Gydytoja hematologė L. Kryžauskaitė: šiuo metu auga jaunoji karta be hemofilijos padarinių

  • Teksto dydis:

Nors hemofilijos pavadinimas daugeliui tikrai girdėtas, vis dėlto retas išties žino, su kuo tenka susidurti žmonėms, turintiems šią diagnozę. Santaros klinikų Kraujo centro vadovė, gydytoja hematologė Lina Kryžauskaitė atskleidžia, kaip per pastaruosius dešimtmečius pasikeitė sergančiųjų gyvenimo kokybė. Specialistė pasakoja, ko tikėtis tiems, kurie su šia liga susiduria pirmą kartą.

Ligos sunkumas skiriasi

Pasak gydytojos, lengviausia sergančiuosius hemofilija įsivaizduoti kaip asmenis, kurie turi polinkį kraujuoti. Dažniausiai tai yra vyrai, kurie šią ligą gavo dėl spontaninės genų mutacijos, o moterys dažniau yra nešiotojos, kurios pakitusį geną perduoda savo vyriškos lyties vaikams.

„Sergantiems žmonėms būdingas tam tikrų krešėjimo faktorių trūkumas, kurio laipsnis ir nulemia ligos sunkumą. Jei trūksta VIII krešėjimo baltymo, žmogus serga hemofilija A, o jei trūksta IX krešėjimo baltymo – hemofilija B. Krešėjimo baltymai yra labai reikšmingi visai krešėjimo grandinei, kurią sudaro 13 komponentų, svarbių kraujo krešulio suformavimui, ir nesvarbu, kurio krešėjimo baltymo trūksta, rezultatas yra toks pats – žmogus bet kuriuo metu gali pradėti kraujuoti.

Kraujavimas gali būti tiek į sąnarį, tiek į raumenį ar kitą audinį, štai kodėl tie žmonės, kurie nėra gavę tinkamo gydymo, gyvenime dažnai susiduria su skeleto-raumenų sistemos pažeidimais, galinčiais lemti net neįgalumą“, – sakė pašnekovė.

Be spontaninių kraujavimų rizikos, reikia nepamiršti ir traumų, kurios hemofilija sergančiam žmogui gali būti ypač pavojingos.

„Vaikui, sergančiam hemofilija, vaikystė gali būti tikru iššūkiu. Sulaukusiam vyresnio amžiaus žmogui labai svarbu išvengti komplikacijų ir gresiančio neįgalumo. Štai kodėl tokia svarbi yra pacientų tinkama priežiūra, gydymas ir profilaktika“, – akcentavo gydytoja.

Ligos pradžia būna skirtinga

Pasak gydytojos L.Kryžiauskaitės, yra atvejų, kai žmogus ilgą laiką nežino, kad serga hemofilija.

„Kartais visa vaikystė ir paauglystė gali praeiti be jokio įtarimo apie ligą, dažniausiai taip nutinka esant lengvoms ligos formoms. Ir tik nutikus didesnei traumai ar prireikus operacijos, sužinoma apie hemofiliją. Tačiau yra ir kitokių istorijų, kai nuo pat vaiko gimimo žinoma tiksli diagnozė. Būna atvejų, kai operacijų metu, prasidėjus kraujavimui, sužinoma apie hemofiliją. Šiais laikais tai pasitaiko jau labai retai, nes prieš visas didesnes intervencijas yra atliekami reikiami tyrimai, paskiriami bendros praktikos gydytojo“, – pasakojo specialistė.

Savaime suprantama, tyrimai nėra vienintelis rodiklis, jie visuomet derinami su žmogaus sveikatos istorija, atvejais giminėje, patirtimis, pavyzdžiui, ilgesniais nei įprasta kraujavimais skutantis ar susižeidus kasdienėje veikloje. Dėl šios priežasties, kilus įtarimui apie krešėjimo sutrikimus, kurie neišryškėja atlikus pradinius tyrimus, prireikia kreiptis ir į šių sutrikimų specialistą – gydytoją hematologą.

Lietuvos gyventojai gauna efektyvų gydymą

„Kadangi negalima nuspėti, kada pacientą, sergantį hemofilija, ištiks spontaninis kraujavimas, tokiam žmogui šiais laikais skiriamas profilaktinis gydymas – pakaitinė terapija krešėjimo faktoriumi. Kol tokio gydymo nebuvo, sunkia forma sergančių asmenų išgyvenamumas buvo tikrai prastas, bet šiuo metu visiems Lietuvoje gyvenantiems pacientams turime galimybę skirti optimalų profilaktinį gydymą, apsaugantį nuo kraujavimų“, – džiaugėsi pašnekovė.

Dėl šiuolaikinės mokslo pažangos žmogus, gaunantis adekvatų gydymą, gali gyventi visavertį gyvenimą net ir sirgdamas sunkia liga. Na, o tais atvejais, kada pakaitinė terapija nėra tinkama, išbandomi kiti gydymo būdai.

Įprastu atveju sergančiam hemofilija asmeniui skiriami vaistai leidžiami į veną.

Patys pacientai, kai kuriais atvejais netgi vaikai, išmoksta tokius vaistus sau suleisti. Žinoma, vaistai tarpusavyje skiriasi, taip pat egzistuoja pacientų amžiaus, svorio, kitų ypatumų skirtumai, lemiantys skirtingą vaistų dažnio poreikį, bet įprastai juos tenka leisti bent tris kartus per savaitę.

„Vis mažiau sutinkama pacientų, kuriems dėl hemofilijos komplikacijų pažeidžiami sąnariai, įgyjamas neįgalumas, o jaunimas, kuris profilaktinį gydymą pasiekė nuo pat ligos pradžios, savo fizine būkle ir aktyvumu jau nesiskiria nuo bendraamžių. Jau turime kartą be hemofilijos padarinių“, – akcentavo specialistė.

Reikia žinoti, kad tais atvejais, kai planuojamos didesnės planinės intervencinės procedūros, operacijos, hemofilija sergantis žmogus visada kontaktuoja su ligą gydančiu gydytojų, kuris suderina vaistus taip, kad visos reikalingos procedūros būtų atliekamos saugiai.

Gydytoja džiaugiasi ir tuo, kad pacientų, sergančių hemofilija, nepaveikė pandeminė situacija. Jiems ir toliau elektroniniu būdu paskiriami reikiami vaistai, kurie yra kompensuojami, todėl sergantieji net ir šiuo metu gali užtikrinti tinkamą savo būklę.

Svarbiausia – pažinti hemofiliją

Pašnekovei antrino ir Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovas Egidijus Šliaužys, kuris sako, kad kuo daugiau žmonės žino apie hemofiliją, tuo lengviau yra su ja kovoti ir padėti sergantiesiems.

„Būtent dėl to organizuojame įvairias stovyklas vaikams, kuriose yra aiškinama, kaip susileisti vaistus, kaip stebėti savo organizmo pokyčius, taip pat mokome sveikos gyvensenos, mitybos pagrindų. Lygiai taip pat pagalbą teikiame vaikų tėveliams ir vyresniems pacientams, leidžiame informacinius leidinius, pasakojame apie gydymą, jo subtilybes bei svarbą, nes būtent nuo teisingo bei pastovaus gydymo labai priklauso visas paciento gyvenimas“, – teigė E.Šliaužys.

Be edukacijos, hemofilijos pacientus vienijanti organizacija užsiima ir kita, ne ką mažiau svarbia veikla.

„Bendraujame su vaistų gamintojais, dalyvaujame įvairiuose tarptautiniuose renginiuose ir tokiu būdu siekiame, kad Lietuvą pasiektų kuo naujesni bei inovatyvesni gydymo būdai. Taip pat turime krepšinio komandą, kuri varžosi mėgėjų lygoje. Savo darbu ir projektais norime parodyti, kad hemofilija nėra kažkoks nuosprendis, o liga, kuri 21 amžiuje yra puikiai valdoma“, – sakė Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos vadovas.

Dėl sparčios medicinos ir farmacijos mokslo pažangos, vaistai nuo ligos nuolat tobulėja. Žmogaus kraujo plazmos preparatus prieš dešimtmetį pakeitė saugūs ir efektyvūs susintetintų krešėjimo faktorių preparatai. Šiuo metu yra kuriami genų terapija grindžiami sprendimai, kuriais tikimasi hemofiliją išgydyti visiškai.

Hemofilijos gydymo srityje pirmaujanti tarptautinė farmacijos kompanija „Takeda“, kurios pagrindinė būstinė įsikūrusi Japonijoje, kuria novatoriškus, pacientų gyvenimą keisti padedančius vaistus. „Takeda“ gaminamais pažangiais preparatais yra sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.

C-ANPROM/LT/HG/0010.



NAUJAUSI KOMENTARAI

Galerijos

Daugiau straipsnių