- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
„Negalia nėra nuosprendis“, – drąsina save ir kitus kaunietė Roberta Vaitekūnienė. Jos ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai paaiškėjo, kad antroji atžala serga reta liga, dėl kurios kiekviena diena virto kova už galimybę gyventi. Moteris nenuleidžia rankų ir ryžosi dėti pastangas ne tik dėl savo dukros ir savo šeimos, bet ir dėl kitų panašią negalią turinčių vaikų ir jų šeimų.
„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – pasakojimą pradėjo R. Vaitekūnienė.
Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi.
„Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.
Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.
Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos.
Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.
„Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardija R. Vaitekūnienė.
2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.
„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Būtent dėl šios priežasties ji ateinantį antradienį, kovo 26 dieną, atstovaudama visus vaikų, maitinamų per gastostomą vaikų tėvus, dalyvaus Sveikatos apsaugos ministerijos svarstyme, kuriame bus diskutuojama apie galimybę kompensuoti enterinių mišinių, priemonių joms suduoti, gastrostomos premonių kompensavimą.
„Diskusijos metu viliuosi sprendimą priimsiantiems politikams suteikti išsamios informacijos apie gastrostominio maitinimo ypatumus. Medžiagą beveik dvejus metus rinkau remdamasi Vakarų valstybių patirtimi. Taip pat noriu pasidalinti savo pačios atliktu plataus masto moksliškai pagrįstu tyrimu apie negalios paliestų asmenų artimųjų užimtumo galimybes. Šio aktualaus tyrimo dėka pernai sėkmingai baigiau ekonomikos bakalauro studijas ir įgijau trečiąjį aukštojo mokslo diplomą“, – vardijo moteris.
Ji pasidalijo nuoskauda, kad paskambinusi į Farmacijos departamentą pasiteirauti, ar yra vilties kad per gastrostomą maitinamiems vaikams reikalingos priemonės kada nors bus kompensuojamos valstybės, išgirdo atsakymą: „Nebent pačios pigiausios priemonės, nes turime ir kitų prioritetų“.
„Esu mama, norinti savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui paties geriausio ar bent jau užtikrintai saugaus varianto. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet mano žiniomis, Farmacijos departamente įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi per daug prašyti iš savo valstybės užtikrinti vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?" – klausė R. Vaitekūnienė.
Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir Jūs", – teprašė moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis.
Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Parodė atnaujintą Kauno rotušę: liko tik baigiamieji darbai9
Kauno miesto muziejus pravėrė virtualias duris į atnaujintą Rotušės pastatą. Po kapitalinio remonto matyti blizgančios erdvės. Skelbiama, kada Rotušė vėl bus atvira lankytojams. ...
-
Naujieji Lietuvos zoologijos sodo gyventojai – broliai zebrai3
Vos prieš mėnesį laiko iš Čekijos į Kauną atvežti du broliai zebrai. Praėjus karantino laikotarpiui dryžuočiai pagaliau pasirodė lankytojams. Tiesa, gyvūnai – baikštoki, dar tik pratinasi prie aplinkos. ...
-
Surengė piketą prieš karjerą Pakarklės miške: beldėsi į tarybos narių sąžinę10
Pakaunės gyventojai nepraranda vilties, kad Pakarklės miške nebus leista kasti žvyro karjero ir bus išsaugotas didelis miško plotas. Vietiniai gyventojai surengė piketą po rajono savivaldybės langais ir pabandė tokiu būdu prisibels...
-
VST stiprina į hibridines grėsmes galintį reaguoti savo elitinį padalinį ORKA11
Viešojo saugumo tarnyba (VST) stiprina ir ketina plėsti savo elitinį padalinį „Operatyvaus reagavimo kontratakos komandą“ (ORKA), galintį reaguoti į hibridines grėsmes. VST vykdo jaunuolių atrankas į šį padalinį. ...
-
Robotikos čempionate varžytis su rusais atsisakiusiems kauniečiams – miesto apdovanojimai28
Kauno jėzuitų gimnazijos robotikos komanda „LitBot“, pademonstravusi vertybinį požiūrį Italijoje vykusiame „FIRST Tech Challenge“ Europos čempionate ir atsisakiusi varžytis su rusais, sulaukė savo gimtojo miesto įvertinimo. Ka...
-
Sklaido mitą apie teisines bėdas netinkamai suteikus pirmąją pagalbą: nepamatuota baimė4
Gegužės 1-ąją Kauno Santakoje vyks įmonių ir organizacijų pirmosios pagalbos žaidynės „Palaikau pulsą“. Pirmąkart pristatomas renginys padės tobulinti gyvybės gelbėjimo įgūdžius. Greitosios medicinos pagalbos (GMP) tarnybos direkto...
-
Jautrūs sugrįžimai: net pralaimėjimas gali būti saldus
Artėjantis XII tarptautinis Balio Dvariono jaunųjų pianistų ir smuikininkų konkursas džiugina sugrįžimais – vienaip ar kitaip konkurse šiemet dalyvaus, jį stebės, vertins gerokai išaugę buvę dalyviai ir laureatai, mokytojai, ilg...
-
Į Kauną atkeliavo ženklas, primenantis apie artėjančius rinkimus26
Kauno viešojoje erdvėje atsirado didelis grotažyme pažymėtas ženklas „Aš Balsuosiu“. Šis akcentas skirtas ne tik priminti, kad šiemet gyventojai turės dalyvauti net trejuose rinkimuose, bet taip pat juose ir atlikt...
-
Vilijampolės turgavietėje iškilo velykinė morkų eglė10
Vilijampolės turgavietės prekeivius stebinęs agurkų ir moliūgų žaliaskarėmis, ne vieną išskirtinį rekordą sumušęs floristas Modestas Vasiliauskas pristatė velykinę morkų eglę. ...
-
Klaiki sukaktis: per dieną Kaune buvo išvežta ir nužudyta apie 1700 vaikų ir senolių77
Prieš aštuonis dešimtmečius įvykdytas vienas žiauriausių Kauno geto nusikaltimų. 1944 metais vadinamosios Vaikų akcijos metu per dieną iš geto buvo išvežta ir nužudyta apie 1700 vaikų ir senolių. ...