Daiva Jonauskienė – mama, kuri nuėjo skausmo ir kančios kelią dėl jauniausiosios dukrelės Teresėlės ligos. Šiandien moters patirtu skausmu dalijasi gerokai per šimtą jos įkurtos "Vaiko širdies asociacijos" narių, o padalytas skausmas – mažesnis.

Kodėl išsivysto šios ydos, pasmerkiančios nuolatiniams vizitams pas medikus? Šis klausimas neduoda ramybės mamoms ir tėčiams, kurių vaikeliai gimė kitokie. Vienareikšmio atsakymo ir patarimo, ką daryti, kad taip neatsitiktų, nėra.

Specialistai aiškina, kad dėl įvairių veiksnių poveikio keičiasi žmogaus genai ir vietoj normalių organų kartais susiformuoja visiškai kitokios struktūros. Laimei, didesnę jų dalį pavyksta išgydyti.

Dar gaji nuomonė, kad vaikas gali išaugti širdies ydą. To galima laukti, kai ji įgimta, širdies skilvelio pertvaros defektai maži ar kitais retais atvejais. Pagrindinis gydymas – chirurginis.

Šiandien invazinė kardiologija vis tobulėja. Kai kurias širdies ydas jau galima išgydyti neoperuojant, neatveriant krūtinės ląstos. Tai atliekama per periferinę kraujagyslę įvedant kateterį į širdį ir specialiu kamščiu užkemšant prieširdžių pertvaros defektą. Tokios procedūros – didelis kardiologijos žingsnis į buvusią chirurgų žemę.

Panašiai stengiamasi gydyti ir defektus, esančius tarp širdies skilvelių. Yra ir kitokių gydymo metodų, kurie vis labiau suartina chirurgiją ir invazinę kardiologiją. Šie gydymo būdai, kai vadinamojoje hibridinėje operacinėje ranka rankon dirba kardiologas ir chirurgas, sparčiai tobulėja.

Specializuotų chirurgų, galinčių operuoti visą spektrą įgimtų širdies ydų vaikams, Lietuvoje yra tik du – Virgilijus Tarutis, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro vadovas, ir Virgilijus Lebetkevičius, Santariškių klinikų 2-ojo širdies chirurgijos skyriaus vedėjas.

Virgilijus Tarutis, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro vadovas:

Statistika, kad Lietuvoje kasmet gimsta 300 vaikų su širdies yda, remiasi diagnozuotais ligoniais. Nėra galimybės, kad kiekvieną gimusį kūdikį patikrintų širdies ydų specialistas.

Mes imamės gydyti vis sudėtingesnes ydas, ko anksčiau nesiryždavome arba nemokėjome. Imamės operuoti sunkių ydų kombinacijas, kurias prieš keletą metų dar laikėme negydomomis.

Sudėtingesnių ydų gydymo rezultatai beveik prieš 10 metų ir dabar yra daug geresni. Nepaliekame vaikų be pagalbos, kuriems anksčiau visai neturėdavome kuo padėti.

Pačių mažiausių neišnešiotų naujagimių operacijos nesunkios. Vis dėlto kilogramo ar 500 gramų neišnešioto vaikelio operavimas nepasibaigia vien tik chirurgija. Labai didelį darbą gydant nuveikia intensyvios slaugos specialistai. Be jų mūsų chirurgija būtų nieko verta.

Ypač svarbus pooperacinis gydymas. Širdžiai atsigauti po operacijos padeda intensyvus gydymas, vėliau – vaikų kardiologo globa.

Sudėtingų kompleksinių širdies ydų dažniausiai neįmanoma pakoreguoti per vieną operaciją. Prireikia kelių operacijų pirmaisiais vaiko gyvenimo metais. Galima sakyti, kad kai kuriuos pacientus taip ir užsiauginame operuodami.

Per metus atliekame per 200 širdies ydų operacijų.

Virgilijus Lebetkevičius, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų 2-jo širdies chirurgijos skyriaus vedėjas:

Operuoti mažylį – ne tas pats, kaip operuoti suaugusį žmogų. Mažam pacientui gresia padidėjęs kraujavimas, jo audiniai trapesni.

Ydų spektras beveik nesikeičia. Anksčiau diagnostinė aparatūra buvo prastesnė ir kai kurių ydų net nenustatydavome. Vos gimęs vaikelis užgesdavo. Daug ką stengiamės išoperuoti kiek įmanoma anksčiau ir kompleksiškai.

Jaučiu begalinį džiaugsmą ir pasitenkinimą, kai pamatau operuotą vaiką besijuokiantį ir jo tėvų šypsenas. Tai pats didžiausias atlyginimas.

Rita Sudikienė, vaikų kardiologė:

Širdies ydų gydymas nėra tik chirurgija ar vaistai. Dar labai daug ko reikia, kad ligonis sveiktų. Noriu padėkoti mamoms, kurių rūpesčiu atsirado visuomeninės organizacijos, vienijančios ir remiančios vaikų su širdies ydomis šeimas.

Tos organizacijos yra labai galinga jėga – padeda sau, bendraminčiams, bendros nelaimės sujungtiems buvusiems nepažįstamiems ir netgi toms įstaigoms, kuriose jų vaikams tenka lankytis.

Man atrodo, kad susibūrusios mamos pasijuto saugesnės. Gydytojas daug pasako, bet jos viena kitai gero pasako daug daugiau.

Prisimenu Marko Aurelijaus žodžius, kad vieni gerus darbus daro tikėdamiesi būti pastebėti, o kiti, tarsi vynuogynas, augina vynuoges negalvodami, kad subrandina vienus, kitus, dar kitus vaisius. Norėčiau pasakyti, kad jeigu mūsų valdžios institucijose būtų šitiek savigarbos, atsakomybės jausmo, kaip tos mamos dirba, ir to fizinio noro duoti, o ne imti sau, būtų daug šviesiau mūsų širdyse.

Pažintis su yda

Dabar Teresėlei penkeri. Mergaitė jau ištvėrė penkis sudėtingus širdies tyrimus, keturias operacijas. Netrukus mažoji su mama vėl vyks į Santariškių klinikas šeštajam zondavimui. Teresėlės gyvenime tai bus dešimtoji intervencija su visa narkoze. Ir visa tai – sąlygos lankyti muzikos mokyklą, kurioje mergaitė išmoks groti sintezatoriumi.

D.Jonauskienė giliai atsiduso, prieš pradėdama pasakoti apie Teresėlės sveikatą. Moksleivį sūnų ir trejų dukrelę auginusi moteris, laukdama Teresėlės, nėštumo laikotarpiu reguliariai lankėsi pas gydytojus. Jokiųvaisiaus širdies pakitimų nebuvo pastebėta.

Praėjus kelioms valandoms po gimdymo, gydytojai mergaitę sugriebė ir iš Klaipėdos reanimobiliu išvežė į Vilnių, Santariškių klinikas. Liko tuščia lovytė. D.Jonauskienei gydytojai dar neleido palikti ligoninės.

"Tą pirmąją parą sunkiai išgyvenau, kaip ir visos mamos, bijodama netekti vaiko", – lėtai dėstė D.Jonauskienė.

Pirmieji operacijų metai

Tik nuvežtą į Santariškes D.Jonauskienės mergytę operavo. Kitaip ji būtų neišgyvenusi.

"Kitą dieną – dar viena intervencija, nes operacija nepavyko. Jie tik atvėrė krūtinės ląstą ir vėl užsiuvo", – giliai atsiduso moteris.

Pasak D.Jonauskienės, echoskopas nerodė, kad gali būti taip blogai. Zondavimas irgi nepavyko. Daktarai bijojo pradurti širdelę.

"Jie atsitraukė. Likome nežinioje", – prisimena D.Jonauskienė.

Vaikų anesteziologijos, reanimacijos ir intensyvios terapijos skyriaus vedėjas Kęstutis Versockas nuo D.Jonauskienės neslėpė – jiems šis atvejis nesėkmingiausias.

Mažylės širdies yda ypač sudėtinga ir reta. Apie dvi savaites mergaitė gulėjo reanimacijoje. Mama kasdien lankė dukrelę ir laukė stebuklo.

D.Jonauskienės balsas praskaidrėjo, kai prisiminė Širdies chirurgijos centro vadovo Virgilijaus Taručio vizitą į jos palatą.

"O gal duotumėte pabandyti?" – paprastai broliškai paklausė chirurgas.

Tikėjimas ir pastangos

"Mano galbūt perdėtas tikėjimas, gydytojų pastangos įkvėpė tą mano mergaitę gyventi", – D.Jonauskienės veidas švietė.

Antroji operacija buvo sėkminga tiek, kad mažylę galėjo atjungti nuo aparatūros. Mergaitė galėjo pati kvėpuoti, taigi galėjo pati kabintis į gyvenimą.

Mažoji Teresė augo tai Santariškių klinikose, tai namuose. Aštuntą mėnesį jai buvo paskirta trečioji operacija.

"Žinojau, kad galiu dukrelės netekti. Bet visą laiką galvojau, kad vis tiek turi kas nors padėti. Jei ne čia, Lietuvoje, tai gal kitur. Trečioji operacija truko dešimt valandų. Po jos prasidėjo komplikacijos – neurologinės ir cerebrinės", – pasakoja D.Jonauskienė ir džiaugiasi, kad dukrelė visa tai atlaikė.

Išbandymai nesiliovė

Viena bėda ne bėda – posakis, kurio geriau nežinoti. Teresėlei buvo metai, kai gydytojai diagnozavo D.Jonauskienei onkologinę ligą.

"Buvo labai sunku suvokti, kad mano sveikoji dukrelė, kuri jau išgyveno tris sesės operacijas, dar turės pergyventi ir dėl manęs. Turės pergyventi gyvenimą be mamos", – pamena savo išgyvenimus D.Jonauskienė.

Ją operavo, švitino, taikė chemoterapiją. Teko vaikščioti ir be plaukų.

"Kai turi sergantį vaiką ir privalai aukoti save jam, bandai būti stiprus. Tik tas, kas išgyvena, gali suprasti ir įvertinti, ką patiri", – D.Jonauskienė nelaukė paguodos.

Dabar moteris netgi juokiasi pasakodama, kaip iš Onkologinės ligoninės pastato, esančio kitoje gatvės pusėje, nubėgdavo į Širdies chirurgijos centro Reanimacijos skyrių aplankyti ten gulinčios dukrelės. D.Jonauskienė įsitikino – gyvenimas viską sudėlioja į vietas. Dėl savo ligos, dėl dažno buvimo ligoninėje su Teresėle moteris nebegalėjo dirbti. Iš didelio atsidavimo ir supratimo gimė visuomeninė organizacija – "Vaiko širdies asociacija".

Kaip iš karo

D.Jonauskienė ėmė burti tėvus, prislėgtus panašių, didesnių ar mažesnių, bėdų dėl jų vaikų širdelės.

"Bendra problema suartina. Kai gimė Teresėlė, man būtų buvę daug lengviau, jei būtų nors keletas pavyzdžių, kurie būtų įkvėpę vilties. Ir vargu ar nors ir labai kompetentingas psichologas tokiais atvejais labiau padėtų", – įsitikinusi D.Jonauskienė.

Ji labai gerai žino, ką išgyvena tėvai, kai aukščiausio lygio daktarai sako nebegalintys padėti. Ji žino, kaip jaučiasi mama, kai net ir tokiu atveju vis tiek turi tikėti, kad nepraras savo brangiausio turto – savo vaikelio.

"Ir apimtas tos baimės lauki, kol vaikelis grįš iš ligoninės kaip iš karo", – D.Jonauskienė nepamirš šios kovos už gyvenimą etapo.

"Vaiko širdies asociacijai" vadovaujanti moteris svarsto, kad vargu ar yra receptas, kaip išgyventi, išgirdus žinią apie vaiko širdies ydą.

"Skambina mamos. Mūsų pokalbiai būna ilgi. Guodžiu savo patirtimi. Kiekvienam tą reikia išgyventi. Tačiau jaučiu, kaip mamos nusiramina", – ir dėl to džiaugiasi asociacijos vadovė.

Kad svajonės pildytųsi

D.Jonauskienė "Vaiko širdies asociacijai" iškėlė aukštus tikslus. Ji turi sąrašus vaikučių su širdies ydomis, kurių tėveliams sunku materialiai juos nuvežti į konsultaciją sostinėje. Tokioms šeimoms asociacija apmoka kelionės išlaidas.

Asociacija ieško rėmėjų, kad vaikai po operacijų dar galėtų apsilankyti sanatorijose. Rengia "širdukų" stovyklas. Ten susirinkę mažyliai susipažįsta su likimo broliais ir sesėmis, kurių dauguma, beveik visi, turi tą patį ženklą – ant krūtinės likusį randą po operacijos.

D.Jonauskienės kasdienis galvos skausmas – kaip tiems "iš karo grįžusiems" vaikams praskaidrinti gyvenimą. Kaip išpildyti svajonę vaiko, kuris negali daryti to, ką daro jo bendraamžiai. Tereikėjo vos kelerių metų, kad jos rengiamų švenčių ir stovyklų vaikai lauktų, nes ten pildosi svajonės.