Šiandien ji stengiasi šviesti visuomenę apie neuroskirtingus vaikus ir perduoti žinutę tokių atžalų tėvams – nepamiršti pasirūpinti savimi ir skirti laiko sau.
Neatitiko autisto bruožų
E. Laurinavičės vyresniajam sūnui Rojui – keturiolika, jaunėliui Leonui – dešimt. Eglė pasakoja, kad jie abu yra neuroskirtingi, tad berniukams kyla savų iššūkių.
„Egzistuoja įvairūs neurologiniai tipai. Dauguma mūsų yra neurotipiški, tačiau yra ir neuroskirtingų žmonių, kurių smegenys funkcionuoja kiek kitaip. Sovietmečiu tokie žmonės būdavo atskiriami nuo visuomenės arba ignoruojami. Tad, nors kartais atrodo, kad autizmo spektro sutrikimų šiandien daugėja, iš tikrųjų taip nėra. Tiesiog neuroskirtingi žmonės anksčiau buvo nematomi, tad visuomenė nelabai moka su jais elgtis, jų bijo“, – paaiškina pašnekovė.
Eglė pasakoja, kad kai Leonas buvo mažas, ji pastebėdavo, jog sūnus elgiasi kiek kitaip nei jo bendraamžiai. Tačiau pašnekovė nė nepagalvodavo apie autizmą, nes Leono elgesys nebuvo tipiškas autistiškiems vaikams.
„Skaičiau, kad autistiškiems vaikams būdinga rikiuoti žaislus, pasikartojantys judesiai, akių kontakto nebuvimas, nekalbėjimas, griežtas rutinos laikymasis. Tačiau mano sūnus kalbėjo, žiūrėdavo į akis, netgi pats prieidavo prie kitų vaikų ir suaugusiųjų, juos pakalbindavo. Ypatingų emocijų Leonui nesukeldavo ir rutinos pokyčiai, o tai autistiškiems žmonėms labai svarbu. Lankėmės ir pas terapeutus, kurie patikino, kad Leonas tikrai negali būti autistiškas – juk jam nebūdingi tradiciniai autistiškų vaikų bruožai“, – atskleidžia ji.
Vis dėlto berniukas jausdavo daug nerimo, kurį išreikšdavo šokinėdamas, sukiodamas rankas, kartais pradėdamas juoktis. Apsiperkant parduotuvėje ir stovint eilėje nenustygdavo vietoje, muistydavosi, kartais pabėgdavo.
„Nustatyti Leono diagnozę užtruko virš dvejų metų. Vieni specialistai sakė, kad sūnus turi autizmo spektro sutrikimą, kiti tikino, kad tikrai ne, tad nebežinojau, kuo tikėti. Išgirdus autizmo diagnozę, norėdavosi ją neigti, priešintis. Juk Leonas nerikiuoja daiktų, kalba, žiūri į akis – tad kaip jis gali būti autistiškas?! – prisimena tąkart kankinusias dvejones Eglė. – Vėliau pati pradėjau daugiau domėtis ir supratau, kad autistiški vaikai gali būti labai skirtingi, todėl nereikėtų vadovautis vien stereotipais. Nustatant autizmo diagnozę svarbu buvo tai, kad Leonas neužmegzdavo kokybiško kontakto, tekdavo labai daug derintis prie jo poreikių, nuolaidžiauti, kad jis bendrautų, klausytų. Šiandien sūnus jaučia didesnį nerimą, kuris atsispindi jo elgesyje. Patyręs stresą reaguoja gynybiškai, jam pasireiškia trys instinktyvios – sustink, bėk arba kovok – reakcijos.“
E. Laurinavičės asmeninio archyvo nuotr.
Trūksta lankstesnio požiūrio
Pasak pašnekovės, sunkiausias etapas buvo prieš Leonui pradedant lankyti mokyklą. Eglė bijojo pagalvoti apie tai, kaip sūnui ten seksis, svarstė jį mokyti namuose. Vieni specialistai ragino berniuką leisti į bendrojo lavinimo mokyklą, kiti sakė, kad ten jam bus per sunku.
Dabar Leonas lanko specialią klasę bendrojo lavinimo mokykloje. Anglų kalbos ir šokio pamokos vyksta kartu su mokiniais iš bendrojo lavinimo klasių.
„Tokiose pamokose jam gana sunku, nes iš klasės, kurioje keli mokiniai, jis ateina į 30 vaikų klasę. Sūnaus padėjėja mokykloje pasakojo, kad jis pradeda muistytis, judėti, pasidaro neramus. Kaip aš sakau, išeina iš savęs, – atskleidžia Eglė. – Kai sūnus nejaučia nerimo, galima su juo ramiai pasikalbėti, kokybiškai pabendrauti. Kai nerimas užvaldo, niekaip nebenuraminsi, susikalbėti bus sunkiau. Kita vertus, svarbiausia, kad mokykla išties stengiasi ir judame mažais žingsneliais į priekį.“
Jei vaiką nuo visko saugosiu, vėliau jam bus dar sunkiau. Tad dabar reikia patirti iššūkių, kad ateityje būtų lengviau.
Dabar E. Laurinavičė labiausiai nerimauja dėl kitų mokslo metų, kai sūnus bus penktokas ir jį mokys daug skirtingų mokytojų. Kitais metais Leonas turėtų būti perkeltas į bendrojo lavinimo klasę.
„Išties neramu, bet jau turiu nemažai patirties. Tad žinau – nors bus sunku, išsikapstysime, – šypteli ji. – Viena vertus, man norisi apsaugoti sūnų, kad jis patirtų kuo mažiau nerimo ir streso. Antra vertus, nesinori jo visiškai atskirti nuo kitų mokinių, tad ieškau pusiausvyros. Jei vaiką nuo visko saugosiu, vėliau jam bus dar sunkiau. Tad dabar reikia patirti iššūkių, kad ateityje būtų lengviau. Sakoma, kad vaikams pirmoje klasėje adaptacija užtrunka iki Naujųjų metų. Mūsų atveju ji gali užtrukti ir trejus ar ketverius metus. Tačiau vis tiek turime pamažu judėti į priekį.“
Eglės nuomone, autistiškų vaikų nereikėtų atskirti ir dėl to, kad apie juos sužinotų kiti mokiniai. Kitokius vaikus iškėlus į atskiras mokyklas, autizmo spektro sutrikimas apauga stereotipais ir mitais, kurie skaldo visuomenę, o mes turėtume išmokti gerbti vieni kitus. „Norėtųsi daugiau ir mokytojų lankstumo. Jei autistiškam vaikui pamokos metu pasidaro per sunku, kodėl jis negalėtų išeiti pasivaikščioti? Būtų galima klasės gale pastatyti mažą batutą ar stacionarų dviratį, kuris padėtų mokiniams išlieti stresą. Džiugu, kad Leono dabartinėje klasėje yra sudarytos sąlygos atsikratyti nerimo. Tačiau bendraudama su kitais autistiškų vaikų tėvais girdžiu, kad nemažai pedagogų priešinasi tokiems pasiūlymams. Pasak jų, tada visi vaikai pamokos metu norės šokinėti ant batuto ir klasėje kils chaosas. Suprantu jų nuogąstavimus, tačiau manau, kad suaugę žmonės turi išmokti prisitaikyti prie pokyčių. Tikiu, kad pokyčiai ateis, tik tam prireiks laiko“, – sako ji.
E. Laurinavičės asmeninio archyvo nuotr.
Griauna mitus
E. Laurinavičė pastebi, kad visuomenėje vis dar trūksta žinių apie autistiškus vaikus ir autizmo spektro sutrikimą. Tad ji stengiasi šviesti žmones ir sklaidyti mitus.
„Vienas didžiausių mitų apie autizmą yra tai, kad esą visiems autistiškiems žmonėms būdingi vienodi bruožai – jie rūšiuoja daiktus, nepalaiko akių kontakto, laikosi griežtos rutinos. Tačiau iš tikrųjų autistiškų žmonių gali būti labai įvairių. Taip pat dažnai tikima, kad autistiški žmonės turi intelekto sutrikimų, tačiau iš tikrųjų jie neretai yra labai protingi. Intelekto sutrikimų pasitaiko tik apie 40 proc. autizmo atvejų, – atskleidžia ji. – Susiduriu su požiūriu, kad Leoną esą galima išauklėti, pakeisti. Kai kurie mano, kad aš jam nuolaidžiauju, nesu pakankamai griežta, per mažai diržiuką į rankas paimu. Tiesa tokia, kad autizmo neįmanoma išgydyti, nes tai ne liga. Autistiški žmonės tiesiog yra tokie, kokie yra.“
Eglė pasakoja, kad, išgirdusi sūnaus diagnozę, keletą metų nuo ryto iki vakaro gilindavo savo žinias apie autizmą. Ji prisijungė prie specialių grupių socialiniuose tinkluose, kur dalijamasi suaugusių autistiškų žmonių ir autistiškų vaikų tėvų patirtimis. Pašnekovė lankė Vaiko raidos centro ir darželio „Čiauškutis“ organizuojamus mokymus ir savitarpio grupes tėvams.
„Vos tik išgirdus vaiko diagnozę apima didžiulė neviltis. Atrodo, kad pasaulyje toks esi vienas. Bandai pasipasakoti draugams, tačiau jie nevisada supranta. Tokios grupės labai padeda nesijausti vienišam ir suprasti, kad yra ir daugiau žmonių, kurie puikiai žino, ką tu patiri, – akcentuoja Eglė. – Grupės padeda ugdyti empatiją autistiško asmens atžvilgiu. Pavyzdžiui, mes galime net nesusimąstyti, kad naujos nupirktos žieminės pirštinės vaikui gali kelti skausmą. Aš pati nė nepagalvodavau, kad yra žmonių, kurie girdi net menkiausius garsus. Tarkime, vamzdynu tekantį vandenį, elektros laidų traškėjimą. Man tokie garsai atrodo tylūs, beveik negirdimi, bet yra žmonių, kurių pojūčių sistema tokia jautri, kad jie ne tik girdi menkiausius garselius, bet ir suvokia juos vienodu intensyvumu, o tai labai vargina.“
Svarbiausia – išmokti priimti
Pasak E. Laurinavičės, sunkiausias etapas tėvams būna vos tik išgirdus autizmo diagnozę. Tada viskas atrodo juoda, gaubia nežinia dėl vaiko ateities. Vėliau atsiranda daugiau žinių ir supratimo. Tad pamažu nurimsti ir išmoksti džiaugtis tokiu gyvenimu, koks jis yra.
„Svarbiausia yra išmokti priimti savo autistišką atžalą. Kartais tėvai labai nori vaiką pataisyti, padaryti jį normalų. Tačiau tiesa tokia, kad autistiško vaiko iš pagrindų nepakeisi, galima tik jį pastiprinti ir padėti įgyti naujų gebėjimų. Man taip pat buvo etapas, kai tikėjau, kad reikia Leoną nuvežti į kuo daugiau terapijų užsiėmimų, kad jis būtų mažiau kitoks. Galiausiai visai pervargau ir išsekau, – pripažįsta pašnekovė. – Iš tikrųjų į visų terapijų užsiėmimus nenuvažiuosi, to ir nereikia. Kartais mažiau yra daugiau, tad verta lankyti tik tą terapiją, kuri jums ir jūsų vaikui išties patinka ir teikia naudos.“
Eglės teigimu, priėmusi savo vaiką tokį, koks yra, ji paaugo kaip asmenybė. „Egzistuoja skirtingi požiūriai į autistiškų vaikų ugdymą. Vieni terapeutai sako, kad nesvarbu, kaip jam sunku, vaikas turi padaryti tai, kas liepta. Šiam požiūriui nepritariu, nes, taip teigiant, visai negalvojama apie vaiko emocinę būklę ir patiriamą stresą. Man priimtinesnis humanistinis požiūris, kai stengiamasi suprasti, kodėl vaikas taip elgiasi, kas jam sukelia nerimą, ir, svarbiausia, vaikas gerbiamas, prie jo prisitaikoma, – atskleidžia ji. – Su Leonu esame buvę terapijos užsiėmime, kur mano vaikas atrodė taip, lyg jam ant kelių būtų padėtas puodas su verdančiu, per kraštus burbuliuojančiu vandeniu. Viena terapeutė laikė jo rankas, kita buvo užspaudusi burną, kad jis nesispjaudytų, o vaikas darė viską, kad tik apsigintų nuo šios situacijos. Man atrodo, kad terapeutai turėtų iškart suprasti, kada vaikas pereina į gynybinę poziciją. Užduotis, kuri kitam būtų lengva, tarkime, užsegti sagą, autistiškam vaikui gali būti labai sudėtinga, tad specialistai turėtų tai įvertinti. Juk visi mes gerai mokomės ir dirbame, kai esame sotūs, pailsėję, sėdime patogiai. Trumpai tariant, jaučiamės komfortiškai.“
E. Laurinavičės asmeninio archyvo nuotr.
Nepamiršti savęs
Neseniai autizmo diagnozę išgirdusiems tėvams E. Laurinavičė pirmiausia pataria nepamiršti pasirūpinti savimi ir skirti laiko sau. Jeigu jaučiatės palūžę, lankykite terapijos užsiėmimus, autistiškų vaikų tėvų grupės susitikimus. Jei tokios grupės jūsų mieste nėra, patys ją organizuokite. Verta pasikalbėti su artimaisiais, jiems išsipasakoti.
„Kuo daugiau dalijiesi savo skausmu, tuo mažiau vienišas jautiesi. Nepamirškite ir savo draugų. Nors atrodo, kad jie jūsų nesupranta, vis tiek galite atrasti bendrų temų, kuriomis kalbėti bus smagu. Labai svarbi ir fizinė veikla, tad pasistenkite bent jau išeiti pasivaikščioti, – pataria ji. – Patikėkite, į visų terapijų užsiėmimus, nes tam tiesiog neužteks valandų paroje. Tad geriau leiskite sau ir vaikui pailsėti. Net jeigu vaikas nežaidžia tradicinių žaidimų, jis vis tiek turi mėgstamą veiklą. Galbūt jam patinka rikiuoti mašinėles ar sukti žaisliuką – tegul tai ir daro.“
Laisvalaikiui E. Laurinavičė siūlo kelis filmus, kuriuose save atpažins ne vienas autistiškų vaikų tėtis ar mama. Pašnekovei patiko filmas „Ypatingieji“, pasakojantis apie sudėtingesnių raidos sutrikimų turinčius žmones, jiems ir jų šeimoms padedančius du nuostabius vyrus, kurie į šią veiklą įtraukia įstatymui nusižengusius jaunuolius. Tuo tarpu filmą apie disleksiją „Žvaigždės ant žemės“ labai tinka žiūrėti kartu su vaikais.
Kartais tėvai labai nori vaiką pataisyti, padaryti jį normalų. Tačiau tiesa tokia, kad autistiško vaiko iš pagrindų nepakeisi, galima tik jį pastiprinti ir padėti įgyti naujų gebėjimų.
„Didžiulį įspūdį man paliko filmas „Įsimylėję gyvenimą“. Tai pasakojimas apie moterį, sergančią demencija, ir jos sūnų, kuriame atpažinau save. Filme įvyksta nuostabi sūnaus transformacija, kai jis mamai pagaliau leidžia būti tokiai, kokia ji yra dabar, ir ją iš naujo pamilsta“, – atskleidžia Eglė.
Disleksijos iššūkiai
Vyresnysis E. Laurinavičės sūnus Rojus susiduria su mokymosi sutrikimu – disleksija. Pašnekovė pasakoja, kad tokie vaikai neretai būna sumanūs, protingi, turi gerą erdvinį mąstymą, bet jiems sunkiai sekasi skaityti ir rašyti. Toks neatitikimas tarp puikaus bendro žinių lygio ir prasto skaitymo ir rašymo dažnai lieka nesuprastas mokytojų ir nurašomas kaip tinginystė.
„Pradinių klasių mokytoja mums kartodavo, kad Rojus yra protingas, bet tinginys. Pasak jos, jis puikiai pasakoja, prisimena daug informacijos, bet atlikdamas rašymo užduotis nesistengia. Mes jau turėjome pažymą apie disleksiją, kurioje gydytoja buvo nurodžiusi Rojui skirti mažiau užduočių. Tačiau mokytoja nenusileisdavo – sakydavo, kad ji ir taip jam mažiau užduoda, palyginti su kitais vaikais. Tačiau tokiu atveju reikėtų ne lyginti su kitais mokiniais, o atsižvelgti į konkretų vaiką ir jo gebėjimus, – pabrėžia E. Laurinavičė. – Mokytojai atrodydavo, kad jei Rojus dirba klasėje, jis turi tai daryti ir namuose. Tačiau ji neįvertindavo, kad disleksija sergantiems vaikams reikia žymiai daugiau resursų mokantis ir jie greičiau pervargsta.“
Pašnekovė pasakoja, kad, mokydamasis pradinėse klasėse, grįžęs namo Rojus nuo 3 val. dienos iki 8–9 val. vakaro ruošdavo namų darbus. Berniukui tiesiog labai lėtai sekdavosi rašyti.
„Ruošdamas namų darbus, jis kelis kartus apsiverkdavo, būdavo pervargęs, raudonomis akimis. Atrodydavo, kad viską supranta, tačiau, kai reikėdavo rašyti, tai užtrukdavo labai ilgai. Pavargęs nuo namų darbų, sūnus stengdavosi mane užkalbinti, papasakoti kokią istoriją, kad tik nereikėtų grįžti prie rašymo, – prisimena ji. – Mokytojos prašydavau sumažinti užduočių, tačiau ji atsakydavo, kad Rojus tiesiog tingi – juk klasėje viską atlieka. Vis dėlto svarbu įvertinti, kad klasėje disleksija sergantis vaikas tiesiog sėkmingai maskuojasi. Jis sukaupia visas jėgas, kad neatsiliktų nuo bendraklasių, nebartų mokytoja. Kai grįžta namo, visas susikaupęs nuovargis išsilieja ir vaikas jaučiasi per daug pavargęs daryti namų darbus. Gaila, kad mūsų švietimo sistemoje kol kas orientuojamasi tik į standartą ir mažai atsižvelgiama į individualaus vaiko poreikius.“
Šiuo metu Rojus mokosi kitoje mokykloje, kurios direktorė taip pat turi disleksijos sutrikimą. Tad ji puikiai žino, su kokiais sunkumais susiduria tokie vaikai.
„Mokyklos direktorė yra labai pozityvus žmogus, mokantis susikalbėti su vaikais, kuriems diagnozuota disleksija. Ji su jais daug dirba ir nenuleidžia rankų. Džiugu, kad Rojus mokosi, tobulėja, stengiasi net lietuvių kalbos pamokoje, kuri yra jo pati nemėgstamiausia“, – šypteli Eglė.
E. Laurinavičės asmeninio archyvo nuotr.
Artėjančių Kalėdų jaukumas
Savo aistra E. Laurinavičė vadina fotografiją, kuri turi terapinį poveikį. Šį meną pašnekovė atrado, kai gimė sūnūs ir norėjosi įamžinti jų vaikystės akimirkas. Eglė pripažįsta, kad fotografija tapo ir jos sielos vaistais, kai, išgirdus Leono autizmo diagnozę, reikėjo atitraukti mintis ir pasinerti į kitą pasaulį.
„Kol buvo maži, vaikai noriai bendradarbiaudavo ir tapdavo mano fotografijų modeliais. Dabar, kai prasidėjo paauglystė, noro padėti jie turi šiek tiek mažiau, – šypsosi ji. – Be to, sūnūs dabar turi savo pomėgių ir veiklų, tad laiko pozuoti fotografijoms lieka ne tiek daug.“
Šiandien E. Laurinavičės šeima gyvena Kalėdų nuotaikomis – greitai namuose stovės eglutė, kurią visi šeimos nariai tradiciškai puošia kartu. Pašnekovė pasakoja mėgstanti skirtingus, savo istoriją turinčius žaisliukus.
„Manęs nežavi vienodais burbulais nusagstytos eglės prekybos centruose. Man patinka puošiant eglutę prisiminti kiekvieno žaisliuko istoriją – šį gavau dovanų, tas atkeliavo iš mano vaikystės namų, o anas – iš vyro mamos. Man nereikia tobulos eglutės, tik jaukios, – pasakoja ji. – Leonas jau laukia Kalėdų. Vieną vakarą išėjome pasivaikščioti ir jis, giedrame danguje pamatęs skrendantį lėktuvą, nusprendė, kad tai Kalėdų Senelis.“
Eglė pasakoja, kad jos šeima ypatingų Kalėdų tradicijų neturi, tiesiog stengiasi per šventes susitikti su kuo daugiau artimųjų. Žinoma, sūnūs kiekvienais metais laukia dovanų. Leonas prašo žaislų, žaislinių šautuvų. Paaugliui Rojui jau patinka kiek kitokios dovanos – drabužiai, dovanų čekiai, išvykos į šaudyklą. Eglė juokiasi, kad reikia neskubėti pirkti dovanų, nes kartais lapkričio mėnesį sūnūs nori vienokios dovanos, o gruodį – jau kitokios.
„Mūsų Kalėdos yra tokios pačios, kaip ir kitų šeimų, – jaukios, sutinkamos artimų žmonių rate. Kuo mūsų daugiau, tuo linksmiau“, – sako E. Laurinavičė.
Naujausi komentarai