Sutelkta viename centre

Kadangi leukemija – labai reta liga, jos gydymas sudėtingas, siekiant kiek įmanoma geresnių rezultatų, ja sergančių vaikų gydymas sutelktas viename centre – Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centre.

Gydymas – ilgas ir sudėtingas, tačiau išgyvenamumas nuolat didėja, o taikomi metodai tampa vis tikslesni ir saugesni. Šios ligos gydymo rezultatai džiugina: bendras vaikų, sergančių leukemija, išgyvenamumas siekia apie 90 proc.: limfoblastinės leukemijos gydymo efektyvumas yra daugiau kaip 90 proc., mieloblastinės leukemijos – apie 70 proc. Svarbu kuo anksčiau atpažinti ligą ir nedelsiant pradėti gydymą.

Trejų Beatričės istorija

Trejų Beatričės mama iki šiol puikiai prisimena dieną, kai viskas pasikeitė: „Liga buvo nustatyta atsitiktinai. Užsiregistravome pas gydytoją, nes pastebėjome, kad dukrytei dažniau atsiranda mėlynių. Iki tol – jokių nusiskundimų, ji buvo guvi, lankė būrelius, džiaugėsi vaikyste, – pasakoja mergaitės mama. – Poliklinikoje paėmė kraujo tyrimams, o po kelių valandų sulaukėme skambučio: ar patys galėsime nuvykti į Santaros klinikas, ar reikia greitosios pagalbos? Išsigandome. Galvojome – gal aptiko kokią nors infekciją. Skubiai išvažiavome. Po kelių dienų išgirdome diagnozę: ūminė limfoblastinė leukemija.“

Dabar šeima jau įveikė trečdalį gydymo kelio, tačiau pripažįsta – sunkiausias momentas buvo pirmas: „Kai išgirsti, kad tavo vaikas serga sunkia liga, tai prilygsta milžiniškam smūgiui. Pirmiausia apima siaubas. Paskui kyla tūkstančiai klausimų: kaip reikės prisitaikyti? Kiek viskas truks? Ar reikės gydytis kitame mieste? Kaip padėti vaikui, kad jis jaustųsi saugus, o ne išsigandęs ir kenčiantis? – Beatričės mama dalijasi, kokios mintys ją užgriuvo pačioje pradžioje. – Tačiau kai išgyveni pirmuosius šoko etapus, pamažu susigyveni su nauja realybe. Supranti, kad tavo užduotis – nebijoti, nes vaikui labiausiai reikia ramybės, šilumos ir šviesos. Mes su vyru prie dukrytės neverkiame, nes žinome, kad jai nuo to tik sunkiau. Ji dar per maža suprasti savo ligos rimtumą, todėl nesakome jai diagnozės. Sakyčiau, mums puikiai sekasi – ji neišsigandusi. Priešingai, labai myli gydytojas ir slaugytojas, noriai važiuoja į ligoninę. Mūsų gydytoja Sonata Trakymienė – fantastiško gerumo žmogus. Pamačiusi ją, Beatričė visada bėga apsikabinti.“

Gydymas – ilgas, ligoninėje tenka praleisti daug laiko, todėl aplinka, kurioje vaikas ir jo šeima gyvena šiuo laikotarpiu, tampa antraisiais namais: „Svarbiausia – jaustis saugiai. Mes tai jaučiame. Medikai kantrūs, rūpestingi, su vaikais elgiasi švelniai, neskubėdami ir negąsdindami, – kalba Beatričės mama. – Tačiau ir tėvai čia nepaliekami vieni. Sulaukiame tiek daug palaikymo, viskas aiškinama, kartojama, guodžiama, jei to reikia. Tik kai pats susiduri su tokia situacija, supranti, kiek daug yra apgalvota, kad neliktum vienas.“

Šeimai ypač svarbu buvo, kad Beatričės mama galėjo visą laiką būti šalia dukros: „Kai dukrytė pateko į intensyviosios terapijos skyrių, galėjau likti su ja. Tai ne smulkmena. Kai tavo vaikui blogai, negali būti atribotas ir laukti žinių namuose. Buvimas kartu yra neįkainojamas.“ Iki leukemijos diagnozės šeima net nežinojo, kaip ši liga gydoma ir kokia visa ši kelionė: „Mes neturėjome jokios patirties. Labai svarbu buvo sužinoti, kad gydymas visiškai nekainuoja. Kai ilgam iškrinti iš darbo rinkos, tai esminis dalykas.“

Kaip su trejų Beatriče kalbama apie ligą? „Ji dar per maža suprasti, todėl tiesiog sakome, kad reikia patikrinti kraują, sužinoti, kaip ji jaučiasi. Kartais su ja pažaisti netgi lengviau nei paaiškinti – sakome, kad ir mamai, ir tėčiui reikia išsitirti kraują. Tėtis tik pleistriuko negavo, o tu gavai! – šypteli mama. – Beatričė ligoninėje mato kitus vaikučius, ji yra viena iš jų, todėl nesijaučia kitokia.“

Goda Vaitkevičienė / Asmeninio archyvo nuotr.

Specifinių simptomų nėra

Leukemijos gali būti ūminės ir lėtinės. Suaugusieji dažniau serga lėtine leukemija, vaikai – ūmine, kurios išskiriamos dvi formos: limfoblastinė ir mieloblastinė. Limfoblastinė sudaro bene tris ketvirtadalius visų šia liga sergančių ligonių, nedidelė dalis yra mieloblastinės leukemijos atvejų, jos eiga – agresyvesnė.

Leukemijos simptomai – nespecifiniai, todėl ligos pradžioje juos galima supainioti su kitomis ligomis. Dažniausi požymiai: silpnumas ir blyškumas, kylantis dėl mažakraujystės, karščiavimas be aiškios priežasties, kraujavimo epizodai (pavyzdžiui, dažnos mėlynės, kraujavimas iš dantenų ar nosies), odos bėrimai, kaulų ir sąnarių skausmai, dėl kurių vaikai gali skųstis kojų nuovargiu ar nenoru vaikščioti, padidėję limfmazgiai, blužnis ar kepenys. Šie simptomai gali būti panašūs į infekcinių ligų, įtarimas, kad tai leukemija, gali kilti vėliau, atlikus kraujo tyrimus ir radus jo pakitimų. „Kai kalbame su paciento tėveliais, jie mini išvardytus požymius, tačiau sako, kad dažniausiai juos  priskirdavo nuovargiui, nes juk po dienos darželyje vaikas dažnai būna pavargęs ir nori pabūti ant tėvų rankų, – sako Vaikų onkohematologijos skyriaus vedėja vaikų onkohematologė doc. Goda Vaitkevičienė. – Į gydytojus dažniausiai kreipiamasi dėl blyškumo, didelio silpnumo, karščiavimo, neaiškių migruojančių skausmų.“

Kai išgyveni pirmuosius šoko etapus, pamažu susigyveni su nauja realybe. Supranti, kad tavo užduotis – nebijoti, nes vaikui labiausiai reikia ramybės, šilumos ir šviesos.

Kai kuriems pacientams labiau padidėja limfmazgiai, kepenys ar blužnis, kitiems – mažiau. Tai priklauso nuo konkrečių leukeminių ląstelių savybių ir jų kaupimosi vietų. Anksčiau leukemija buvo laikoma viena liga, tačiau šiandien žinoma, kad kiekvienas ligonis serga beveik unikalia leukemijos forma. „Kaip žmonės skiriasi akių ar odos spalva, taip ir leukeminės ląstelės turi savitų biologinių ir genetinių ypatybių“, – diagnostikos pasiekimus vardija gydytoja vaikų onkohematologė.

Siekia diagnozuoti greitai

Pastebėjęs nukrypimų kraujo tyrimuose gydytojas siunčia konsultuotis pas gydytoją vaikų onkohematologą. Hematologai turi daug patirties ir įgudę, įvertina visus simptomus ir gana greitai gali įtarti leukemiją, tačiau galutinė diagnozė tėvams pasakoma tik įsitikinus jos buvimu, pasirėmus moderniais tyrimo metodais. „Laboratoriniais tyrimais (atliekama citometrijos metodu) ištiriama ląstelė ir pagal jos sudėtį galima nustatyti, ar ji piktybinė, ar pokyčiai yra dėl persirgtos virusinės ligos. Išanalizavę visus turimus tyrimus galime pasakyti, ar iš tiesų tai yra kraujo vėžys – limfoblastinė ar mieloblastinė leukemija“, – aiškina G. Vaitkevičienė.

Leukemija diagnozuojama greitai ir tiksliai, pasitelkiant šiuolaikinius laboratorinius tyrimus. Dažniausiai diagnozę galima nustatyti per pusę dienos. „Kai situacija rimta, gydytojai hematologai nedelsdami kreipiasi į budinčius laboratorijos specialistus, kurie dirba ir savaitgaliais, ir švenčių dienomis, skubiai atliekami būtini tyrimai ir, jei reikia, nedelsdami pradedame gydyti“, – teigia gydytoja.

Diagnozei patvirtinti reikia ištirti kaulų čiulpus, kuriuose formuojasi kraujo ląstelės. Tam atliekama kaulų čiulpų punkcija – šios procedūros metu paimama keli mililitrai kaulų čiulpų mėginio. „Tėveliams ir vaikams visada išaiškiname, kaip ši procedūra atliekama: taikant bendrąją nejautrą, dalyvaujant gydytojams anesteziologui ir hematologui, mėginiai siunčiami į laboratoriją išsamiai išanalizuoti. Rezultatai dažniausiai gaunami per kelias valandas“, – aiškina doc. G. Vaitkevičienė.

Leukemijos diagnozei svarbūs ir įvairūs genetiniai tyrimai, padedantys tiksliau nustatyti ligos tipą ir parinkti tinkamiausią gydymą. Nors šie tyrimai užtrunka ilgiau, gydymo pradžia neatidedama – dažniausiai gydyti pradedama per kelias dienas, o kai kuriais atvejais – ir per kelias valandas nuo diagnozės patvirtinimo.

Agresyvi ligos forma

Negydant šia liga sergančio paciento, ji gali progresuoti labai greitai, per keletą dienų gali prireikti skubių gyvybę gelbstinčių priemonių. Kitiems liga gali progresuoti lėčiau, tačiau vis tiek per trumpą laiką ji tampa pavojinga. Pasak G. Vaitkevičienės, kai atsiranda simptomų ir vaikas ar jo tėvai kreipiasi į gydytoją, liga dažniausiai jau būna pažengusi ir išplitusi organizme, todėl ilgai laukti negalima: „Nors ligoninėje yra priemonių paciento būklei stabilizuoti (intraveniniai skysčiai, kitas simptominis gydymas), leukemijos eiga reikalauja skubaus ir intensyvaus gydymo, kad būtų išvengta gyvybei pavojingų komplikacijų.“

Nerimauja dėl visko

Tėvai ir vaikai, išgirdę leukemijos diagnozę, patiria didžiulį stresą. Jie dažniausiai nerimauja dėl gydymo trukmės, skausmingų procedūrų ir galimų komplikacijų. „Nerimauja dėl visko: gydymo, adatų, skausmo, ligos baigties. Jie nežino, kiek truks gydymas, kiek laiko teks praleisti ligoninėje. Ypač bijo komplikacijų, tokių kaip infekcijos ar aukšta temperatūra. Daug emocinių išgyvenimų sukelia nuslinksiantys plaukai. Daug kalbame su tėvais, aiškiname ir atsakome. Kartais mūsų klausia apie ligos stadiją. Paaiškiname, kad leukemija neskirstoma į  stadijas, kaip kitų organų vėžys. Tai yra kraujo vėžys, kraujo ląstelės cirkuliuoja visame organizme – nuo kojų pirštų iki smegenų, kepenų, plaučių, širdies, inkstų. Kadangi jos pasiskirsto su kraujotaka, liga neturi lokalizuotų stadijų“, – sako doc. G. Vaitkevičienė.

Be sveikatos klausimų, tėvus jaudina ir kasdieniai rūpesčiai: kaip suderinti gydymą su darbu, ar vaikas galės mokytis, ar nepraleis mokslo metų. Kartais kyla klausimas, kiek visa tai kainuos. „Svarbu žinoti, kad Lietuvoje standartinis gydymas (įskaitant chemoterapiją ir labai retais atvejais, jeigu prireikia, – kaulų čiulpų transplantaciją) apmokamas valstybės lėšomis. Ypatingais atvejais, kai reikia nestandartinių, retai skiriamų vaistų ar tyrimų, padeda fondai, su kuriais bendradarbiaujama. Socialinės garantijos taip pat egzistuoja – tėvai gali gauti nedarbingumą visus metus, kuris leidžia jiems būti su vaiku“, – sako gydytoja. Visais atvejais stengiamasi, kad šeimoms reikėtų kuo mažiau papildomų išlaidų.

Viltys pasveikti auga

Gydymas trunka ilgai: mieloblastinė leukemija gydoma apie pusę metų, limfoblastinė – dvejus metus. Pradinė gydymo fazė yra intensyviausia, vėliau jo intensyvumas mažėja, vaikai daugiau laiko praleidžia namuose, galiausiai konsultacijų atvyksta tik pasitikrinti ir geria vaistus namuose. G. Vaitkevičienė sako, kad Vaikų onkohematologijos centro specialistai dalyvauja tarptautinėse gydymo grupėse ir taiko naujausius gydymo protokolus, todėl gydymo rezultatai šiandien prilygsta Vakarų Europos šalių pasiekimams.

Siekiama ne tik kad vaikas visiškai pasveiktų, bet ir kuo labiau sumažinti ilgalaikius šalutinius poveikius, kad jis galėtų gyventi visavertį ir kuo sveikesnį gyvenimą.

Pagrindinis leukemijos gydymo standartas yra chemoterapija, kuri taikoma visiems pacientams. Kaulų čiulpų transplantacija taikoma tik išskirtiniais atvejais, kai chemoterapija neveiksminga. „Tai pasitaiko retai – maždaug 2–3 proc. leukemija sergančių vaikų transplantacijos prireikia kaip pirmos eilės gydymo. Jei liga atsinaujina, transplantacija gali būti taikoma dažniau, daugiau nei pusei pacientų“, – sako gydytoja. Gydymo schemose yra ir galimybė taikyti imunoterapiją, taikinių terapiją – kai nepavyksta pasiekti rezultatų ir prireikia papildomų gydymo metodų.

Maždaug po mėnesio nuo gydymo pradžios nustatoma, ar leukeminės ląstelės yra jautrios paskirtiems vaistams. Jei jos tinkamai reaguoja į gydymą, galima taikyti mažiau intensyvų gydymo režimą, o pastaraisiais metais net siekiama mažinti jo agresyvumą, kad būtų išvengta nereikalingų šalutinių reakcijų. Tačiau jei gydymo poveikis yra nepakankamas, svarstoma apie intensyvesnį gydymą – gali būti taikomi papildomi ar inovatyvūs preparatai. Tai būtina norint užkirsti kelią ligai atsinaujinti, vadinamajam recidyvui, kuris sunkina gydymo eigą ir mažina jo sėkmės tikimybę.

„Šiuo metu visos pastangos sutelktos, kad ateityje dar daugiau vaikų būtų išgydyta ir padariniai būtų kuo mažesni. Tai labai pozityvi žinia – kiekvienais metais atsiranda naujų vaistų ir gydymo metodų. Siekiama, kad vaikas ne tik visiškai pasveiktų, bet ir kuo labiau sumažinti ilgalaikius šalutinius poveikius, kad jis galėtų gyventi visavertį ir kuo sveikesnį gyvenimą. Todėl didelis dėmesys sutelkiamas į pasveikusių po ligos vaikų gyvenimą. Yra buvę tokių pacientų, kurie leukemija persirgo vaikystėje, patys neprisimena šios ligos, o tėveliai nieko apie ją ir nepasakoja. Kalbame ir apie tai, nes kartais galima atrasti sąsajų tarp buvusios ligos ir sveikatos sutrikimų suaugus, o jų gydymo strategiją gali lemti ankstesnė ligos istorija“, – pastebi G. Vaitkevičienė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Emilija: po ligos sugrįžti į gyvenimą nelengva

Emilijai Gimžauskaitei-Česlevičienei – 29-eri. Onkologinė liga ją užklupo prieš 13,5 metų. Parašyta pasidalyti savo išgijimo istorija moteris pasakoja, kad vienas sunkiausių dalykų baigus gydymą – įveikti sudėtingus psichologinius išgyvenimus.

Gydymo laikotarpis jai sukėlė atskirtį paauglystės amžiuje. Ligos kelią kartu su mama ėjusi Emilija sako, kad tuo metu jautė didelę atskirtį: „Esu iš Kauno, gydžiausi Vilniuje. Šeimos nariai negalėjo visą laiką būti kartu. Vienas gražiausių to meto dalykų – sutikau žmonių, kurie tapo draugais. Jie tarsi Dievo siųsti, atsiradę naujai ir netikėtai.“ Emilija atvirai pasakoja apie to meto išgyvenimus, kurie, pasak jos, dažni ir su liga kovojantiems jos likimo draugams: „Sunkiausia buvo psichologiškai: sirgau gilia depresija, buvo valgymo sutrikimų – vėmimas vargino ir dėl chemoterapijos poveikio, ir dėl psichologinių dalykų.“

Pasakodama apie gyvenimą po ligos, moteris vis grįžta į gydymo etapą. „Iš pradžių liga atrodė neagresyvi, bet viskas pasisuko kita linkme. Vėžinės ląstelės ėmė sparčiai daugintis, chemoterapija neveikė, liga progresavo iki sunkiausios stadijos. Vienintelė išeitis buvo kaulų čiulpų transplantacija, – pasakoja Emilija. – Sesers kaulų čiulpai netiko, donoro buvo ieškoma Pasaulio donorų registre, tinkamas donoras atsirado Londone – jo kaulų čiulpai ir buvo persodinti. Tą dieną laikau pasveikimo diena. Ištverti ligos gydymo šalutinius varginančius poveikius padėjo ir mano artimiausi žmonės, ir nauji, netikėtai kelyje sutikti, ir, žinoma, medikai – gydę ligą ir jos sukeltas kitas bėdas. Esu dėkinga gydytojai psichiatrei, paskyrusiai tinkamiausią gydymą. Pradėjusi vartoti vaistus ir pasikeitus psichologinei būklei, pasiekiau ligos remisiją.“

Pasveikusi Emilija įsiliejo į asociacijos „Onkojaunimas“ veiklą – ji iš savo patirties žino, ko labiausiai reikia įveikusiems ligą: „Gydymo pabaiga yra tarsi nauja pradžia – etapas, kuris daugeliui būna labai sunkus: fiziškai išsekę, emociškai sutrikę, vieniši, kūnas pasikeitęs, jėgų nėra. Labai svarbu įvardyti jausmus, nes išgydžius ligą sunkumai nesibaigia. Nėra taip, kad ligą įveikei ir toliau gyveni kaip iki ligos, – sako Emilija. – Svarbu, kad visuomenė, darbdaviai, kiti medikai suprastų, kokių sunkumų kyla pasveikusiems. Dalyvauju europiniame projekte – kitose ES šalyse veikia vėlyvosios priežiūros sistema, kai skiriama dėmesio psichikos sveikatai, vaisingumo klausimams, socialinei integracijai. Juk po gydymo žmogus grįžta ne į tą patį gyvenimą – sugrįžimas yra kelionė, kurią reikia palengvinti.“