Iššūkius paverčia galimybėmis: Dauno sindromą turintį Beną tėvai moko gestų kalbos

Ypatingas ryšys

Vienų metų ir dešimties mėnesių Benas turi sesę ir brolį – trejų Lėją ir keturiolikmetį Manto sūnų Nojų. Nors vyresnėlis kartu būna kiek rečiau, tačiau, kai susitinka, tarp vaikų matyti ypatingas tarpusavio ryšys, kuriam nereikia žodžių – viską nustelbia iš akių sklindanti šiluma.

Jusdamas ją pagrandukas Benas jau parodė tėvams ne vieną stebuklą. Nors jo raida dėl Dauno sindromo genetinio sutrikimo nuo fiziškai sveikos raidos vaikų atsilieka, berniukas geba stebinti. Kalbėti jam vis dar sekasi sunkiai, tačiau išreikšti kai kuriuos savo norus vaikas jau geba gestų kalba.

"Skruzdėliukų studijos su DainaB" nuotr.

Gimė anksčiau

Mintimis sugrįždama į antrojo savo vaikelio – sūnaus Beno laukimo periodą, Gabrielė pasakojo, kad šis nėštumas beveik niekuo nesiskyrė nuo pirmojo, kai moteris laukėsi Lėjos. Eiga buvo sklandi, tyrimai – geri. Tačiau tiek pirmojo, tiek antrojo nėštumo metu ją itin ilgai vargino pykinimas, pirmojo nėštumo periodu trukęs penkis, o antrojo – net šešis mėnesius. Į rizikos grupę pagal amžių jiedu su vyru Mantu nepateko, todėl laukdami į pasaulį atkeliaujant Beno genetinių tyrimų neatliko.

Diena, kai gimė sūnus, atėjo pusantro mėnesio anksčiau, nei buvo planuota. Tą savaitgalį Gabrielė namie buvo viena, nes vyras su kitais dviem vaikais išvyko prie ežero, leisdamas jai pailsėti. Tai prisiminusi moteris dar ir šiandien juokauja, kad pailsėjo taip, kad net prasidėjo sąrėmiai.

"Sąrėmiai prasidėjo 33-iąją nėštumo savaitę. Nuvykusi į Kauno klinikas tikėjausi, kad pavyks juos sustabdyti. Deja, nepavyko. Man buvo atliekama skubi Cezario pjūvio operacija taikant narkozę. Praėjus kelioms valandoms po operacijos buvau pervežta į kitą palatą, o šiek tiek vėliau atėjusi gydytoja pasakė, kad Benas yra reanimacijos skyriuje ir jam įtariamas Dauno sindromo genetinis sutrikimas", – atviravo pašnekovė.

Mano tikslas – dalytis faktais apie Dauno sindromą ir išsklaidyti daugybę visuomenėje sklandančių mitų. Pastebėjau, kad labai dažnai žmonės bijo to, ko nežino.

Pranešdama pastarąją žinią medikė nedaugžodžiavo, o ir pati Gabrielė sakė jos neklausinėjusi, nes tai, ką ji išgirdo iš gydytojos lūpų, vis dėlto buvo netikėta. Moteris sakė apie šį genetinį sutrikimą beveik nieko nežinojusi, o ir žmonių, turinčių Dauno sindromą, niekada anksčiau nebuvo sutikusi. Tad informacijos teko ieškoti internete.

Netrukus į Kauno klinikas atvyko ir Gabrielės vyras Mantas. Jiedu, pasikalbėję apie Benui įtariamą genetinį sutrikimą, neslėpė dar sykį pasiteiravę gydytojos, ar tai – tikrai tiesa ir medikai neapsiriko, ir ar dar gali kas nors pasikeisti? "Mus taip nuteikė, kad būna visko, bet paminėjo ir tai, kad, gimus vaikui, dažniausiai medikai gana tiksliai nuspėja šią diagnozę, o tikimybė, kad kažkas gali pasikeisti – labai maža", – pasakojo kaunietė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Geroji patirtis

Kai Gabrielė su vyru pirmą kartą nuėjo pamatyti savo mažylio, jis iš reanimacijos skyriaus buvo pervežamas į Naujagimių intensyvios priežiūros skyrių. "Vaikutis atrodė labai trapus, prijungtas prie daugybės laidelių, buvo įvestas ir zondas. Jis buvo toks mažas, gležnutis... Nors sužinojus, kad Benui įtariamas Dauno sindromas, ištiko šokas, labiau nei tai mane baugino, kad sūnus gimė anksčiau. Nebuvau tam pasiruošusi ir net nepagalvojau, kad taip gali nutikti, jog vos nuvykus į ligoninę prasidės gimdymas ir aš dar kartą tapsiu mama", – mintimis į prisiminimus sugrįžo moteris.

Praėjus kelioms dienoms po gimdymo pasiteirauti, kaip Gabrielė jaučiasi išgirdusi žinią, kad mažajam Benui įtariamas Dauno sindromas, į palatą atėjo socialinė darbuotoja. Ji, pasak moters, apie šį genetinį sutrikimą papasakojo plačiau, atsakė į iškilusius klausimus, įteikė visą kontaktinę informaciją kitų mamų, auginančių vaikus, turinčius Dauno sindromą, nurodė tinklalapių pavadinimus, kuriuose jos dalijasi savo gerąja patirtimi. Taip pat iš socialinės darbuotojos kaunietė išgirdo patarimą – žinių apie genetinį sutrikimą semtis ne iš senų teorinių knygų, o remiantis gerąja kitų mamų patirtimi, nes būtent ji yra verčiausia ieškoti įkvėpimo.

"Kai gydytojai pasakė, kokie bruožai leidžia įtarti Dauno sindromą, iš pradžių mes tarsi nieko nematėme – sūnus mums atrodė esantis toks pats, kaip ir bet kuris kitas kūdikis. Kad ir kas būtų, į savo vaiką žvelgėme su meile ir matėme gražų, nuostabų žmogutį – dviejų žmonių laimės išraišką, o ne diagnozes", – kalbėdama šyptelėjo kaunietė.

Artimiesiems pasakė vėliau

Kauno klinikose su mažuoju sūnumi Gabrielė po gimdymo išbuvo tris savaites. Čia moteris sulaukė ir gydytojų genetikų išvados, kad Benui patvirtintas Dauno sindromas. Iki tol, atviravo ji, apie tai, kad pagrandukui įtariamas šis genetinis sutrikimas, jiedu su vyru nusprendė nesakyti nė vienam iš artimos aplinkos žmonių.

"Tai buvo vienas geriausių mūsų sprendimų. Su žinia susitaikėme gana greitai, nes visada žinojome, kad priimsime savo vaiką ir mylėsime jį tokį, koks yra, – nepriklausomai nei nuo gretutinių ligų ar pasiekimų. Grįžę namo iš ligoninės mes labai ramiai ir gražiai pateikėme žinią apie sūnui diagnozuotą Dauno sindromą kitiems. Dabar šiek tiek juokinga prisiminus, kad patys artimiausi žmonės sutriko ir išgyveno tai labiau nei mes. Nuo pat pirmos akimirkos mano vyro reakcija buvo labai rami, nors viduje galbūt ir buvo sumišimas, jis mane ramino sakydamas, kad jokios diagnozės nesvarbios ir viskas bus gerai, nes Benukas atėjo į gerą šeimą, ir tai yra svarbiausia", – sakė moteris.

Sunkūs mėnesiai

Pasakodama apie pirmąsias dienas su mažyliu grįžus namo iš ligoninės Gabrielė atviravo, kad dešimt mėnesių buvo išties sunkūs, nes sūnus labai dažnai sirgdavo plaučių uždegimu, kosėdavo, slogavo, todėl dienas su juo kone kaskart tekdavo leisti gydymo įstaigoje. Vėliau berniukui buvo diagnozuota plautinė hipertenzija, rasta nedidelė širdies yda ir paskirti vaistai.

"Vaistai buvo tarsi išsigelbėjimas, nes tik jų skyrus situacija pradėjo gerėti, pastebėjau teigiamą Beno raidos dinamiką, nes iki tol jis nei apsiversdavo, nei atsisėsdavo – tik gulėdavo ant nugaros. Sūnaus dienotvarkėje iki šiol yra grafikas, kada jis turi išgerti vaistus. Kartkartėmis lankomės ir pas kardiologus, stebime situaciją. Vienintelis pasakymas, nuskambėjęs iš gydytojų lūpų, buvo tai, kad dėl šios ligos Benas ateityje nebus profesionalus sportininkas, bet jokių kitų apribojimų nėra", – teigė kaunietė.

Nuoširdžiai džiaugiamės kiekvienu savo berniuko pasiekimu ir tuo, kad sūnus pasirinko mus būti jo tėvais.

Kalbėdama apie kasdienę rutiną auginant mažąjį Beną, moteris užsiminė, kad ji nelabai kuo skiriasi nuo fiziškai sveikos raidos vaikų – šeimos pagrandukas turi savo valgymo, miegojimo intervalą. Skirtumas tik tas, kad jam reikia kur kas daugiau lavinamųjų užsiėmimų, nes būtent nuo jų priklauso, kokių rezultatų pavyks pasiekti.

"Labai džiaugiamės tuo, kad sūnus po dešimties mėnesių negalavimų laikotarpio jau ilgą laiką yra sveikas. Aišku, būna momentinių susirgimų, bet jie nepalyginami su tuo, kokia sunki buvo pradžia – ligoninėse tekdavo naudoti ir deguonies kaukę, nes Benas sunkiai kvėpuodavo, buvome gydomi net reanimacijos skyriuje. Tada atrodė, kad sūnaus raida ne tik stovi vietoje, bet kartais net žengia atgal. Kai jis pasveiko, pradėjome lankyti ankstyvąją reabilitaciją – kineziterapeuto, logoterapeuto, ergoterapeuto užsiėmimus. Šiuos užsiėmimus lankome ir papildomai, nes, norint lavinti vaiką, vien valstybės skiriamų reabilitacijų nepakanka", – atviravo pašnekovė.

Moko gestų kalbos

Gegužės pabaigoje antrąjį gimtadienį švęsiantis berniukas jau geba šliaužioti, ropoti, stovėti ir po truputį žengia pirmuosius žingsnius. Tėvai neslepia džiaugsmo matydami, kad sūnaus motorika sparčiai vystosi. Mažasis Benas, tarstelėjo Gabrielė, be jau minėtų gretutinių ligų, turi ir neurosensorinį prikurtimą. Jis girdi, tačiau klausa yra stiprinama pasitelkiant klausos aparatus ir lankant surdopedagogo užsiėmimus. Iš pradžių vaikas skleidė itin mažai garsų, bet jam pradėjus nešioti klausos aparatus ir ugdant jo garsų suvokimą situacija pagerėjo, tačiau kalbėti Benui vis dar sekasi silpniausiai.

"Sūnus skleidžia savitus garsus, moka ištarti kelis skiemenis, atkartoti kai kuriuos aplinkos garsus. Padedant surdopedagogei, mes pradėjome mokyti Beną ir lietuvių gestų kalbos. Labai dažnai manoma, kad jei vaikas yra mokomas gestų kalbos, jis nekalbės, tačiau tai netiesa. Net ir sveikos raidos vaiką rekomenduojama mokyti gestų kalbos, nes parodyti gestu, ko jis nori, yra lengviau. O atsižvelgiant į tai, kad vaikas, turintis Dauno sindromą, gali susidurti su daugiau iššūkių išreiškiant, ko jis nori, tai labai didelis palengvinimas. Pastebime, kad sūnus labai puikiai atkartoja kai kuriuos gestus pagal tinkamą kontekstą išreikšdamas savo poreikius. Gestais bando parodyti, ko negali pasakyti, ir atkartoja didžiąją dalį to, ką mato rodant aplinkinius, – patirtimi dalijosi Gabrielė.

Paklausta, kokią metodiką pasitelkiant mažyliui aiškinami gestai, kaunietė užsiminė, kad sakant žodį paraleliai rodomas ir jį atitinkantis vienas gestas, nors dažnas ir mano, kad kiekvieną žodį gestų kalboje reikia vardyti atskiromis raidėmis, tačiau to daryti esą tikrai nereikia.

Asmeninio archyvo nuotr.

Padeda kitiems

Pasiteiravus, ar skirdama šitiek dėmesio šeimos pagrandukui moteris atranda laiko asmeninėms veikloms, ji užsiminė, kad nuo mažens esanti labai aktyvi, iniciatyvi, todėl dabar – būdama vaiko priežiūros atostogose, ne tik ugdo mažąjį Beną ir nuotoliniu būdu mokosi, bet ir pradėjo feisbuke ir instagrame kurti sūnaus istorijai skirtą tinklaraštį.

"Manau, kad kuo daugiau darome, tuo daugiau padarome. Tai tinkamų prioritetų dienotvarkės susidėliojimo klausimas. Aišku, labai svarbus ir požiūris. Kai gimsta vaikas, jis yra tarsi baltas lapas ir nuo tėvų pastangų priklauso, koks vaikas augs. Nesu tos nuomonės, kad vaikas turi augti tarsi savaime – nesvarbu, ar jis sveikos raidos, ar turintis specialiųjų poreikių, su juo reikia užsiimti. Man netgi patinka važiuoti į specialistų užsiėmimus, nes ten gaunu rekomendacijas, kaip sūnų ugdyti namuose, kad jo raida žengtų į priekį. Viskas įmanoma, tik reikia noro", – šyptelėjo kaunietė.

"Gimus Benui, internete ieškojau tiek teorinės informacijos, tiek kitų šeimų, auginančių įvairaus amžiaus vaikus, turinčius šį genetinį sutrikimą, Lietuvoje ir užsienyje, asmeninių pasakojimų. Visa tai beskaitydama supratau, kad vieną dieną aš irgi būsiu ta mama, kuri dalysis savo istorija. Kiekvieną mėnesį sūnui augant jaučiau, kad šis noras bręsta vis greičiau. Kai artėjo Beno vienų metų gimtadienis, nusprendžiau, kad rašysiu tinklaraštį. Pasakodama savo istoriją noriu būti ta gerąja patirtimi kitoms šeimoms, sužinojusioms, kad jų vaikas turės šį genetinį sutrikimą. Mano tikslas – dalytis faktais apie Dauno sindromą ir išsklaidyti daugybę visuomenėje sklandančių mitų. Pastebėjau, kad labai dažnai žmonės bijo to, ko nežino. Manau, kad pasitelkiant asmeninę patirtį galima parodyti, kaip yra iš tikrųjų", – mintimis dalijosi Beno ir Lėjos mama.

Nors tinklaraščius feisbuke "Dideli maži Beno stebuklai" ir instagrame "Beno stebuklai" Gabrielė pradėjo kurti tik praėjusių metų spalį, moteris jau sulaukia teigiamo grįžtamojo ryšio, kad ji yra įkvėpimo šaltinis ne tik mamoms, kurių vaikai turi Dauno sindromą ar kitokių negalių, bet ir auginančioms fiziškai sveikos raidos atžalas ar vaikų dar neturinčioms.

"Nors mūsų kasdienybė visada buvo tokia pati, bet pradėjusi rašyti tinklaraštį jaučiuosi taip, tarsi šis kalbėjimas išlaisvino mane pačią, nes žmonės, kurie jį skaito, supranta, ką noriu pasakyti. Iki viešo istorijos publikavimo net ir artimiausi žmonės tarsi bijodavo paklausti – ar jie gali teirautis apie man tenkančius iššūkius auginant Beną, ar ne. Jaučiuosi taip lyg būčiau pakeitusi ir jų požiūrį, nes Dauno sindromas – nieko baisaus ir gėdingo. Mes gyvename įprastą gyvenimą, kaip ir bet kuri kita šeima", – šyptelėjo kaunietė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Didžiausias stebuklas

Pasiteiravus, kokius mažus ir didelius sūnaus Beno stebuklus ji jau galėtų įvardyti, Gabrielė sakė, kad pats šio mažylio buvimas jau savaime yra pats didžiausias stebuklas.

"Benukui lavinti skiriame daugiau laiko ir pastangų, todėl kiekvienas mažiausias pasiekimas būna itin džiugus ir lauktas. Dėl lankomų reabilitacijų, taip pat nuoseklaus darbo su vaikučiu namuose mūsų mažylis tarsi atsidėkodamas kiekvieną savaitę mus nustebina nauju pasiekimu. Mes nebegalvojame, ką turi mokėti tokio amžiaus vaikas, nes suprantame, kad kiekvienas per gyvenimą žingsniuojame savo ritmu. Nuoširdžiai džiaugiamės kiekvienu savo berniuko pasiekimu ir tuo, kad sūnus pasirinko mus būti jo tėvais. Jei reikėtų atsakyti į klausimą, kurie vienas kitą auginame labiau – mes Beną ar jis mus, vieno atsakymo nebūtų, nes tiek sūnus augdamas juda į priekį, tiek mes patys jį augindami augame judėdami į priekį ir įgydami naujų patirčių", – šyptelėjo moteris.