Jau atliktos 25 operacijos

17-mečiui Rimantui diagnozuotas retas Protėjo sindromas (Proteus syndrome).  Ši genetinė liga pasireiškia tuo, kad nuolat auga galūnės, žmogaus kūnas deformuojasi, gali būti pažeistos kraujagyslės ir nervai. Balandį vaikinui sukanka 18 metų, o jam jau atliktos 25 operacijos, amputuota kairė koja. Paskutinė operacija buvo atlikta šių metų sausio pradžioje.

„Rimantui buvo suplanuota abiejų kojų operacija, tačiau sausio 7 dieną padaryta tik bigės rekonstrukcija, sutvarkytas kaulas ir audiniai, kiek buvo įmanoma tai padaryti. Kitos kojos nebeoperavo, nes liga pernelyg greitai progresuoja, kad būtų įmanoma kažką pagerinti. Medikai apsvarstė viską ir nutarė nieko nebedaryti tam, kad dar greičiau neblogėtų, – pasakojo G. Baranauskienė, kuri yra ne biologinė Rimanto mama, bet jį augina jau 15 metų. – Vilčių nėra, o kad bus blogiau rizika – didelė. Pasakysiu atvirai, nežinojau, kaip į tai reaguoti, ką sakyti, norėjosi vilku staugti. Nejau tai viskas, nejau tas liepto galas, kai nebegalima nieko daugiau padaryti?“

Pasiteiravus, kokiomis emocijomis dabar gyvena šeima, pašnekovė neslėpė – labai sunku. Nors paskutinė operacija buvo atlikta puikiai, viskas pavyko, tačiau Joniškio rajone gyvenančiai šeimai toliau tenka kovoti su nesibaigiančiomis problemomis.

„Tarkim, bintas, kuriuo buvo apibintuotas pjūvis ir žaizdos, įsirėžė į odą ir padarė tokias žaizdas, su kuriomis dabar vargstam. Gydant šias žaizdas yra reikalinga reabilitacija, nes kelis nei pilnai susilenkia, nei pilnai išsitiesia. Reabilitacijai trukdo tai, kad yra žaizdos, nes skauda. Tad gaunasi tokia mišrainė, kad net nežinau, kaip tai nupasakoti – trūksta žodžių“, – atviravo  G. Baranauskienė.

Rimantas Baranauskas. Asmeninio arch.nuotr.

Kaina – beveik 55 tūkst. eurų

Gaunasi tokia mišrainė, kad net nežinau, kaip tai nupasakoti – trūksta žodžių.

Vaikinas neseniai lankėsi pas „Paley european institute“ medikus Kaune. „Jų nuomonė sutapo su mūsų gydytojais iš Vilniaus. Bandant kažką dar daryti, rizika yra per daug didelė. Nieko negalime pakeisti ar kaip nors pagerinti situacijos. Vienai rankytei jau darytos dvi operacijos, dabar matosi, kad yra dar blogiau nei buvo prieš tai. Matant, kad progresas pereina į kitą ranką, sprendimas – nieko nedaryti. Tas pats ir dėl kojos, matant ligos progresavimą, eigą prieš ir po, atsakymas lieka tas pats – nieko“, – pasakojo pašnekovė.

Šeima sulaukė pasiūlymo dėl protezavimo, kad Rimantas nebevargtų dėl sunkiai gydomų ir didelę grėsmę sveikatai keliančių žaizdų.

„Medikai pasakojo apie protezą, įmontuojamą į kaulą. Jie daro tokias operacijas, jos pasiteisino jautrios odos žmonėms, kuriems atsiranda žaizdų ir panašiai. Tai, anot jų, Rimantui būtų geriausias spendimas. Mus supažindino su eiga, parengė planą, suteikė vilties. Atrodo, gavome tai, ko norėjome, kažkokios vilties, kad gali būti geriau, kažką dar galima padaryti, – vizitą prisiminė moteris. – Buvome laimingi, patikėkit, kokie laimingi – tiesiog degėm emocijom. Tačiau gavome dokumentus su visu planu ir kaina. Nemoku pasakyti, kas tą akimirką įvyko. Pamačius skaičius – žodžių nebeliko. Nesuvokiama suma, net mūsų namai tiek nekainuoja, tiesiog visą kelią iš Kauno į Joniškį grįžome be žodžių, dar ir dabar negalime suvokti, kiek tai kainuoja.“

Anot pašnekovės, dviejų operacijų (pirma – antibiotikų įsodinimas į kaulą, antra – po 6 savaičių, kai implantuojamas strypas) kainuoja beveik 55 tūkst. eurų.

Asmeninio arch.nuotr.

Rimantas turėjo įprastą protezą, tačiau jei vieną savaitę jis juo vaikšto, tai kitą savaitę jam atsiveria žaizdos, skauda, tad, anot pašnekovės, jį nešioti vaikinui yra neįmanoma.

„Tai vyksta ne dėl to, kad protezas blogas, bet čia Rimanto odos problema – žaizdos gija beprotiškai sunkiai. Buvo atvejų, kai nepavyko užsigydyti patiems, tai teko amputuoti koją. Su siūlomu protezu nebeliktų sąlyčio su oda, nes visas mechanizmas išeitų iš kaulo“, – dėstė pašnekovė.

Gintarė ir Rimantas Baranauskai. Asmeninio arch.nuotr.

Ji atvira – prieš operaciją reikia padaryti namų darbus: pirmiausia išgydyti žaizdas, atlikti reabilitaciją, kad vaikinas lankstytų kelį, ir suformuoti bigę.

„Ar tai pavyks? Turi pavykti. Jei atliksime visus namų darbus, tada galėsime operuoti, bet negaliu drąsiai sakyti, kad jau renkame pinigus operacijai. Negaliu to padaryti. Dedu 100 proc. pastangų, bet nežinau, ar pavyks – tai esame nei pririšti, nei paleisti“, – sakė G. Baranauskienė.

Šiuo metu vaikinas reabilitacijos užsiėmimų negali lankyti, nes serga, tačiau į namus šeima padedant pažįstamiems pasikvietė kineziterapeutą. Rimantas išmoko pratimų, buvo nupirktas elektrostimuliatorius.

„Kol kas viską darome tik namuose, nes dėl žaizdų negalime vykti į sanatoriją. Atrodo, beprasmiška situacija, užburtas ratas. Galimybių yra daug, bet vis esame pristabdomi. Reabilitacija reikalinga šią akimirką, tačiau visur kosmosiniai pinigai. Net žodžių trūksta, kokia neviltis“, – graudulio neslėpė moteris.

Dėl Rimanto ligos ypatumų, tai, kas tinka vieną savaitę, kitą jau gali visai nebetikti. Tad artimieji, išgirdę, kad kitam žmogui tiko kokia priemonė, tuoj ja domisi ir bando taip palengvinti Rimantui kasdienybę.

Kaip į situaciją reaguoja pats Rimantas? „Kai nuvykome pas medikus ir išgirdome jų aiškinimus, matau, kad vaiko akys su kiekvienu žodžiu tik didėja, šypsena platėja. Gydytojai sakė, kad Rimantas turi sportuoti, mankštintis, tai dabar jis taip užsidegęs. Tai ne aš jam turiu sakyti, kad imtų kamuolį ir eitų mankštintis, jis jau sako: „Mam, jau reikia“. Rėkia garsiausiai ir po keliasdešimt kartų, kad dar nepavargo, kad dar reikia. Jis mane ragina, nes yra labai užsidegęs. Duok Dieve, kad pavyktų išjudinti reikalus – jis turi to ryžto lipti per save, per „negaliu“. Jis viską gali, jis gali net savimi pasirūpinti, pilnai funkcionuoti, nors medikai nuo mažumės tik vardijo, kas jam nepavyks. Buvo tokių situacijų, kai viskas kabėdavo ant plauko. Ir žinom, kad jų tikrai bus. Mes pasiduosime tik tada, kai jau bus viskas, kovosime iki paskutinio atodūsio“, – viltingai pokalbį baigė pašnekovė.

Norintys finansiškai padėti Rimantui tai gali daryti šiais rekvizitais:

Sąskaitos nr.: LT087300010173180317

Gavėjas: Gintarė Baranauskienė

Paskirtis: parama Rimantui

Plypal: [email protected]