„Nekalba“ skirtingai

Statistiškai apie 25–35 proc. autistiškų vaikų nekalba. Tačiau kiekvienu atveju „nekalba“ yra skirtingas. Vieni geba kalbėti tik tam tikroje aplinkoje, kiti nekalba tam tikrose situacijose, kalba su daug echolalijų (kartodami tuos pačius žodžius ir frazes), kiti naudoja pavienius žodžius.

Dažnai traktuojama, kad jie nekalba, nes neatitinka standartinio kalbančio asmens gebėjimų. Tačiau esama ir asmenų, kurie visai nekalba, neturi jokių įrankių komunikacijai, o aplinkiniai sako: „Taigi jis autistiškas, nieko nepakeisi.“

„Aš – mama, kuri prakalbino savo vaiką, nors dar prieš trečią gimtadienį iš ne vieno specialisto girdėjau, kad jis nekalbės. Manau, tiksliausia būtų sakyti, kad mano sūnus išmokė mane, kaip bendrauti su juo. Turėdama tokį nuostabų mokytoją supratau, kad standartinė teikiama pagalba turi daug esminių spragų. Daug dalykų dariau iš intuicijos, remdamasi motiniška meile, atidumu ir kantrybe. Kai pradėjau skaityti užsienio literatūrą, supratau, kad mano atradimai – ne vieną dešimtmetį praktikų turimos žinios, moksliniais tyrimais ir terminais įvardijami reiškiniai“, – sako Laura Valionienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ bendruomenės narė.

Svarbu tinkama pagalba

Pasak L. Valionienės, kuo daugiau iššūkių patiria vaikas ar suaugusysis, tuo daugiau žinių reikia, norint jam padėti.

„Žmogus standartiškai geba kalbėti žodžiais. Jei nekalba, vadinasi, tam yra priežasčių. Jos gali slypėti raidoje, neurologijoje, kūno valdyme, o kartais, deja, aplinkoje, jei negaunama tinkama pagalba. Kalba nėra tik žodžiai. Bendrauti – tai ieškoti bendrystės. Jei autistiškam vaikui sunku surasti bendrystę, kažkas turi pasistengti tų bendrumų rasti. Logiškai mąstant, tas, kurio pasaulis didesnis ir prisijungimo įrankiai geresni“, – dalijasi pašnekovė.

Ji akcentuoja, kad yra nemažai vaikų, kurie tiek daug kartų buvo nepastebėti ar atstumti, kad jau nebesistengia rasti ryšio.

„Tai ypač ryšku kalbant apie vaikus, kurie kalbos pradeda mokytis per echolalijas. Žodžiai yra, tačiau kartais nėra žmonių, kurie priimtų jų žinutes ir padėtų tobulinti kalbą. Būna, kad ir suaugę vis dar neišauga į tikslinį bendravimą žodžiais. Ir tai nėra tik kalbos sutrikimas – tai netinkama pagalba. Galbūt nepiktybiškai netinkama, bet neatitinkanti asmens poreikių“, – sako L. Valionienė.

Rezultatas: „Aš – mama, kuri prakalbino savo vaiką, nors dar prieš trečią gimtadienį iš ne vieno specialisto girdėjau, kad jis nekalbės“, – sako L. Valionienė, to pasiekusi besiremdama motiniška meile, atidumu ir kantrybe. / „PhotoBal“ nuotr.

Suprasti net tylą

L. Valionienė įsitikinusi, kad už komunikaciją visada atsakingas tas, kuris turi daugiau gebėjimų, žinių, resursų.

„Jei komunikacija nesėkminga, atsakingas ne vaikas, o suaugęs, – įsitikinusi ji. – Tad reikia labai užaugti, sukaupti daug įgūdžių, kad gebėtum suprasti ir bendrauti su žmogumi, kuris turi mažai komunikacijos įrankių, o žinutės nėra standartinės. Svarbu suprasti net tylą, juk mes patys bendraudami siunčiame daug įvairių signalų aplinkai kūno kalba, tonu. Dauguma autistiškų asmenų patiria pasaulį kiek kitaip nei įprasto neurotipo žmonės, gali nesuprasti siunčiamų signalų. Iš kitokios neurologijos kyla kitokie poreikiai ir kitokie iššūkiai. Jei tai, ką matome, vertinsime tik per įprastos neurologijos prizmę, nesuprasime esmės.“

Bendraudama su specialistais ir kitais tėvais, auginančiais autistiškus vaikus, L. Valionienė sako pastebėjusi, kad kartais žodžiai yra ne tas komunikacijos kanalas, kuriuo galima susikalbėti, tačiau atrasti kitą įrankį – vis dar iššūkis.

„Labai svarbu, kad vaikams, kurie nenaudoja žodinės kalbos, būtų suteiktos tinkamos komunikacijos priemonės. Užsienyje jau taikomos įvairios alternatyvios komunikacijos formos, Lietuvoje taip pat judame į priekį tiek priemonių, tiek supratimo apie jų taikymą prasme, tačiau yra dar daug vietos tobulėti“, – sako L. Valionienė.

Nestandartinė komunikacija

Pasak pašnekovės, gebant atpažinti verbalios kalbos nenaudojančio vaiko poreikius, prasideda bendravimas.

Verkdamas ar krisdamas ant žemės, stengdamasis pasišalinti iš specialisto kabineto, vaikas išreiškia kažkokį poreikį. Ne visada paprasta atpažinti, nes, tarkime, per daug pojūčių gali atrodyti ir kaip padidėjęs aktyvumas, ir kaip užsidarymas. Reikia pažinti konkretų vaiką ir jo komunikaciją.

Įprastai esama daug elementų, kurie akylam suaugusiajam leidžia pamatyti artėjančią audrą. Mokantis pastebėti, atrandant tinkamas strategijas, galima audros išvengti. Visa ko pradžia – kažkas turi stengtis suprasti nestandartinę komunikaciją.

L. Valionienė akcentuoja: labai svarbu atrasti stiprybes ir jas įgalinti.

„Vis dar gajus medicininis požiūris į negalią, kai ieškome trūkumų ir stengiamės visus žmones suvienodinti. Tu netinkamas, mes tave sutaisysim, kad bent atrodytum kažkam tinkamas. Taip žmogui įdiegiama, kad jis prastesnis negu kiti, nevertas meilės ir pagarbos toks, kokį gamta sukūrė. Aplinka ir pagalba būna įgalinanti arba nugalinanti. Ne visada įgytas įgūdis suteikia tikėjimo ir pasitikėjimo savimi, o ir gebėjimas nėra tapatu galėjimui tą gebėjimą panaudoti. Lygiai taip vargais negalais išmokytas žodis gali net sumažinti galėjimą kalbėti“, – dalijasi pastebėjimais autistiško vaiko mama.

Nugalėjo mamos meilė

Pagalbos specialistas turėtų uždegti, įgalinti iššūkius patiriančio žmogaus aplinką, kad jie taptų pamatų poliais ir pastoliais augančiai asmenybei.

„Taip, žinau, tai sunku ir ne visada įmanoma. Man irgi ne visada pavyksta. Bet aš kaip mama galiu rinktis aplinką, kuri sūnui būtų tinkama. Kartais reikia padėti aplinkai suprasti realius lūkesčius, pavyzdžiui, paaiškinti, kad autistiškas vaikas gali kalbėti nedaug arba nemokėti performuluoti minties kitais žodžiais“, – pastebi L. Valionienė.

Ji pasakoja, kad visada tikėjo savo sūnumi, ieškojo būdų, kaip jį prakalbinti, mokėsi.

„Tai vis dar procesas. Mokausi girdėti jo tylą ir man gana gerai tai sekasi. Ar mums pasisekė? Ar nugalėjo mano motiniška meilė? Tikriausiai abu variantai. Svarbiausia, kad mūsų pasauliai susitiko. Bendrauti – tai stovėti su savo vidiniu pasauliu šalia kito žmogaus vidinio pasaulio ir dėti pastangas pažinti, atrasti bendrystę. Kartais tenka nukeliauti į uždarą pasaulį, kad atsirastų tiltelis link mūsų pasaulio. Žodžiai – tik įrankis, palengvinantis bendravimą, o ne tikslas“, – dalijasi L. Valionienė.

Ypatingas: sensorinis sodas – tai specialiai suformuota erdvė, kurioje esantys augalai ir įvairūs įrenginiai stimuliuoja visas jusles. / G. Matulaičio nuotr.

Sensorinis sodas autistiškiems vaikams

Vilniuje, asociacijos „Vilniaus lietaus vaikai“ dienos centro kiemelyje, birželio pradžioje atvertas pirmasis sensorinis sodas autistiškiems vaikams.

Šiems vaikams būdingas sensorinis jautrumas, kuris gali pasireikšti labai įvairiai: jie gali būti jautrūs šviesai, garsui, įvairių tekstūrų lytėjimui, jausti baimę išsipurvinti ar būti sulytiems lietaus ir kt. Dalykai, kurie įprastos raidos žmogui nekelia jokio streso, autistiškam žmogui gali lemti visišką emocinį perdegimą. Tai gali pasireikšti net fiziniu skausmu, o vienas vaikas yra sakęs, kad jam neigiamas emocijas kelia elektros tekėjimo garsas kištukiniame lizde.

Tokius ir panašius iššūkius įveikti padeda sensorinio sodo aplinka. Sensorinis sodas – tai specialiai suformuota erdvė, kurioje esantys augalai ir įvairūs įrenginiai stimuliuoja visas jusles: regos, klausos, skonio, uoslės, lietimo, pusiausvyros, kūno suvokimo ir judėjimo. Sensorinis sodas ne tik skatina vaikus daugiau laiko praleisti gryname ore, bet ir leidžia jiems saugiai tyrinėti aplinką, lengviau ugdyti socialinius įgūdžius, suteikia teigiamų emocijų.

Tokių sodų poreikis išties didelis. Planuojama, kad šiais metais pradės veikti ir sensorinis sodas Santaros klinikų Vaiko raidos centro erdvės ligoninės kiemelyje, o vėliau bus įrengta ir dalis sodo Panevėžyje.