Miglė (15) prieš trejetą metų susirgo itin reta pasaulyje onkologine kaulų liga – Ewingo sarkoma. Rodos trumpam vėžį buvo pavykę nugalėti, tačiau greitai jis recidyvavo ir smogė dar skaudžiau. Vos prieš porą savaičių mergaitei teko persodinti surinktas jos pačios kamienines kraujodaros ląsteles. Cheminiai vaistai, operacijos, neužsiveriančios ligoninės durys išsekino pacientę, tačiau vilties žiburėliai dega jos akyse.

„Nekaltas" kojos skausmas

Miglė šiuo metu guli Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės onkohematologijos skyriaus transplantacijos poskyryje. Pamatyti mergaitę galimybių nėra, ten nieko neįleidžia, mat turi būti viskas ypač sterilu – nuo patalų, išvėdintų patalpų iki maisto. Su mumis susitikti į fojė išeina Miglės mama. Apsisupusi chalatu, ant veido užsidėjusi medicininę kaukę. „Palikau dukrą miegančią. Pagaliau nors trumpam sudės bluostą, pailsės. Po operacijos ji vis dar silpna, dažnai būna irzli. Jos nugara, galva labai raudona, tarytum būtų stipriai nudegusi saulėje. Visokiais tepaliukais tepam, nes jai skauda. Jos burnos gleivinė labai išopėjo. Šiandien jai leis vaistus nuo skausmo, nes negali nieko nuryti. Sunku mums su mityba. Atneša jai tokias neskanias pertrintas košes. Tačiau vos pasiekia gerklę, kur prisikaupę gleivių, ji ima žiaukčioti ir tuoj pat viską išvemia. Mums patiems neleidžia gaminti maisto, nes jis turi būti labai sterilus, o juk jis labai neskanus", – pasakoja moteris.

Paklausta, ką pašnekovė žinanti apie dukros ligą, ji tik purto galvą ir tikina, kad nieko nesuprantanti. Pasak moters, gyvena šia diena, kiekvieną dieną vartoja vaistus. O prasidėjo viskas nuo, rodos, visiškai nekalto kojos skausmo, kuris po truputį peraugo į besikartojantį maudimą kažkur blauzdos kaulo srityje. Neapsikentusi Miglė kreipėsi į Panevėžio poliklinikos gydytoją. Koją peršvietė, tačiau nieko įtartino nepastebėjo. „Gydytojas tepasakė, kad mano dukra tingi eiti į mokyklą, todėl simuliuoja. Esą čia tik orų permainos sukelia silpną maudimą. Išrašė geriamų vaistų ir patikino, kad tai turėtų padėti. Aš lyg ir patikėjau, kad kaltos orų permainos. Tačiau net ir geriant vaistus, jai vis blogėjo. Dukra nustojo lankyti šokių būrelį. Vėliau jai pradėjo kilti temperatūra. Tada kreipėmės į privačiai dirbantį gydytoją. Jis, apžiūrtėjęs koją, jau įtarė kažką negero, todėl nedelsiant liepė vykti į Vilnių. Specialistas pats paskambino ir mus ten užregistravo" – prisimena įvykius pacientės mama.

Lėtinis uždegimas sukėlė vėžį

Penkiolikmetė buvo paguldyta į ligoninę sostinėje ir ortopedijos skyriuje išoperuota. Pasak pašnekovės, iš pradžių dukrai buvo diagnozuotas lėtinis blauzdos kaulo uždegimas – osteomielitas. Gydytojai teigė, kad kreiptasi per vėlai, kad nuo tokių pasekmių galėjo apsaugoti antibiotikai ir perspėjo, jog dabar reikia saugotis, nes liga bus linkusi kartotis. Dvejus metus po kiekvieno paūmėjimo Miglė su mama vis važinėdavo į sostinę. Per tą laiką bemaž keturis kartus teko valyti kaulą nuo pūlinių. Ilgainiui ant blauzdikaulio susiformavo kietas, skausmingas darinys. Medikai jį taip pat išoperavo, tačiau neilgai trukus mamą pasiekė žinia, kad dukrą būtina skubiai perkelti į kitą skyrių. Po biopsijos paaiškėjo, kad dėl dažnų valymų kaulas „supyko„ ir susiformavo Ewingo sarkoma (kaulų vėžys). Vėžys apėmė ne tik kaulą, bet ir spėjo „įsisėti“ į minkštuosius aplinkinius audinius.

Nuo Miglės mama niekur nesitraukdavo, gulėdavo su ja kartu ligoninėje. Mergaitei buvo paskirti keliolika kursų cheminių vaistų, kuriuos ji sunkiai „pernešdavo". Kankino nuolatinis pykinimas, vėmimas. Toks gydymas pacientę labai nualino ir mažai kuo padėjo.

Neišgelbėjo nė donoro kaulas

Galiausiai teko šalinti mergaitės kaulą ir persodinti donoro. „Tas kaulas jau turėjo šiek tiek prigyti. Dabar mano mergaitė su juo nuo 2011 metų liepos mėnesio. Nuolatos vaikščioja su langete. Po kaulo persodinimo nustatė, kad esame visiškai sveikos ir mūsų rūpesčiai baigėsi. Tačiau praėjusių metų rugpjūčio mėnesį vėl viskas pablogėjo, pakilo dukrai aukšta temperatūra. Ji vis paviduriuodavo, tai pamaniau, kad gal koks rota virusas. Gavome kelialapį į sanatoriją, nuvažiavome ten, bet mūsų nepriėmė dėl karščiavimo ir liepė važiuoti tiesiai į Vilnių. Ten jokio rota viruso Miglei nerado... Mūsų laukė kita „staigmena„. Sužinojome, kad Ewingo sarkoma recidyvavo (atsinaujino)... Negana to, ji išplito kitose vietose – stubure ir galvoje. Teko vėl operuoti, vėl išgyventi stiprias chemijas. Nuo jų nustatė pirmo laipsnio (silpną) inkstų kanalėlių pažeidimą. Teko keisti cheminius vaistus, nes dukra nuo jų labai vemdavo, negalėdavo nieko valgyti, nieko gerti. Gydytojai surinko kamienines Miglės ląsteles ir persodino jas mano mažajai“, – nesėkmių virtines pasakoja pacientės mama.

Gyvenimas pasikeitė

Šiandien mergaitei judėti nelengva, nes neturi tam jėgų. Naktimis miega vos po porą valandų. „Mano mergaitė labai kantri, bet kai vėl pakilo temperatūra, ji man sakė „mama, kaip man viskas atsibodo„,“ – nudelbia akis žemyn pašnekovė.

Vėžys mergaitei atėmė galimybę ne tik šokti modernius šokius, kurie buvo vienas mėgstamiausių jos užsiėmimų, bet ir užvėrė jai mokyklos duris, vos jai baigus aštuonias klases. O mokslai Miglei sekėsi ir kaip sako jos mama, mergaitė labai išgyvena, kad negali jų tęsti. Svajojo pereiti į gimnaziją, tačiau tik vieną pažymį teturi iš ten... Vos tik pradėdavo eiti į mokyklą, tuoj pat organizmas nusilpdavo, kraujo rodikliai pablogėdavo. „Ji labai stipri, nereikėjo jai jokio psichologo pagalbos. Miglė daug išsikalbėdavo su gydytoja Gražina Kleinotiene. Ji visados sako, kad pasveiksiu. Bet tas „pasveiksiu„ skamba labai retai. Aš tikiu, kad pasveiksim ir galėsim gyventi normalų gyvenimą. Dievas juk negali pasiimti visų gerų vaikų pas save. Turi jis ką nors palikti ir čia, žemėje“, – viltingai šypteli Miglės mama.

Nusvirę rankos

Miglė šeimoje ne vienturtė, ji dar turi dvidešimt septynerių metų brolį. Tėtis prieš daug metų mirė, bet patėvis visuomet jai buvo kaip tikras tėtis, kuris augino ją, rūpinosi. Dar prieš dukros ligą mama turėjo darbą, o vos bankrutavus firmai, prasidėjo visos atžalos sveikatos problemos. Susirasti kitą darbą, susiklosčius tokioms aplinkybėms, jau nebuvo galimybių. Jau dvejus metus mergaitė namuose augina jorkšyro terjerą, kurį padovanojo dažnai ją aplankanti vienuolė Lilė. Per šv. Kalėdas pacientę lankė ir „Mamų unijos" atstovai. Jie išpildė Miglės svajonę – padovanojo jai objektyvą. Ji jau turėjo fotoaparatą, jai patiko fotografuoti, įamžinti mažus gamtos stebuklus, tačiau mergaitė dažnai prasitardavo, kad vis trūksta ryškumo, mažai pritraukia.

Iki ligos mergaitė buvo labai veikli – užsiiminėdavo dekupažu, piešdavo, buvo pradėjusi lankyti dviračių sportą, tačiau vos porą kartų treniruotėse pabuvo ir liga pakirto. Be to, Miglė iš karoliukų veria bonsus. Ir dabar, vos tik atsiranda daugiau jėgų, puola verti. Tik dažnai prireikia mamos pagalbos, ne viską pati pajėgia padaryti. Dabar ji ruošiasi artėjančiai Kaziuko mugei, kuri, kaip ir kiekvienais metais, bus organizuojama ligoninėje. Vieną tokį darbelį pacientė padovanojo gydytojai Gražinai Kleinotienei. „Ji labai gabi, veikli... Tik dabar rankos kažkaip nusvirę... Nėra noro niekam", – tikina mergaitės mama.