Savarankiškas gyvenimas

Juragiuose, „Akvilos“ grupinio gyvenimo namuose, gyvena dešimt intelekto negalią turinčių asmenų. Neseniai ši bendruomenė atšventė metų įkurtuves. Namiškiai – taip vadinami gyvenimo namų gyventojai. Kartu su namiškiais 24 valandas per parą būna darbuotojai, bet gyvenimo čia esmė – intelekto negalią turintiems asmenims leisti gyventi savarankiškai, kiek tai įmanoma, atsižvelgiant į jų galimybes.

Tvarka: visi namiškiai atsakingi už savo atskirus kambarius ir bendras erdves. / Edgaro Cickevičiaus nuotr.

Dešimt čia įsikūrusių intelekto negalią turinčių žmonių, iki apsigyvendami grupinio gyvenimo namuose, gyveno su tėvais arba valstybinėse globos įstaigose. Prieš metus jų gyvenimas pasikeitė kardinaliai. Jie pradėjo savarankišką gyvenimą.

Dabar paklausti, ar norėtų grįžti gyventi su tėvais, tvirtai atsakė, kad ne. „Noriu būti savarankiška. Esu laisva“, – plačiai šypsodamasi Milda žvilgčiojo į darbuotojas laukdama pritarimo.

Andrejus į šiuos namus atsikraustė vėliausiai, vasarį. „Norėjau gyventi atskirai, be tėvų, nes jau užaugau. Turiu daugiau laisvės, savarankiškai gyvenu. Važiuoju į dirbtuves dirbti. Važiuojame į keliones. Buvau Latvijoje, – Andrejus lėtai dėsto gyvenimo čia pranašumus. – Žolę pjaunu, laistau, maistą gaminu.“

Paklaustas, ko sau palinkėtų šiuose namuose, nedvejodamas atsakė: „Laimės.“ Po pauzės papildė, kad jam laimė yra draugai, su kuriais gerai sutaria. Andrejus aprodė namų kiemą, čia auginamas daržoves, gėles ir pakvietė į vidų. Namiškiai neseniai susirinko, vieni grįžo iš dirbtuvių „Pilnos širdys“, kiti – iš „Akvilos“ dienos terapijos namų.

Jų dienos ritmas toks pats, kaip ir mūsų: dieną – darbai ir veiklos, po jų – laisvalaikis, poilsis. Į veiklas dalis namiškių važiuoja savarankiškai miesto autobusais, dalis vežami įstaigos transportu.

Pas mus tiesa atrandama užsiimant labai praktiškais dalykais – plaunant grindis ar pjaustant morką.

Grupinio gyvenimo namuose kiekvienas turi savo kambarį, vos keli gyvena dviese. Kambarius tvarkosi patys, rūpinasi savo daiktais, drabužiais, batais. Bendroje patalpoje yra virtuvė-valgomasis, svetainė. Šias erdves taip pat tvarkosi patys: plauna grindis, valo dulkes. Viską, ką kiekvienas darome savo namuose.

Namiškiai noriai kvietė pasisvečiuoti jų kambariuose ir džiaugsmingai rodė piešinius ant sienų. Kiekviename kambaryje piešinys vis kitoks – pagal gyventojo pomėgius, svajones ar norus.

„Čia sandėliukas. Yra makaronų, miltų, kavos, sausainių, – namiškė Diana rūpestingai vardijo tvarkingai lentynose sudėtus maisto produktus. – Žoliapjovė, karutis. Ten yra vonia ir skalbykla.“

„Man labiausiai patinka gaminti varškėčius“, – geros nuotaikos neslėpė Miglė ir pasidalijo tobulų varškėčių receptu. Vakarienei namiškiai gamino šaltibarščius ir keptas bulves. Prie didelio šeimynos stalo sėda drauge – ir namiškiai, ir darbuotojai.

Gogeno namai

Grupiniai gyvenimo namai Juragiuose pavadinti Gogeno vardu. Jų įkūrėja J. Čilvinaitė papasakojo šio pavadinimo istoriją: „Grupinio gyvenimo namų trumpinys – GGN. Mes taip ir sakydavome. Namiškiams gal kartais sunku būdavo pasakyti tą GGN, tad jie ėmė vadinti Gogeno namais. Prisiminiau dailininką Polį Gogeną. Jis gilinosi į egzistencijos klausimus, aktualius kiekvienam žmogui. Tai artima mūsų filosofijai. Jo paveikslo reprodukcija „Iš kur atėjome? Kas esame? Kur einame?“ kabo ant grupinio gyvenimo namų sienos.“

Tokių grupinio gyvenimo namų, kaip Gogeno, Lietuvoje yra ir daugiau. Visi veikia panašiu principu, tik vienuose galima, pavyzdžiui, rūkyti ir vartoti alkoholį, o Gogeno namų gyventojai pasirinko gyvenimą be šių žalingų įpročių.

Pasaulyje kuriasi vis daugiau organizacijų, teikiančių pagalbą žmonėms su negalia. Antroposofinės iniciatyvos „Camphillo“ krypčiai atstovaujanti „Akvila“ savo veiklą pradėjo 2018 m. Garliavoje. Bendruomenė veikia socialinės terapijos principu. Jo esmė – savarankiškas gyvenimas bendruomenėje.

„Kodėl tokių namų reikia? Yra keli pjūviai. Pradėkime nuo visuomenės. Manau, namai, integruoti į bendruomenę, keičia visuomenės požiūrį į žmogų su negalia. Keičia ir formuoja požiūrį, kad žmogus su negalia gali būti naudingas ir prasmingas. Formuoja tikrąją įtrauktį praktiškai, – J. Čilvinaitė įsitikinusi tokių namų nauda. – Pažiūrėkime iš šeimos perspektyvos. Jeigu gimsta vaikas, turintis negalią, šeima dažnai apriboja savo galimybes. Tipinis scenarijus, kai mama lieka namie, galbūt aukoja savo karjerą, asmeninį gyvenimą ir gyvena vaiko gyvenimą. Viskas sukasi apie vaiką su negalia, dažnai nukenčia kitos šeimos atžalos. Mūsų namai suteikia galimybę šeimoms kvėpuoti ir gyventi savo gyvenimą – važiuoti atostogauti, turėti draugų, savo darbus ir karjeras.“

Pagaliau šeimoje įsivyrauja standartinis bendravimo modelis, kai vaikas atvažiuoja aplankyti savo tėvų į jų namus iš savo arba tėvai atvažiuoja pas vaiką į svečius. Taip ir Gogeno namuose – šeimos lanko, atvažiuoja savaitgaliais, susitinka, kepa mėsą ant grilio. Viskas vyksta taip, kaip tipinėje šeimoje, kai sveiki vaikai užauga ir gyvena atskirai.

„Pažiūrėkime iš žmogaus su negalia perspektyvos. Žmogus su negalia gali pradėti gyventi savo gyvenimą, kurti savo likimą. Gimtadienį švęsti – ne su tėvų draugais, o su savo, važiuoti atostogų ne ten, kur važiuoja mama ir tėtis, leisti laisvalaikį ne ten, kur jį leidžia mama ir tėtis, o taip, kaip nori jis. Jis gali turėti savo draugų, su jais draugauti, susipykti, įsimylėti, neįsimylėti, turėti savo darbą, savo veiklą, klysti, išleisti visus pinigus, susitaupyti pinigų. Gyventi taip, kaip gyvena visi žmonės, – pokalbyje dalyvavę namiškiai pritariamai linkčiojo. – Tipiška šeima stengiasi apsaugoti neįgalų žmogų. Dažnai ir mes, darbuotojai, turime globos momentų, mes irgi mokomės, kad turime neskubėti, leisti jiems daryti savo klaidas ir iš jų pasimokyti.“

Nežinojimu grįstos baimės

Kalbėdama apie visuomenės požiūrį į žmogų su negalia J. Čilvinaitė prasitarė, kad Gogeno namų įsikūrimas Juragiuose nebuvo lengvas ir ne viskas vyko lyg sviestu patepta. Juragiškiai įtariai žiūrėjo į protinę negalią turinčių žmonių gyvenimą kaimynystėje.

Tai nebuvo empatijos stoka. Anot J. Čilvinaitės, atjautos žmonės turi, tačiau socialiniams darbuotojams dar trūksta profesionalumo. Tokių namų yra daugiau, bet visgi tai dar naujiena. Galbūt žmonės labiausiai bijo, kad čia apgyvendinami iš globos namų ar iš kalėjimų išėję žmonės, kuriems reikia socialinių paslaugų, kad jie bus palikti.

„Mes sulaukėme daugybės klausimų dėl to. Aiškinome, kad tikrai 24 valandas per parą čia bus darbuotojų. Tačiau vis tiek klausinėjo, ar tikrai bus ir savaitgaliais, ar tikrai bus ir naktimis. Bendruomenė tarsi įsivaizdavo, kad tuos žmones paliksime. Visuomenė dar nežino, kaip tokia paslauga atrodo. Jie jos dar nepatyrė, – priešiškumo priežastis mini J. Čilvinaitė. – Viena šeima labai aršiai prieštaravo. Vėliau su ja susitikome ir jie papasakojo: „Merginos, mūsų šeimoje buvo labai sudėtinga situacija. Labai ilgai ieškojome pagalbos ir žinome, kaip jos neįmanoma rasti.“ Jie įsivaizdavo, kad ir mes darysime kažką neprofesionalaus, kokią nors nesąmonę ir pan. Žmonės nepatyrę, kad gali būti kitaip. Kai bendruomenė pamatė, kad nekenkiame jiems, nesame baisūs, toks jausmas, kad atsipalaidavo.“

J. Čilvinaitė sako, kad per metus nesulaukė nė vieno kritiško komentaro ar vieno pasmerkimo. Kaip tik atvirkščiai. Reikėjo suarti pievelę ir į pagalbą atvažiavo kaimynas, suarė traktoriuku visą plotą. Tad neabejotinai atjauta yra, bet yra ir nežinojimo, nepatirties, kad grupinio gyvenimo namai yra draugiški kaimynams. J. Čilvinaitė įsitikinusi, kad  gerosios praktikos keičia visuomenės požiūrį.

Namai, integruoti į bendruomenę, keičia visuomenės požiūrį į žmogų su negalia. Keičia ir formuoja požiūrį, kad žmogus su negalia gali būti naudingas ir prasmingas.

„Mes išgirdome tarp eilučių išsakytą baimę, esą kaimeliuose yra visokių paauglių ir jei jūsų žmonės užsipuls paauglius... Tik paskui supratau, kad jie bijojo atvirkštinio varianto. Matote, mes tokie truputį keistuoliai, kažkas strykčioja, kažkas šūkčioja. Vis dėlto labiau buvo baimės, kad miestelio paaugliai prie mūsų žmonių kabinėsis ir kils konfliktas. Tačiau ši baimė labai greitai atslūgo pamačius, kad tikrai visą parą yra darbuotojų priežiūra, kad niekas neišleidžia žmonių, kuriems reikia priežiūros. Mes vertiname, kurie gali tvarkytis savarankiškai. Štai merginos grįžo autobusu pačios, joms nereikia asistavimo, kitiems reikia, bet net ir tie, kuriems reikia, tarkime, Ernestas, pats vienas gal ir nevažiuotų autobusu, bet su draugais gali važiuoti“, – savarankiško neįgaliųjų gyvenimo niuansus mini J. Čilvinaitė.

Darbuotojai vertina situaciją ir žino, kaip yra gerai. Anot J. Čilvinaitės, kai bendruomenė pamatė, kad namiškiai jiems nekelia grėsmės, viskas stojo į normalias vėžes: „Tačiau yra sąlyga – paslauga turi būti gera. Mes, kaip paslaugos organizatoriai, savivaldybės, ministerija vis dar mokomės, kuriame šias paslaugas. Ir taip, mes irgi darome klaidų.“

Tikrasis žmogiškumas

Gogeno namų filosofija ragina pažvelgti per dar vieną pjūvį – darbuotojų. „Mūsų kolektyve pasirinkusių socialinio darbo studijas iš šešių turbūt yra vienas. Visi kiti turėję kitokių gyvenimiškųjų patirčių, bet baigia kursus ir sako: aš dirbsiu čia. Man gražu, kad vis daugiau ateina žmonių,  vyresniame amžiuje keičiančių profesijas. Kodėl? Žmonės ieško prasmės. Ir randa tai socialiniame darbe. Pas mus tiesa atrandama užsiimant labai praktiškais dalykais – plaunant grindis ar pjaustant morką“, – J. Čilvinaitė juokiasi, kad per darbo pokalbį klausia būsimų darbuotojų, kas su jais negerai, kad nori čia dirbti.

Gogeno namų įkūrėja tiki, kad Lietuva eina šuoliais į priekį socialinės rūpybos srityje ir vakarietiški standartai greitai taps mūsų kasdienybe.

„Žmogus yra sociali būtybė – jam reikia kito žmogaus ir žmogiškumo. Tokiame kontekste, kai vyksta karai, pandemijos, kai žmogiškumas, atrodo, atsiduria antrame plane, o ekonomikos rodikliai – svarbiausi, žmonės ieško atsakymų. Gal vis dėlto žmogus su negalia, žmogus, gyvenantis skurde, netgi žmogus, kuris padarė nusikaltimą, irgi nusipelno būti priimtas kaip žmogus pačia aukščiausia prasme, kaip dvasinė būtybė, – svarstė pašnekovė. – Mes turime empatijos ir norime žmogų pamatyti giliausia prasme, nes dabar tokie laikai, kai žmonija vis labiau atsisuka į tikrąjį žmogiškumą. Čia toks mano subjektyvus jausmas arba didelis noras, kad taip būtų.“

Namiškiai ir darbuotojai ruošėsi sėsti prie vakarienės stalo. Vieni dėliojo staltiesėles, kiti – lėkštes, stalo įrankius. „Galiu jus apkabinti?“ – atsisveikindama paklausė Miglė... Pažadėjau pranešti, kaip pasisekė pagaminti varškėčius pagal jos receptą.

J. Čilvinaitė paragino namiškius grįžti vidun: „Manau, visuomenės, nenoriu pasakyti paraštėse, gal nematomose srityse ir slypi raktai į žmogiškumą. Jei gali priimti bet kokį socialinį sluoksnį, bet kokią socialinę situaciją, bet kokią religiją, lytiškumą, požiūrį, tada gali priimti žmogų, tikrąjį žmogiškumą.“

Pertvarka siekiant žmogaus orumo

Europos šalyse daugybė žmonių gyvena nuolatinės globos įstaigose: vaikai, žmonės su negalia ir vyresnio amžiaus žmonės.

Institucionalizacijos ir grėsmingo jos masto žalą suaugusiesiems ir vaikams ne kartą akcentavo UNICEF ir Jungtinių Tautų Vyriausiojo žmogaus teisių komisaro biuro Europos regioninis padalinys ir Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komitetas. Apžvalgose įtikinamai atskleidžiama, kad Vidurio ir Rytų Europos, Nepriklausomų Valstybių Sandraugos šalyse pokyčiai institucinės globos srityje per pastaruosius 20 metų buvo itin vangūs.

Valstybės privalo apsaugoti žmones nuo apgyvendinimo rūpybos įstaigose. Kalbama apie visavertį vaiko, netekusio tėvų globos, žmogaus su negalia gyvenimą, kuris garantuotų jo orumą, ugdytų pasitikėjimą savimi ir leistų aktyviai dalyvauti visuomenės veikloje. Būtent tuo turėtų vadovautis valstybės dalyvės, siekiančios įgyvendinti neįgalių vaikų teises.

Šalyje veikia 31 stacionari socialinės globos įstaiga asmenims, turintiems proto ir / ar psichikos negalią. Jose gyvena daugiau kaip 5 tūkst. suaugusiųjų (iš jų apie 4 tūkst. yra darbingo amžiaus) ir daugiau kaip 60 vaikų su negalia, iš jų 55 proc. turi psichikos negalią, 45 proc. – proto negalią.

Valstybinio psichikos sveikatos centro duomenimis, Lietuvoje kasmet diagnozuojama per 300 naujų psichikos ir elgesio sutrikimų atvejų 100 tūkst. gyventojų ir yra daugiau nei 5,5 tūkst. sergančiųjų 100 tūkst. gyventojų.

Šalyje yra apie 15,5 tūkst. vaikų su negalia. Didžioji jų dalis – vaikai su proto ar (ir) psichikos negalia.

Šalyje veikia 3 socialinės globos įstaigos, jose gyvena per 60 vaikų ir per 480 suaugusių asmenų iki 29 metų su proto ir (ar) psichikos negalia.

2021 m. pabaigoje šalyje jau buvo įsteigti 33 grupinio gyvenimo namai (GGN) ar bendruomeniniai vaikų globos namai (BVGN), kuriuose gyvena suaugusieji ar vaikai su psichikos ar proto negalia, iš jų: 5 BVGN vaikams su negalia ir 28 GGN suaugusiems asmenims su negalia. Iš viso 2021 m. pabaigoje juose gyveno 285 asmenys: 28 vaikai su negalia ir 257 suaugę asmenys su negalia.

Parengta pagal Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos informaciją.