Vilniuje gyvenanti Brigita augina sūnų, kuriam nustatyta epilepsija. Pirmas priepuolis įvyko pirmoje klasėje, sūnui buvo 7-eri.
„Nėra lengva tikrai“, – sakė vilnietė Brigita Orantienė.
„Jeigu paprastai aiškinti, tai yra elektros iškrova smegenyse. Jeigu smegenis lygintume su kompiuteriu, tai yra kaip netikėtas persikrovimas, išsijungimas“, – aiškino Santaros klinikų gydytoja neurologė Rūta Mameniškienė.
Moters sūnaus istorijoje buvo ir ramybės periodų, tačiau vėliau vienus medikus keitė kiti, keitėsi ir vaistai, bet situacija ėmė blogėti.
„Buvo labai sunku, kaip tik tuo metu priepuoliai, begeriant dvejus vaistus, sunkėjo“, – pasakojo B. Orantienė.
Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:
Galiausiai nuspręsta pagalbos ieškoti užsienyje – Brigita su sūnumi išvyko į Prahą.
„Parekomendavo vaistus, kurių nėra Lietuvoje“, – teigė B. Orantienė.
Vaistus nusprendė pirkti užsienyje, iš savo kišenės. Ir sako, kad Čekijos specialistų rekomenduotas vaistas pagaliau padeda – priepuolių nebėra jau devynis mėnesius. Laimei, ir kaina ne kosminė – apie 40 eurų per mėnesį. Dabar moteris vaistų važinėja į Lenkiją.
„Kodėl Lietuvoje negalime turėti tų vaistų? Nes yra dar naujesni – cenobomatas, ir vienam draugui perku, nes jų Lietuvoje taip pat nėra. Jie gerokai brangesni, bet Lenkija juos turi“, – kalbėjo B. Orantienė.
Epilepsijos formų – ne viena, o kiekvienas naujai išrastas vaistas sergantiesiems – nauja viltis. Galbūt šį kartą suveiks.
Apie šiuo metu naują preparatą pranešė britų visuomeninis transliuotojas BBC.
„Čia labai gera žinia, matome, kaip vystosi mokslas, ir norisi, kad greičiau tie dalykai ateitų į Lietuvą“, – teigė Epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Brigita Hrytsai.
Skelbiama, kad 8-erių Fredis – vienas iš pirmųjų vaikų Jungtinėje Karalystėje, kuriam taikytas naujasis gydymo metodas. Vaiką kamuojančių priepuolių skaičius stipriai sumažėjo.
Vaistas skirtas Draveto sindromui.
„Tai vienas iš retesnių sindromų, bet Lietuvoje tokių pacientų turime, tai genetinė forma“, – aiškino R. Mameniškienė.
Tokia epilepsijos forma dažniausiai prasideda kūdikystėje, pirmaisiais gyvenimo metais. Sindromas gali sukelti dešimtis pavojingų priepuolių per dieną – pasireiškia maždaug vienam iš 15 tūkstančių naujagimių.
„Tokios iniciatyvos labai sveikintinos, bet žinant, kiek inovatyvių vaistų išeina, kiek klinikinių tyrimų yra, visko sekti nepavyksta. O šis atvejis džiaugsmingas, bet jis dabar pabaigė antrą fazę klinikinių tyrimų, tai tik ateina į trečią fazę“, – teigė sveikatos apsaugos viceministras Danielius Naumovas.
Anot britų žiniasklaidos, jauniesiems pacientams, dalyvavusiems klinikiniuose tyrimuose JAV ir Jungtinėje Karalystėje, vartojant pakartotines naujojo vaisto dozes priepuolių skaičius sumažėjo iki 90 procentų.
„Kadangi Draveto sindromas priskiriamas retai ligai, teigiamų klinikinių tyrimų rezultatų atveju šitą vaistą bet kokiu atveju registruotų Europos vaistų agentūra“, – teigė Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos atstovė Aistė Tautvydienė.
Tai reikštų, kad vaistas teoriškai taptų prieinamas visoms Europos Sąjungos šalims.
„Tačiau ar jis fiziškai bus – vėlgi turbūt pačios farmacinės kompanijos sprendimas, įvertinus pacientų skaičių, kainodarą“, – aiškino A. Tautvydienė.
Visgi klinikiniai tyrimai trunka ir kelerius metus. O Lietuvoje turinčių tokį sindromą preliminariai diagnozuojama tik po 1–2 atvejus per metus.
„Kokios retumo liga bebūtų – tai vis tiek svarbu“, – teigė D. Naumovas.
Epilepsija sergančiųjų sąjungos vadovė sako, kad nereikia ir itin reto sindromo – pacientų, kurie negauna gydymo savo šalyje, ne vienas.
„Turime problemą, kad tam tikri vaistai į Lietuvą vis dar neatkeliauja“, – pabrėžė B. Hrytsai.
Sveikatos apsaugos ministerija sako, kad Lietuvoje yra šešiolika skirtingų veikliųjų medžiagų ligai gydyti, sąrašas nuolat pildomas.
„Naujesnis gydymas įvairioms epilepsijos formoms gydyti yra su kanabinoidais – komisija pritarė, patikrinimai praėjo, kad veikia vaistas ir galėtume jį pirkti. Tik yra dabar fazė, kai Ligonių kasos pasirašo sutartis su įmone, derasi dėl galutinės kainos“, – teigė D. Naumovas.
O čia medikų informacija, aktuali kiekvienam ir sveikam žmogui.
„Susirgti epilepsija gali bet kuris, bet kuriame amžiuje“, – teigė R. Mameniškienė.
Anot Vilniaus universiteto profesorės, žmogus beveik visą amžių gali nugyventi, o pirmas priepuolis ištikti sulaukus 70-ies.
„Jeigu taip skaičiuotume, tai yra 40 procentų genetikos, ir visa kita – kitos priežastys“, – aiškino R. Mameniškienė.
Epilepsiją gali nulemti traumos, insultas, kitos ligos – net gripas.
„Apie 70 procentų galime padėti skirdami vaistus, bet labiausiai širdį skauda dėl 30 procentų – Lietuvoje būtų apie 10 tūkstančių, kuriems vaistai nepadeda“, – teigė R. Mameniškienė.
Bendrai sergančių ir besigydančių nuo epilepsijos Lietuvoje skaičiuojama kiek daugiau nei 20 tūkstančių, iš jų apie 3 tūkstančiai vaikų.
(be temos)