Be dešinio šlaunikaulio gimęs Jokūbas – pozityvus mažylis, kuriam reikalinga sudėtinga operacija

Dienraščio „Kauno diena“ rašinys

Jokūbas – aktyvus ir pozityvus mažylis – gimė be dešinio šlaunikaulio. Jokūbo tėvai – Milda ir Rimvydas Melkūnai – iš tų žmonių, kurie dėl savo vaikų padarytų viską. Todėl jie nenuleidžia rankų ir visais įmanomais būdais stengiasi surinkti reikiamą sumą sudėtingai, tačiau labai reikalingai operacijai, po kurios Jokūbas galės gyventi pilnavertį gyvenimą.

Jokūbo tėtis Rimvydas pasakojo, kad žinia apie kūdikio apsigimimą buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus. „Nėštumo metu gydytojai nematė jokių pakitimų. Žinią apie Jokūbo apsigimimą sužinojome tik gimdymo metu. Tuo metu buvo visko... Neužtikrintumo, neaiškumo, klausimų: kodėl? Kas atsitiko? Netgi savęs kaltinimo: ką mes padarėme ne taip? Tai yra trečias vaikas mūsų šeimoje – pirmi du auga ir viskas tvarkoje. Tai buvo perkūnas iš giedro dangaus. Tuo metu mes iki galo dar ir nežinojome, kas Jokūbui yra. Jam gimus matėsi išoriniai pakitimai – jo kojytė buvo dvigubai trumpesnė, nesimatė šlaunikaulio, dešinėje rankytėje trys, o ne penki pirštukai. Daugiau pakitimų nesimatė, bet buvo didelis neaiškumas, nerimas“, – daug klausimų ir streso sukėlusias dienas prisiminė mažylio tėtis.

Labai bijojome, kad Jokūbui nebūtų vidinių apsigimimų, kurie neleistų jam pilnavertiškai gyventi.

Tačiau žinia apie Jokūbo apsigimimą neišmušė iš vėžių nei kūdikio tėvų, nei medikų. Gydytojai dėjo visas pastangas, kad išsiaiškintų kuo daugiau apie mažylio kūne atsiradusius pakitimus. „Ir gydytojai tuo metu sakė, kad neaišku, kokia yra diagnozė, kadangi jokie kiti tyrimai nėštumo metu nieko nerodė, echoskopas nieko nerodė... Nėštumo metu žmona darėsi genetinį tyrimą – ten irgi viskas buvo gerai. Pirmas dienas buvo daug visko... Pergyvenimo. Bet nuo pirmos dienos mumis rūpinosi medikai – pradėjo Jokūbą tirti. Pirmiausia tyrė vidaus organus, darė galvytės echoskopiją, kraujo tyrimus, tikrino širdutę. Viskas tam – kad sužinotų, ar pakitimai yra tik fiziniai, ar yra ir vidinių pakitimų. Labai bijojome, kad Jokūbui nebūtų vidinių apsigimimų, kurie neleistų jam pilnavertiškai gyventi“, – apie kilusias mintis kalbėjo Rimvydas.

Asmeninio archyvo nuotr.

Jokūbo tėtis prisiminė, kad tyrimų rezultatai įkvėpė vilties – iš medikų gaunama informacija buvo vis pozityvesnė. „Ačiū Dievui, kiekvienas tyrimas ateidavo pozityvus – širdutei viskas gerai, galvytei – irgi. Organai visi matosi. Gaudavome vis daugiau pozityvesnės informacijos. Po kelių mėnesių atėjo ir genetikos tyrimų atsakymai – genetikai pasakė, kad pakitimas yra, tai yra tam tikras sindromas – labai retas, jis daro įtaką vienos pusės kojytės ir rankytės apsigimimui. Bet šiai dienai gydytojai negali atsakyti, kodėl taip atsitiko, kas tam padarė įtaką. Gal tai šiek tiek nuramino ir mus, kad nereikia savęs kaltinti. Tiesiog taip atsitinka – tai vienas atvejis iš keleto šimtų tūkstančių“, – apie retai pasitaikantį apsigimimą pasakojo vyras.

Išsigelbėjimą rado institute Varšuvoje

„Atsimenu pirmą dieną, kai po gimdymo atvažiavome į palatą. Aš išsitraukiau kompiuterį ir pradėjau ieškoti internete. Pirminis atsakymų ieškojimas buvo virtualus. Internete ieškojau be jokių medicininių terminų – pradėjau rašyti, ką aš matau ir kas yra Jokūbui. Radau atvejų Australijoje, Amerikoje, Europoje, kur žmonės dalinosi informacija taip, kaip mes dabar dalinamės Jokūbo paramos fondu. Kadangi kojytė buvo trumpesnė, mums reikėjo vizito pas ortopedus. Buvome pas kelis specialistus, bet visų patarimai vedė pas gydytoją Emilį Čekanauską. Beje, visi užsienio kontaktai pradėjo kalbėti apie Paley institutą ir gydytoją Drorą Paley. Kai klausėme – koks gydymas, ką galime daryti, visi sakė, kad reikia konsultuotis su daktaru D. Paley. Kadangi Paley institutas yra Floridoje, bet atstovybė yra ir Varšuvoje, buvo patogu ten nuvažiuoti“, – suspindusį vilties žiburį prisiminė Rimvydas.

Mažasis Jokūbas ir jo tėvelis apsilankymo Orthopedic and Spine Institute metu. Čia mažylį apžiūrėjo Dr. Droras Paley, galūnių ilginimo ir deformacijos korekcijų chirurgijos pradininkas, kuris ateityje Jokūbui atliks itin sudėtingą operaciją. Asmeninio archyvo nuotr.

„Operaciją, kurią norime Jokūbui padaryti ir kuri, manome, yra geriausia išeitis, darytų pats daktaras D. Paley. Jokūbo dešinė kojytė yra perpus trumpesnė nei kairė. Jeigu jis stovi ant vienos kojytės prisilaikydamas, tai kita kojytė kabo kelienio aukštyje. Ten, kur pas sveiką žmogų yra kelienis, pas Jokūbą stovi kėdutė tame aukštyje. Operacijos metu koja yra apsukama 180 laipsnių kampu, pėda pradeda žiūrėti ne į priekį, o atgal. Iš čiurnos sąnario yra suformuojamas kelio sąnarys. Tada nuo tos vietos galima dėti proteziuką ir jis gali tokiu būdu lankstyti koją per kelį. Gali atsisėsti, atsitūpti, bėgioti, važiuoti dviračiu. Dabar jis turi dirbtiną laikiną protezą, kad pratintųsi stovėti ant abiejų kojų, bet jis tos vietos nelanksto per kelienį, nes toje vietoje yra kaip medinė koja – neturi sąnario ir negali sulenkti“, –  apie sūnų pasakojo vyras.

Mes jo klausėme: ką pasieksime po operacijos? Jis sakė, kad Jokūbas galės bėgioti, šokinėti, važiuoti dviračiu. Ką norės, tą ir darys, sakė daktaras.

Gydytojo, kuris ir atliks planuojamą operaciją, teigimu, Jokūbas ateityje gyvens pilnavertišką fizinį gyvenimą. „D. Paley sako, kad po šios operacijos Jokūbas į mokyklą eis ir kūno kultūrą darys su sveikais vaikais. Mes jo klausėme: ką pasieksime po operacijos? Jis sakė, kad Jokūbas galės bėgioti, šokinėti, važiuoti dviračiu. Ką norės, tą ir darys, sakė daktaras. Galės gyventi pilnavertišką gyvenimą, tik tiek, kad jo čiurna ir pėda bus dirbtinė. Bet šiais laikais yra daug išmanių protezų ir jis užaugęs galės įsigyti išmanų protezą ir kai bus su ilgom kelnėm niekas net nepastebės, kad jis turi ne savo koją. Gyvens pilnavertį gyvenimą“, – apie pozityvią ateitį kalbėjo Rimvydas.

Nors operacija būtų sudėtinga ir ilga, tačiau jos užaugęs Jokūbas net neprisimintų. „Aišku, Jokūbui reikia ne tik apsukti koją. Pakitimų yra ir klubo sąnaryje. Jis neturi dešinio klubo sąnario. Šiai dienai per rentgeną matosi, kad to klubo sąnario visiškai nėra. Kai darėme kitą tyrimą ir rodėme dokumentus daktarui E. Čekanauskui ir D. Paley, tyrimas parodė kažkokias klubo užuomazgas. D. Paley sakė: aš vienos, ilgos operacijos metu Jokūbui išoperuočiau ir sutvarkyčiau klubą, apsukčiau kojytę, sutvarkyčiau čiurną. Jeigu viskas gerai pasisektų, o tai yra pakankamai didelė tikimybė su tokia daktaro D. Paley patirtimi, Jokūbas turėtų vieną operaciją gyvenime, kurios užaugęs jis neprisimintų. Tai būtų didelis palengvinimas vaikui, nei daryti keletą operacijų iš eilės kas keletą metų. Jo vaikystė būtų sudėtingesnė“, – sakė Jokūbo tėtis.

Operacijos dar teks palūkėti

Mažyliui šiuo metu – metai ir du mėnesiai, tačiau operacijos dar tektų palūkėti. Ją specialistai rekomenduoja atlikti nuo trejų metukų. „Kadangi operacija yra labai sudėtinga, D. Paley neapsiima tokios operacijos daryti Varšuvoje. Jis sakė, kad tokiai sudėtingai operacijai jis neturi paruošto ir personalo, ir tokios geros įrangos, kad galėtų operaciją padaryti Varšuvoje. Anksčiau nei Jokūbui sueis treji metai, jis nerekomenduoja daryti operacijos. Mes galvojame, kad ji galėtų būtų už maždaug pusantrų metų, gal truputį greičiau – priklausomai nuo to, kaip mums seksis surinkti pinigus. Tikimės, kad vasarą, po visų covidų, galėsime aplankyti D. Paley dar kartą. Aišku, mums labai padeda ir daktaras E. Čekanauskas. Daug tyrimų darome Lietuvoje. Jis mums – ir kaip ortopedas, ir kaip psichologas“, – gerų žodžių specialistui negailėjo Rimvydas.

Paramą gauname visokią – žmonės remia ne tik pinigais, bet skambina, rašo, palaiko, dalinasi. Mes su žmona esame labai nustebinti, kad žmonės taip stipriai vieni kitiems padeda.

„Operacija kainuoja 400 tūkstančių eurų. Tikslią sąmatą gausime po kito vizito, kai bus dar kartą padaryti visi tyrimai. Vieni tyrimai buvo atlikti, kai jam buvo metukai, antrus darys, kai bus maždaug dveji metukai. Tada bus žiūrima, kaip jis vystosi. Tada bus padaryta tikroji sąmata. Bet D. Paley institute pasakė, kad bus apie 400 tūkstančių eurų. Pusę sumos jau surinkome – labai stipriai padeda žmonės iš viso pasaulio. Gerų žmonių yra daugiau nei blogų. Paramą gauname visokią – žmonės remia ne tik pinigais, bet skambina, rašo, palaiko, dalinasi. Mes su žmona esame labai nustebinti, kad žmonės taip stipriai vieni kitiems padeda. Kartais prisiklausai visko – kad kiekvienas gyvena savo gyvenimą, savo rūpesčiais užsiėmęs, bet iš tikrųjų taip nėra“, – apie sunkiais gyvenimo momentais sulaukiamą paramą ir palaikymą kalbėjo Rimvydas.

Asmeninio archyvo nuotr.

Pasak vyro, žinia apie Jokūbui renkamą paramą skrieja per visą pasaulį. „Dalyvaujame ir „Išsipildymo akcijoje“, renkame pinigus per Jokūbo paramos fondą tiesiogiai. Žmonės aukoja per visą pasaulį – nuo Australijos iki JAV. Ir airių lietuvių bendruomenė labai padeda, ir Norvegija. Jaučiasi didelis susitelkimas visų žmonių aplink“, – žmonių gerumu džiaugėsi Rimvydas.

Jokūbas – šeimos meilės švyturėlis

Nors viso pokalbio metu Rimvydo balse jautėsi rūpestis, tačiau vos paklausus, koks iš tikrųjų yra Jokūbas, tėtis negalėjo nustoti žarstyti komplimentų. Pasak Rimvydo, mažylis – pozityvumo užtaisas. „Aš juokauju, kad jeigu Jokūbas būtų sveikas, tai mes jo nepagautume. Dabar jis vaikščioti negali – ropoja keturiomis, bet namuose jį sunku pagauti. Jo smalsumas – aukščiausiame lygyje. Jokūbas yra visur – jam viskas įdomu. Jis didelis optimistas – visada šypsosi. Mes jo beveik verkiančio nematome, nebent ateina ožiukas arba būna pavargęs. Bet praktiškai nuo jo gimimo naktimis nereikėdavo keltis – miega, pavalgo, vėl miega. Jei nemiega – tai juokiasi. Jis pas mus namuose švyturėlis. Visus labai myli, apsikabina“, – apie sūnų kalbėjo Rimvydas.

Jokūbo sveikatos būklę Lietuvoje prižiūrintis profesorius E. Čekanauskas portalo žurnalistams teigė, kad per 2–4 metus Lietuvoje gimsta vienas vaikas be išsivysčiusios šlaunikaulio​ viršutinės dalies. Tai – itin retas įgimtas genetinis susirgimas. „Šiai dienai Jokūbas juda su specialiu kojos įtvaru, padedančiu jam išsilaikyti vienoje padėtyje. Tačiau mūsų visų tikslas bendras – jog vaikas galėtų netrukdomai vaikščioti, bėgioti ir pilnavertiškai džiaugtis vaikyste“, – apie mažylio fizinę būklę informavo profesorius.

„Pasaulyje yra atliekamos operacijos, galinčios suteikti visišką judėjimo laisvę, tačiau vaikai su šiuo susirgimu operuojami ne anksčiau, nei sulaukę trejų metų. Iki to laiko mes aktyviai stebime kaulų augimą, formavimąsi, šio susirgimo dinamiką – kadangi organizmas dar labai jaunas, jame greitai vyksta augimo procesai, turintys įtakos planuojamai operacijai. Dedame visas pastangas ir kartu su šeima tikimės, kad visi rezultatai bus palankūs, ir Jokūbui atlikta operacija leis jam nevaržomai judėti“, – apie pozityvią Jokūbo ateitį kalbėjo E. Čekanauskas. 


Daugiau informacijos apie Jokūbo kasdienybę galite rasti feisbuko puslapyje čia.

Prisidėti prie Jokūbo operacijos gali kiekvienas. Mažylio tėvai įkūrė Jokūbo Melkūno labdaros ir paramos fondą, kuriame renkama parama sudėtingai operacijai. 

Paaukoti šiai šeimai galite čia.



NAUJAUSI KOMENTARAI

jo...

jo... portretas
lietuviukui pinigu nera, o xaxolu kareiviam - nors vezimu vezk...

Vaikucio gaila

Vaikucio gaila portretas
bet juk jis lytwos ''sunku parasyt Lietuvos'' pilietis ...juk lytwai smagiau nato okupantus maitinti ,kurie beprasmiskomis kolonomis po lytwa malasi, poligonus rengia regioniniuose parkuose ,

Julija

Julija portretas
Negaliu sulaikyti ašarų skaitydama apie Jokūbėlį. Žmonės gerieji, padėkime šiam nuostabiam vaikučiui GYVENTI, o ne egzistuoti...
VISI KOMENTARAI 3
  • Skelbimai
  • Pranešk
    naujieną
  • Portalo
    svečias
  • Orai
  • TV
    programa
  • Žaidimai
  • Horoskopai
  • Facebook
  • Twitter
  • RSS

Galerijos

Daugiau straipsnių