptelėjo mergaitės mama.

"Vaikai, turintys genetinį Dauno sindromo sutrikimą, yra kur kas paprastesni – jiems labiau nei daiktai rūpi bendravimas ar, mūsų dukros atveju – paklausyti kartu jos mėgiamos dainos ar pašokti. Jei Andrėja turės galimybę rinktis – eiti pažaisti su žaislais ar pabendrauti su vaikais, ji rinksis bendravimą. Pavyzdžiui, mūsų vyresnysis sūnus Tauras, gavęs dovanų mašinėlę, žaidžia ir tai jam suteikia emocijų pliūpsnį, o dukrai priešingai – gausybe emocijų ji pasikrauna bendraudama su žmonėmis", – atviravo kaunietė.

Su šešerių metų broliu Tauru mergaitės ryšys taip pat itin glaudus. Praeitą vasarą tėvai berniukui paaiškino, kad jo sesuo Andrėja yra šiek tiek kitokia. Pasak Indrės, anksčiau jų vyresnėlis to nepastebėdavo, nors kartais ir imdavo vaikiškai pykti, kai mažylė nepasakydavo aiškiai, ko ji nori, ir brolis jos nesuprasdavo.

"Jie bendrauja ir vienas kitą myli. Sūnus yra be galo globėjiškas sesers atžvilgiu. Jiedu lanko tą patį darželį. Jei dukra kažkur nueina, Tauras ją suranda ir atveda auklėtojai. Jis visur Andrėją saugo ir stebi – tiek lauke, tiek žaidimų kambaryje, taip tarsi stengdamasis mums padėti" – šyptelėjo pašnekovė.

Indrė prasitarė jau turinti planų 2020-aisiais, paįvairinsiančių dukros kasdienybę. Kadangi mažylė yra labai muzikali ir mėgsta šokti, šeima sieks surasti jai šokių mokytoją, kuris pamokytų šio meno subtilybių šiek tiek rimčiau, nei tik vaikiškai.