- Kauno.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Apie 200 tūkst. Lietuvos gyventojų serga retomis ligomis, o pacientų skaičius kasmet auga. Šiandien minint Pasaulinę retų ligų dieną, sveikatos sistemos specialistai atkreipia dėmesį: šiuo metu kūdikiai tikrinami dėl keturių retų ligų, bet siekiama šį sąrašą praplėsti iki kelių dešimčių. Medikai sako, kad retas ligas diagnozuoti ypač sudėtinga, o sergantieji dažnai lieka nepastebėti, jiems skiriama mažai dėmesio, finansų bei supratimo.
„Retos ligos yra labai skirtingos, tačiau sunkumai, su kuriais susiduria jomis sergantys žmonės – panašūs. Diagnozės nustatymas gali trukti ilgai, informacijos apie retas ligas taip pat stinga. Nustačius ligą ir laiku skyrus gydymą, galima išsaugoti sveikatą ir gyvybę“, – sako Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro vadovas profesorius Algirdas Utkus.
EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) duomenimis, Europos Sąjungos šalyse retomis ligomis serga apie 30 mln. žmonių. Retos ligos ES yra paskelbtos prioritetine gyventojų sveikatos priežiūros sritimi.
Pasak profesoriaus A. Utkaus, šiuo metu pasaulyje yra žinoma apie 8 tūkst. retų ligų, o jomis sergančių žmonių bendruomenė sudaro 6 proc. pasaulio gyventojų. Retų ligų specialisto teigimu, šios ligos yra vadinamos „našlaitėmis“, nes dažnai lieka be diagnozės, gydymo, mokslinių tyrimų ir vilties.
„Retos ligos paprastai būna lėtinės, mirtinos arba lemiančios negalią. Daugeliui tokios ligos pasireiškia vaikystėje, todėl labai svarbi naujagimių patikra“,– tvirtina prof. A. Utkus.
Gali paliesti kiekvieną
Pasak medikų, visi žmonės yra potencialūs retos ligos perdavėjai. Kiekvienas esame 6-8 paveldimų ligų nešiotojai, nors to nejaučiame ir nežinome. Vis dėlto dviejų tos pačios ligos nešiotojų porai gali gimti reta liga sergantis kūdikis. Reta liga gali paliesti kiekvieną šeimą.
Kuo daugiau visuomenė žinos apie retas ligas, tuo lengviau priims jomis sergančius žmones.
Pasak Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovės docentės Rimantės Čerkauskienės, retomis ligomis sergančių vaikų skaičius nėra tiksliai žinomas. Epidemiologinių duomenų apie retas ligas rinkimą sunkina tai, kad bendra tarptautinė retų ligų klasifikacijos ir kodavimo sistema sukurta neseniai.
Vaikų ligoninės VUL Santariškių klinikų filialo Retų ligų kompetencijos centruose 2016 metais užregistruoti 1 tūkst. 426 retomis ligomis sergančių vaikų vizitai. Pasak R. Čerkauskienės, egzistuoja retumo paradoksas – retomis ligomis sirgti nėra reta.
„Vaikų retų ligų koordinavimo centras veikia jau penktus metus, jis turi 16 kompetencijos centrų. Dirbame su pacientais ir jų artimaisiais, sveikatos priežiūros specialistais, nevyriausybinėmis ir pacientų organizacijomis, nes labai svarbus ir grįžtamasis ryšys. Didelė mūsų darbo dalis – pilnametystės sulaukusius vaikus, sergančius retomis ligomis, sklandžiai perduoti suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemai. Šis procesas jau vyksta, yra įkurta 17 suaugusiųjų retų ligų kompetencijos centrų,“ – pabrėžė doc. R. Čerkauskienė.
1975 metais Lietuvoje pradėtas visuotinis naujagimių tikrinimas dėl dviejų retų ligų – fenilketonurijos ir įgimtos hipotirozės. Nuo 2015 metų visuotinės naujagimių patikros programa praplėsta ir šiuo metu vykdoma patikra dėl keturių ligų: fenilketonurijos, įgimtos hipotirozės, adrenogenitalinio sindromo ir galaktozemijos. Patikrinama 99,8 proc. Lietuvos naujagimių.
Svarbi bendrystė
Vaikų retų ligų asociacijos prezidento Dano Čeilitkos teigimu, apie retas ligas itin svarbu kalbėti. „Kuo daugiau visuomenė žinos apie retas ligas, tuo lengviau priims jomis sergančius žmones. Svarbi bendrystė – retų ligų srityje bendradarbiavimas tarp pacientų, medicinos specialistų, politikų, mokslininkų, verslo tampa ypatingai svarbus siekiant pokyčių, taip pat simbolizuoja solidarumą su žmonėmis, kurie gyvena su reta liga“, – pažymėjo Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas.
Specialistų teigimu, retos ligos yra labai skirtingos: jos gali pažeisti bet kokį organą ar organizmo sistemą. Reta liga gali sirgti bet kokio amžiaus asmenys. Pusė retų ligų prasideda vaikystėje. Sergančiųjų retomis ligomis ir jų šeimų gyvenimo kokybė bei buvimas visuomenėje dažnai yra apribotas. Retas ligas sunku diagnozuoti dėl jų mažo skaičiaus, mokslo pažanga, ieškant naujų patikimos diagnostikos ir gydymo metodų, itin lėta.
Reta liga tai tokia liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Jos pasireiškia 4-5 proc. naujagimių ir kūdikių, tai gali būti paveldimos medžiagų apykaitos ligos, genetiškai nulemtos ligos ar reti augliai. Žinoma, reta liga gali išryškėti ir vėliau. Statistikos duomenimis, 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės, daugumai pacientų ligos kilmė taip ir lieka paslaptis. Daug retų ligų vystosi dar kūdikiui negimus, 75 proc. retų ligų pasireiškia vaikams, nesulaukusiems dešimtojo gimtadienio.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
PSO: per 50 metų skiepai išgelbėjo mažiausiai 154 mln. gyvybių6
Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) trečiadienį pareiškė, kad per pastaruosius 50 metų skiepai pasaulyje išgelbėjo mažiausiai 154 mln. gyvybių. ...
-
Skelbiamas Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės direktoriaus konkursas
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) paskelbė konkursą Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės (RVUL) direktoriaus pareigoms užimti. ...
-
NVSC: rudenį dalis gyventojų nuo erkinio encefalito galės pasiskiepyti nemokamai3
Nuo rugsėjo pirmosios 50–55 metų sulaukę asmenys galės nemokamai pasiskiepyti nuo erkinio encefalito, praneša Nacionalinis visuomenės sveikatos centras (NVSC). ...
-
Nacionalinis vėžio institutas rengs mokymus odontologams, kaip gydyti vėžiu sergančius pacientus
Nacionalinis vėžio institutas (NVI), Odontologų rūmai ir Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) sutarė dėl bendradarbiavimo gydant vėžiu sergančius pacientus. Pasak specialistų, odontologams dažnai trūksta žinių, kaip gydyti onkologin...
-
Medikai ragina įdiegti kūdikių patikrą dėl imunodeficito, pabrėžia šeimos gydytojų svarbą
Medikai ragina kūdikius tikrinti dėl įgimtų imuninės sistemos sutrikimų, nes tai leidžia visiškai išgydyti imunodeficitą, tuo metu diagnozuojant šią genetinę ligą suaugusiesiems pabrėžia šeimos gydytojų vaidmenį. ...
-
Gali tirti pavojingiausias pasaulio infekcijas: žmonės į procesą praktiškai nesikiša
Panevėžio ligoninėje atsirado galimybė diagnozuoti visas, net pačias pavojingiausias, pasaulio infekcijas. Rekonstravus laboratoriją, atsirado moderniausia aparatūra, visi procesai skaitmenizuoti, tyrimų duomenys sujungti su e.sveikata, todėl gydytoja...
-
Iššokęs pėdos kauliukas: deformacija pašalinama be didelių pjūvių1
„Northway“ inf. ...
-
Prezidentūra palaiko „Invega“ idėją ieškoti papildomų priemonių padėti gynybos pramonės įmonėms3
„Investicijų ir verslo garantijos“ („Invega“) vadovas Dainius Vilčinskas su prezidentu Gitanu Nausėda sutarė, kad reikalingos papildomos priemonės paremti gynybos pramonės įmonių plėtrą. ...
-
Sugrįžusi žiema sujaukė lietuvių sveikatą: per anksti išsitraukėme šortus?3
Sugrįžę žiemiški orai atpūtė atgal ir peršalimus. Apie neįprastą peršalimo sezoną LNK žurnalistas kalbėjosi su „Eurovaistinės“ vaistininke Jovita Alekniene. ...
-
Visa tiesa apie kraujo tyrimus: žmogus gali įsivaizduoti patologiją, kurios iš tiesų nėra
Santaros klinikų laboratorinės medicinos centro laboratorijoje per metus atliekama beveik 3,5 mln. įvairiausių tyrimų. 80 proc. iš jų sudaro kraujo tyrimai. ...