Amžinė geltonosios dėmės degeneracija – liga, atimanti akių šviesą. Yra vaistų ją išsaugoti, bet valstybė juos kompensuoja ne visiems. Neišgalintiesiems nusipirkti brangių veiksmingų vaistų ir apakusiesiems parama neteikiama.

Nei vaistų, nei pinigų

Bene keisčiausia yra tai, kad mūsų šalies medicina, atitinkanti europinius standartus, sunkią akių ligą – amžinę geltonosios dėmės degeneraciją pradėjo gydyti tik prieš dvejus metus. Tai, anot oftalmologų, tapo įmanoma tik tada, kai gydymo įstaigos specialių lazerių, reikalingų fotodinaminei terapijai, gavo kaip labdarą.

Dabar yra vaistų, stabdančių aklumo progresavimą, bet mūsų valstybė ligoniams jų neperka. Viena dozė kainuoja apie 4 tūkst. litų. Gydymo kursui reikia 4–5 dozių. Amžine geltonosios dėmės degeneracija serga apie 40 tūkst. šalies gyventojų, bet tokių ligonių, kuriems reikia šių vaistų, kasmet užregistruojama apie 1,5 tūkst. Ar efektyviai juos gydyti labai brangiai kainuotų valstybei? Per vėlai suteikta medicinos pagalba nebepadeda. Ar valstybei lengviau apakusiuosius išlaikyti nei išgydyti, nekalbant apie ligonio gyvenimo kokybę?

Amžine geltonosios dėmės degeneracija serga vyresnio amžiaus žmonės, dažniausiai pensininkai. Pagal neseniai pakeistą specialiųjų poreikių nustatymo tvarką jie ir valstybės parama akliesiems priklauso tik tada, kai aklumas yra įgimtas arba paveldėtas.

Kodėl žmonės suserga šia aklumą sukeliančia liga ir kaip jos išvengti, mokslininkai dar tik aiškinasi. Vadinasi, ja galime susirgti bet kuris. Net ir tie, kurie priima sprendimus pirkti ar nepirkti vaistus, teikti paramą akliesiems ar ne.

Akys aptemo staiga

"Prisimenu, žiūrėjau "Panoramą" per Lietuvos televiziją, kai ekrane iškrypo ir aptemo vaizdas. Patryniau akis, atsimerkiau ir suvokiau, kad dešine nieko nematau. Tuo įsitikinau uždengusi kairę akį", – šio išgyvenimo, patirto prieš penkerius metus, niekada nepamirš vilnietė Dalia Žižliauskienė.

Ji pritaria: taip, tai buvo labai baisu. Anksčiau jausdavusi akių nuovargį, mirgėjimą, moteris buvo nuėjusi pas akių ligų gydytoją, bet jai tepatarė regėjimą saugoti. Kaip – nenurodė.

Apakusi dešine akimi moteris, vos rytui išaušus, nuskubėjo pas šeimos gydytoją. Ji atostogavo, pavaduojančios kolegės darbo laikas – tik vakare. Tuomet D.Žižliauskienė nuėjo tiesiai pas akių ligų gydytoją, bet ji negalėjo priimti be siuntimo ir išankstinės registracijos.

"Nuvažiavau pas pažįstamą gydytoją į Santariškes. Apžiūrėjęs mano akį specialistas pasakė, kad joje išsiliejęs kraujas. Gydytojas tokios ligos negydo, patarė užsiregistruoti pas jo kolegą", – apie nueitų kryžiaus kelių pradžią pasakojo staiga pasiligojusi moteris.

Lietuvoje niekas negydė

Pas akių ligų gydytoją Santariškių klinikų poliklinikos skyriuje D.Žižliauskienė lankėsi daugybę kartų per aštuonis mėnesius.

"Gydytojai sakė, kad mato kraują akies dugne, bet nieko negali daryti. Jokių vaistų neskyrė, nors ta akimi nieko nemačiau", – apmaudžiai komentuoja D.Žižliauskienė.

Ji pati – medikė, dirbusi operacinėse, diagnostikos kabinetuose. Negalėdama susitaikyti su negydoma liga moteris apėjo daugybę gydytojų Vilniuje, važiavo į Kauną. Ne vienas jų patarė važiuoti į Rygą, nes Lietuvoje, sakė ligonei, jai niekas padėti negali. Rygoje – brangu, siuntimo į kaimyninę šalį niekas nedavė.

"Į Kauno klinikas siuntimą vos gavau, išklausiusi priekaištų, kad nežinau, ko noriu", – ir šios nuoskaudos nepamirš D.Žižliauskienė.

Ieškojo likimo draugės

Nerasdama pagalbos savo šalyje D.Žižliauskienė priėmė sprendimą pasinaudoti draugės, gyvenančios Izraelyje, kvietimu. Kelionė ir gydymas kainavo brangiai, bet ten ligonei atliko daugybę tyrimų, leido vaistus. Deja, gydymas buvo pavėluotas. Moteris tesužinojo, kad toks buvo galimas. Ši patirtis pravertė pradėjus temti kairei akiai. Tada gydytojas pasakė, kad į akies obuolį reikia leisti vaistus, ir moteris džiaugsmingai pasiryžo gydytis.

"Deja, man pasakė, kad vaistų nėra, ir įrašė į eilę jų laukti. Po mėnesio pradėjo leisti Santariškių klinikų perkamą avastiną. Jis skirtas vėžiui gydyti, bet ir kitose šalyse naudojamas nuo mano akių ligos. Vaistus leido į akies obuolį, procedūra prilygsta operacijai. Deja, man šie vaistai beveik nieko nepadėjo", – pasakoja D.Žižliauskienė, dabar jau labai daug žinanti apie ligą ir jos gydymo būdus.

Moteris žinojo apie naujus vaistus – lucentį. Viena jų ampulė kainuoja 4 tūkst. litų. Ampulės pakanka dviem injekcijoms, leidžiamoms mėnesio intervalu. Tiek laiko atidarytos ampulės laikyti negalima.

D.Žižliauskienė turėjo susirasti turtingą likimo draugę ir pasidalyti pirkinį. Šie vaistai buvo efektyvūs.

"Kai Valstybinėje ligonių kasoje paklausiau, kodėl jų nekompensuoja, man atsakė, kad liga, kuria aš sergu, neatitinka kriterijų įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą", – ne tik savimi, bet ir kitais ligoniais rūpinasi D.Žižliauskienė.

Rega – didžiulis turtas

Dabar amžine geltonosios dėmės degeneracija serganti D.Žižliauskienė džiaugiasi, kad nebetemsta jos kairė akis, nors ja mato nepakankamai. Moteris turi akinius, bet ir jie nepadeda matyti kainų parduotuvėse, visuomeninio transporto maršrutų numerių. Tai, sako, labai vargina. Reikalų tvarkyti viena negali, dažniausiai ją lydi vyras.

Išėjusi pasivaikščioti viena labai pavargsta, nes turi įtemptai žiūrėti, kur stato kojas, ar teisinga kryptimi eina. Skaityti akinių nepakanka – reikia didinamojo stiklo.

"Kai matome ir girdime, to nevertiname. Net neįsivaizduojame aklojo, kurčiojo problemų", – dabar dažnai apie tai susimąsto D.Žižliauskienė, nežinanti, kodėl susirgo tokia sunkia liga.

Gal operacinėse ar rentgeno kabinetuose akis sugadino, chemikalai pakenkė? Giminėje niekas šia liga neserga. Moteriai apmaudu, kad, turėdama 45-erių metų darbo stažą ir niekada nesirgusi, dabar negali pasinaudoti tuo, ką sukaupė į sveikatos draudimo fondą, ir už vaistus turi mokėti iš pensijos.

Pirmiausia kaltina senatvę

Amžinė geltonosios dėmės degeneracija yra akių liga, kai ima nykti centrinės tinklainės geltonoji dėmė.

"Kai geltonojoje dėmėje ima nykti ląstelės, žmogus pradeda matyti netaisyklingus vaizdus, iškraipytas linijas, didesnius arba mažesnius objektus, nei jie yra iš tikrųjų. Taip pat prieš akis gali atsirasti pilka ar juoda dėmė, o skaitant ima šokinėti raidės, regėjimas nepaliaujamai blogėja", – ligos simptomus vardija Kauno medicinos universiteto Akių ligų klinikos gydytoja oftalmologė mokslų daktarė Jūratė Balčiūnienė.

Ligos nežinojimas užkerta kelią jos prevencijai. Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos grėsmė iškyla sulaukus 50 metų. Medikų teigimu, labai svarbu ne tik laiku pradėti gydyti šią ligą, bet ir iš anksto imtis priemonių, kad jos būtų galima išvengti arba bent jau sušvelninti pasekmes.

Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos pacientų draugijos narė Irena Staškevičienė įsitikinusi, kad žinioms apie ligą plisti ir anksti ją diagnozuoti trukdo klaidingos nuostatos.

"Prastėjantį vyresnio amžiaus žmonių regėjimą įprasta priskirti natūraliam senatvės procesui. Dėl šios nuostatos net neieškoma regėjimo sutrikimo priežasčių, o tiesiog nusprendžiama įsigyti akinius. Tačiau vertėtų kreiptis į specialistus, kurie apžiūri akių dugną arba fotografuoja specialiomis akių dugno kameromis", – pasakoja I.Staškevičienė.

Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos pacientų draugijos iniciatyva atliktos apklausos rezultatai rodo, kad tai, jog mažai žinome apie ligą, lemia sudėtingi keliai, kuriuos reikia įveikti norintiesiems patekti pas oftalmologą. Regionuose labai trūksta specialistų, o ten, kur jų yra, vizito laukti tenka kelis mėnesius. Ne visi ligoniai gali sau leisti eiti pas specialistą privačiai, todėl neretai liga diagnozuojama tik jai įsisenėjus.

Pernai įkurta Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos pacientų draugija siekia burti pacientus, populiarinti žinias apie ligą ir skatinti jos prevenciją.

Yra dvi ligos formos

Medicinos mokslų daktarė J.Balčiūnienė aiškina, kad skiriamos dvi amžinės geltonosios dėmės degeneracijos formos: sausoji ir eksudacinė. Sausajai būdingas tai, kad tinklainės geltonoji dėmė išplonėja ar sunyksta. Šia forma serga didžioji dauguma, apie 90 proc., ligonių. Ligai būdingas slaptas lėtas progresavimas, bet geresnė prognozė.

Antroji, eksudacinė, forma yra tokia, kai gyslainėje susiformuoja naujos kraujagyslės ir įauga į potinklaininį tarpą arba perauga pačią tinklainę. Šia forma serga apie 10 proc. ligonių. Liga greitai progresuoja ir 80–90 proc. ligonių dėl jos apanka. Sausoji forma gali virsti eksudacine.

"Vakarų šalyse amžine geltonosios dėmės degeneracija serga daugiau ligonių nei kitomis akių ligomis. Jos gydymo būdų yra mažai, jie pradėti naudoti tik pastaraisiais metais", – gerą Lietuvos oftalmologų vardą iš dalies reabilitavo gydytoja J.Balčiūnienė.

Pirmasis gydymo būdas – fotodinaminė terapija su vaistais pasaulyje pradėta naudoti 2000 m. Kauno medicinos universiteto Akių ligų klinikoje ir Vilniaus Santariškių klinikų Akių ligų centre šis gydymo metodas taikomas nuo 2007 m. rudens.

Ligoniai kaltina gydytojus

"Valstybinė ligonių kasa centralizuotai perka fotodinaminei terapijai reikalingą vaistą verteporfiną, tačiau šis gydymo būdas tinka ne visų tipų membranoms. Šiuo metu Europos Sąjungos ir kitose išsivysčiusiose pasaulio šalyse vaistas, kuris pasirenkamas pirmas, nes tinka visų tipų membranoms gydyti ir įtrauktas į gydymo metodikas, yra ranibizumabas (lucentis). Tyrimai įrodė, kad šis vaistas daugiau kaip 90 proc. pacientų padėjo išsaugoti regėjimo aštrumą, o daugiau nei trečdalio regėjimas pagerėjo", – konstatavo gydytoja J.Balčiūnienė.

Svarbu gydyti pradėti, kol nesusidarė jungiamojo audinio randas. Negydant regėjimo prognozė bloga – 89 proc. ligonių po metų regėjimo aštrumas tampa ne didesnis kaip 0,1.

"Kasdien konsultuoju dešimtis pacientų, kuriems turiu ne tik paaiškinti apie jų ligą, jos galimus ar negalimus gydymo būdus ir liūdną prognozę, nesant galimybių ligą gydyti. Turiu išklausyti jų ir jų artimųjų nevilties kupinus skundus", – darbo patirtimi pasidalijo medicinos mokslų daktarė J.Balčiūnienė.

Jau keletą metų Lietuvos akių gydytojai Valstybinės ligonių kasos ir Sveikatos apsaugos ministerijos prašo rasti galimybę nors daliai pacientų kompensuoti šio gydymo išlaidas, tačiau atsakymo nėra.

Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos simptomai

Pablogėjęs centrinis matymas.

Tamsi dėmė regėjimo lauke.

Iškrypusi vaizdo forma ir dydis.

Sutrikęs spalvinis matymas.

Sulėtėjęs akies prisitaikymas prie tamsos.

Rizikos veiksniai

Sergamumas didėja priklausomai nuo amžiaus. Pradine ligos stadija 43–54 metų amžiaus grupėje serga 8 proc., 75 metų ir vyresnių – 30 proc. gyventojų.

Moterys serga dažniau nei vyrai, baltaodžiai – dažniau nei kitų rasių atstovai.

Kuo šviesesnė rainelė, tuo didesnė ligos rizika.

Sergančiųjų šia liga šeimose jos paplitimas gerokai didesnis ir susergama šia liga 10–20 metų anksčiau.

Rūkymas du kartus padidina ligos riziką.

Saulės šviesa turi neigiamą poveikį tinklainei ir skatina ligos progresavimą.

Ligos vystymąsi skatina padidėjęs kraujospūdis, nutukimas, aterosklerozė, antioksidantų, mikroelementų, karotinoidų trūkumas maiste.

Sergamumo stastistika

Išsivysčiusiose šalyse dėl amžinės geltonosios dėmės degeneracijos regėjimo netenka daugiau kaip 2 proc. vyresnių nei 50 ir daugiau nei 30 proc. vyresnių nei 70 metų amžiaus žmonių. Manoma, kad Lietuvoje įsisenėjusia šios ligos forma serga apie 40 tūkst. gyventojų. Kasmet šia liga suserga nuo 1,6 iki 3 tūkst. žmonių, pastaruoju metu – vis jaunesni. Geltonosios dėmės fotokoaguliacijos studijoje per pradinį ištyrimą skaityti negalėjo 2,9 proc. kontrolinės grupės pacientų, po 3 mėnesių šis skaičius išaugo iki 13,4 proc., po 2 metų – 46,3 proc. Tai tokia pati sekinanti liga, kaip kitos lėtinės negalią sukeliančios ligos: artritas, lėtinė obstrukcinė plaučių liga ir įgytas žmogaus imunodeficito sindromas.