Pasaulyje ir Lietuvoje daugėja vaikų, kuriems diagnozuojamas autizmas. Šio smegenų vystymosi pažeidimų sukelto raidos sutrikimo padariniams švelninti mūsų šalyje neskiriama deramo dėmesio, o gimusieji anksčiau paversti psichikos ligoniais be jokios reabilitacijos.

Kai tvirtas, gražus 30-metis Mantas Pikelis buvo mažas, apie autizmą niekas, net gydytojai, nekalbėjo, nors šis raidos sutrikimas pasaulyje žinomas nuo 1940 m. ir jis nustatomas būtent vaikystėje, dažniausiai pirmaisiais gyvenimo metais.

Nūnai pasaulyje autizmas kasmet diagnozuojamas vienam procentui vaikų. Lietuvoje statistikos neturime. Vienintelis autizmo paplitimo tyrimas buvo atliktas Vilniaus universiteto Vaikų psichiatrijos ir socialinės pediatrijos centre daugiau nei prieš dešimtmetį. Tyrimas taip pat atskleidė, kad autizmo sutrikimas nepakankamai diagnozuojamas.

„Mūsų šalyje kasmet gimsta apie 35 tūkst. vaikų, 350 iš jų turi autizmo simptomų“, – iš patirties skaičiuoja vaikų neurologė, Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ direktorė mokslų daktarė Audronė Prasauskienė.

Nagrinėti opiausi klausimai

Manto mama Vilija galvoja, kad jos sūnui nuo vaikystės pripažintas protinis atsilikimas galėtų būti pakeistas į autizmo diagnozę. Tačiau ką kalbėti apie 30-metį, kai ji pas mus sunkiai nustatoma vaikams?

„Tai – didelė problema“, – konstatuoja Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos profesorė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos valdybos pirmininkė Milda Endzinienė.

Būtent ši asociacija kartu su Lietuvos sveikatos mokslų universitetu praėjusią savaitę Kaune surengė 12-ąją Baltijos vaikų neurologų mokslinę-praktinę konferenciją, kurioje dalyvavo daugiau kaip pusantro šimto neurologijos specialistų iš viso pasaulio. Buvo perskaityta kelios dešimtys pranešimų opiausiomis ir aktualiausiomis vaikų neurologijos temomis, nagrinėta sunkių ir retų ligų diagnostika bei gydymas.

„Tai buvo pirmasis iš Kaune vyksiančių Lietuvos pirmininkavimui Europos Sąjungos Tarybai skirtų renginių ir vienas iš nedaugelio, skirtų sveikatos ir medicinos tematikai“, – pabrėžė vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

Dėmesį atkreipė mokytoja

Autizmas – vienas iš konferencijos dalyvių analizuotų smegenų vystymosi pažeidimų sukeltų raidos sutrikimų, kurių diagnostika ir gydymas itin opūs Lietuvai.

Tai, kad galbūt šia liga serga dabar jau 30-metis Mantas, jo mamos dėmesį prieš bene 17 metų atkreipė specialiosios internatinės mokyklos, kurioje berniukas mokėsi, mokytoja Ita Lengvinienė.

„Mokytoja pastebėjo, kad Mantas atlieka ritualus, manipuliuoja paties susikurtais daiktais. Tie ritualai panašūs į autizmo požymius“, – pasakoja Manto mama Virginija.

Tuomet ji pradėjo domėtis, kas yra autizmas. Sužinojo, kad monotoniški Manto judesiai, kas jam būdinga nuo vaikystės, yra ne kas kita, kaip autizmo požymis. Kitaip pradėjo vertinti sūnaus pasigamintą suktuką iš raištelių ir plastiko, kurį jis nuolat sukdavo ir tai berniuką veikė raminamai.

„Be to suktuko Mantas negalėjo bendrauti su kitais vaikais. Kai baigė internatinę mokyklą, mokytoja charakteristikoje parašė, kad niekas neatimtų iš jo tų daiktų, kuriais jis manipuliuoja“, – autizmo požymius renka vaikino mama ir priduria, kad jam nustatyta protinės negalios diagnozė – standartas, dėl kurio niekas nesuka sau galvos.

Pati būdama pedagogė, Virginija dar Manto vaikystėje matė, kad jo raida vėluoja, kad jos vaikas pasyvesnis, lėtesnis už kitus.

„Palaukite, paaugs ir pasivys kitus vaikus“, – šiuos raminamus medikų žodžius mena Virginija.

Ji sunerimo, kai, rengiantis eiti į pirmą klasę ir nuodugniai patikrinus Manto sveikatą buvo nustatyta, kad berniukas negali lankyti bendrojo lavinimo mokyklos, jam reikia specialaus ugdymo.

Suaugusiesiems – per vėlu

Baigęs specialiąją internatinę mokyklą Mantas lankė Neįgalaus jaunimo užimtumo centrą, bet ten jam netiko.

„Pamačiau, kad Mantui nebus lengva integruotis, jo būsena kitokia. Proto negalia turi daug atspindžių“, – dabar jau žino Virginija, dalyvaujanti sergančiųjų autizmu savitarpio pagalbos grupėse, priklausanti sergančiųjų tėvų asociacijoms užsienio šalyse.

Ji apgailestauja, kad sovietiniais laikais nebuvo autizmą diagnozuojančių gydytojų, o dabar šis sutrikimas nebenustatomas suaugusiesiems. Galbūt to daryti nebeverta, nes niekas nebepasikeis?

„O aš noriu pasitikslinti, įsitikinti, kas yra mano sūnui. Logopedė iš Didžiosios Britanijos neabejodama patvirtino, kad jam – autizmas, deja, Kauno klinikų psichiatras Benjaminas Burba Manto net nepakvietė į kabinetą, nedirstelėjo į mano pateiktus tyrimų rezultatus, nors iš anksto užregistravusi konsultacijos laukiau visą mėnesį“, – apgailestauja Virginija.

Specialaus gydymo nėra

„Suaugusiųjų psichiatrai gali nemokėti diagnozuoti autizmo, nes tai vaikystės liga. Be to, atskirti ją nuo intelekto sutrikimo labai sudėtinga, – paprašyta pakomentuoti Virginijos nusiskundimą atkreipė dėmesį neurologų konferencijos dalyvė iš JAV, Northwesterno universiteto Vaikų neuropsichiatrijos klinikos vadovė docentė Sigita Plioplys. – Tos mamos situacija labai komplikuota ir netipiška.“

Daug studijavusi, o dabar medicinos studentus mokanti bei vaikus ir paauglius gydanti psichiatrijos ir neurologijos specialistė pabrėžia: autizmas neatsiranda suaugusiesiems – jis išryškėja ankstyvojoje vaikystėje.

„Visi intelekto sutrikimų turintys žmonės turi ir autizmo simptomų. Jei pacientas negali kalbėti, nesuvokia, kaip elgtis, turi socialinio bendravimo problemų, galima įtarti, kad jis – autistas. Deja, tai nustačius, specialaus gydymo nėra“, – aiškina S.Plioplys.

Jai pritaria klinikinė genetikė ir pediatrė iš Izraelio, Schneider vaikų medicinos centro, Lina Basel-Vanagaitė, pabrėždama, kad vaistų autizmui gydyti nėra.

„Svarbu kuo anksčiau nustatyti diagnozę. Esant tik komunikacijos problemų, be protinio atsilikimo, 30 proc. vaikų gali įveikti autizmą socialine, kalbos terapija, tiksliniu užimtumu“, – aiškina gydytoja L.Basel-Vanagaitė.

Ypatingo dėmesio, priežiūros reikia žmonėms, kuriems diagnozuoti bet kokie protinės raidos sutrikimai. Į teiginį, kad autizmas – lengvesnė liga, todėl siekiama šios diagnozės, docentė S.Plioplys atsako skeptiškai: tai tik žodžių žaismas, nes bet koks protinis atsilikimas, kaip ir autizmas, yra raidos sutrikimas. Autistų yra visokių, nuo negalinčių kalbėti neįgaliųjų iki genijų.

Priežastis nustatyti sunku

Pasaulio medicina žengia septynmyliais žingsniais į priekį. Kokios psichikos sutrikimų priežastys, ar neįmanoma užkirsti jiems kelio?

Jau seniai glaudžius ryšius su garsiausiais Švedijos neurologais palaikanti mokslų daktarė A.Prasauskienė tvirtina, kad visame pasaulyje duomenų dėl autizmo ir kitų raidos sutrikimų paveldėjimo sukaupta dar labai mažai. Priežasčių gimti vaikui su autizmo požymiais, atvirkščiai, yra daug: tai vyresnis, ypač vyrų, amžius, motinos nutukimas, vaistų nuo epilepsijos vartojimas.

„Genetika šioje srityje dar nelabai toli pažengusi. Priežastį galima nustatyti tik 10 proc. autizmu sergančių vaikų, o 90 proc. genai dar neatrasti. Jų yra tūkstančiai, jie sąveikauja tarpusavyje, kiekvienas organizmą paveikia savaip ir sunku surasti ką nors konkretaus“, – apgailestauja klinikinė genetikė L.Basel-Vanagaitė, dirbanti šalyje, kur genetika labai plačiai išplėtota.

Vienas pavyzdžių – prevencinė genetika. Gydytoja pasakojo, kad Izraelyje visiems būsimiesiems tėveliams pasiūloma atlikti plataus spektro genetinius tyrimus. Jie apmokami iš valstybės biudžeto. Nustačius riziką pagimdyti nesveiką vaiką taikomi metodai, kad taip neatsitiktų. Vienas tokių – dirbtinis apvaisinimas.

„Jei būsimiesiems tėveliams nustatoma genetinių sutrikimų, siūlomas dirbtinis apvaisinimas. Jo metu taikomas metodas, kai išrenkami tik sveiki embrionai ir jie įsodinami į gimdą. Pastarųjų būna daug daugiau – maždaug 75 proc. Tai garantuoja, kad kūdikis gims sveikas“, – aiškina gydytoja genetikė iš didžiausios specializuotos vaikų ligoninės Izraelyje.

Ji žino, kad tuo metodu domisi Lietuvos dirbtinio apvaisinimo centrai, ir giria, kad mūsų šalyje taikomos naujausios technologijos molekulinės biologijos srityje. L.Basel-Vanagaitė pagal bendrą projektą su Vilniaus universitetu skaitys paskaitas apie genetikos pasiekimus Medicinos fakulteto studentams. Gydytoja apgailestauja, kad Lietuvoje, jos gimtinėje, medicinos naujovėms įdiegti trūksta lėšų, bet pritaria Manto mamos siekiams patikslinti jo diagnozę.

„Diagnozuoti ligą visuomet svarbu: dėl šeimos narių, rizikos jų vaikams. Net tuomet, kai suaugusiajam dėl autizmo jau nieko pakeisti negalima, naudinga koreguoti kitų, gretutinių psichikos problemų gydymą“, – plačiai žvelgia didžiulį genetikos mokslo ir praktikos kapitalą sukaupusi moteris.

Vaikus žudo abejingumas

Lietuvoje nepakankamai įvertinta autizmo ir kitų raidos sutrikimų gydymo svarba net ir vaikystėje.

„Didžioji problema – organizacinė. Raidos sutrikimai – būklė, trunkanti visą gyvenimą, todėl sergančiuosius reikia tam parengti, teikti tinkamas paslaugas“, – pabrėžia mokslų daktarė A.Prasauskienė.

Prieš tai būtinas tinkamas ištyrimas laiku, pagrindinės diagnozės ir gretutinių ligų nustatymas. Vaikų neurologijos specialistės pabrėžia, kad negydomos gretutinės ligos gali sukelti dar sudėtingesnių problemų, kurios valstybei kainuoja daug daugiau nei ligonio išlaikymas, nekalbant apie žmogaus gyvenimo kokybę.

„Tereikia pritaikyti ugdymo metodus, kurie išmoko adaptuotis, bendrauti. Vaikams reikia kitokios ugdymo sistemos darželiuose, mokyklose, nei ji yra dabar“, – priduria profesorė M.Endzinienė ir pacituoja konferencijos pranešėjus: ankstyvoje vaikystėje paveikus pažeistas ligonio smegenis likusi jų dalis perima kito pusrutulio funkcijas.

Ir atvirkščiai: kačiukams užrišus akis, po kelių savaičių jie praranda regėjimą visam gyvenimui. Tai patvirtinta naujausiais eksperimentais.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos profesorė Nerija Vaičienė-Magistris pabrėžė, kad, laiku nesuteikus deramos pagalbos autizmu sergantiems vaikams, jiems augant auga ir problemos.

„Ar Lietuvoje kam nors iš suaugusiųjų įrašyta ši diagnozė? Ji keičiama kitomis, o tai lemia medicininės ir socialinės priežiūros skirtumus. Mums reikia ir politinių sprendimų, susikalbėjimo tarp žinybų, racionaliau naudoti finansinius išteklius, ir jų pakaks“, – įsitikinusi profesorė N.Vaičienė-Magistris.

„Mes niekada neturime pinigų, nors turi būti sukurtas nacionalinis strateginis planas, įsteigti kompetencijos centrai, kad šeima, auginanti psichikos problemų turintį ar reta liga sergantį vaiką žinotų, ką daryti“, – pabrėžė profesorė M.Endzinienė.

Trūkumai ir komplimentai

Gydytoja S.Plioplys iš Čikagos į Lietuvos sveikatos sistemos problemas žvelgia optimistiškiau: yra galimybės gauti visą naujausią informaciją, vaistus, konsultacijas.

„Naujausias technologijas pritaikyti – antras žingsnis. Jei tai padaryti galimybių dar nėra, nereikia nusiminti, nes tai laikina. Svarbiausia – žinoti. Džiugu, kad ir visuomenė domisi sveikatos problemų sprendimu – į autizmo seminarą atėjo mamos, kuriančios programas, paramos grupes. Išsilavinę, pasaulietiški sergančių vaikų tėvai gali labai daug, jie suras galimybių, jei jų dar nėra“, – į pastabą dėl menko Lietuvos sveikatos sistemos finansavimo atsako S.Plioplys.

Ji labai aukštai vertina Lietuvos medikus, vaikų neurologiją išvysčiusius iki pasaulinio lygio.

„Tai patvirtino konferencijos dalyviai iš garsiausių pasaulio klinikų, konsultavę sunkiausius ligonius. Jie konstatavo, kad ligoniai ištirti puikiai, diagnozės nustatytos tiksliai“, – kolegas gyrė gydytoja A.Plioplys ir jų gailėjo dėl didelio, neracionalaus darbo krūvio.

Amerikietė pabrėžė, kad jos klinikoje vienam gydytojui talkina 40 darbuotojų. Brangiausiai apmokamos profesijos atstovai – gydytojai atlieka tik klinikinį darbą, priima svarbius sprendimus. Gydytojams talkina medicinos seserys, administracinius reikalus tvarko sekretorės.

„Lietuvoje tai – sistemos problema. Jos nesutvarkius ir gydytojai, ir jų pacientai yra labai nuskriausti“, – pastebėjo linksmai nusiteikusi, optimizmu trykštanti prieš 23 metus iš Lietuvos į Ameriką persikėlusi S.Plioplys.

Problemos, su kuriomis susiduria autizmo sutrikimą turintys vaikai ir jų šeimos nariai

Ankstyva autizmo sutrikimo diagnostika.

Vadinamosios tausojamosios diagnozės – nusikaltimas. Jos tik pablogina situaciją, nes kuo vyresniam vaikui nustatomas autizmas, tuo didesnių investicijų, ne tik finansinių, prireikia sutrikimui koreguoti.

Neįgalumo nustatymo metodika.

Autistiškiems vaikams atliekamas Barthelio testas, kuris pritaikytas turintiesiems judėjimo negalią. Vertinant pagalbos poreikį reikia atsižvelgti į tas problemas, kurios būdingos autizmui – motyvacijos, dėmesio išlaikymo, komunikacijos, savo poreikių suvokimo sutrikimus.

Paslaugų teikimo fragmentiškumas.

Vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, reikalinga sisteminga ir nuolatinė pagalba. Tam būtinos į vaiko poreikius orientuotos sveikatos priežiūros, švietimo ir socialinės apsaugos sistemų paslaugos.

Efektyvių korekcijos metodikų finansavimas.

Efektyvios metodikos nekompensuojamos valstybės biudžeto ar Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis, jos prieinamos mažiau nei 1 proc. sutrikimą turinčių vaikų.

Specialistų trūkumas.

Ypač trūksta vaikų ir paauglių psichiatrų. Kitų sričių medikai dėl žinių stokos negali atsakyti į tėvų klausimus, skiria netinkamus vaistus ar gydymo metodus, be kurių būtų galima apsieiti.

Paslaugos ir registras

Suaugusiesiems, turintiems autizmo sutrikimą, reikalingos paslaugos, o ne pašalpos.

Būtinas duomenų apie autizmo paplitimą registras, kurio iki šiol Lietuvoje nėra.