Minint Imunodeficito savaitę – diskusijos su pacientais

Kalbėdama apie praėjusiais metais nuveiktus darbus, prof. Brigita Šitkauskienė pranešė, kad jos vadovaujamas Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centras kaip ekspertinis centras užregistruotas informacijos apie retas ligas portale Orphanet (www.orpha.net) ir prisijungė prie „J Project“ veiklos. Tai Europos pirmininių imunodeficitų draugijos iniciatyva, kurios tikslas – skatinti nacionalinių PID registrų kūrimą, suburti ekspertų grupes ir pacientų organizacijas, siekiant kuo sėkmingiau įveikti šios ligos keliamus sunkumus.

Šiais metais susitikimo dalyvių laukė prof. B. Šitkauskienės bei alergologijos ir klinikinės imunologijos rezidentės Lauros Tamašauskienės parengtos informacinės knygelės. Jose aprašomi gyvenimo sergant imunodeficitu ypatumai – ką reikia žinoti apie ligą, jos gydymą, keliones, skiepus. Renginio dalyviai turėjo galimybę susipažinti ir pabendrauti su tais, kurių kasdieniai rūpesčiai ir džiaugsmai yra panašūs. Alergologijos ir klinikinės imunologijos rezidentės Giedrė Urbienės pranešimas paskatino pacientus pasidalinti savo istorijomis ir iškylančiais klausimais. Pasak trečią kartą į Pasaulinei imunodeficito savaitei skirtą susitikimą atvykusios paciento mamos, tai būna proga daugiau sužinoti apie retas ligas, naujienas Lietuvoje ir pasaulyje. Renginio pabaigoje dalyviai tradiciškai  nusifotografavo su balionais, atsiųstais iš Jeffrey Modell Foundation organizacijos, ir paleido juos į dangų – kaip viltį, kad liga bus įveikta.

Kauno klinikose pirminiu imunodeficitu sergantys pacientai konsultuojami nuo 1999 metų, o 2013 metais įkurtas pirmasis Lietuvoje Pirminio imunodeficito centras. Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centre konsultuojami visų amžiaus grupių pacientai – tiek vaikai, tiek ir suaugusieji. Atvykstant reikia turėti gydytojo siuntimą klinikinio imunologo konsultacijai. Atliekamas išsamus imuninės sistemos vertinimas, o nustačius diagnozę – sudaromas individualus gydymo planas, parenkamas pakaitinės terapijos imunoglobulinais būdas, sprendžiami klausimai dėl kraujodaros kamieninių ląstelių ar gydymo imunomoduliuojančiais preparatais. Jei reikia, pacientus konsultuoja klinikinis genetikas. Šiuo metu centro specialistai gydo daugiau nei 70 pacientų. Jų skaičius, pasak prof. B. Šitkauskienės, kasmet auga, nes vis daugiau apie imunodeficitą žino ir visuomenė, ir medikai.

Prie to daug prisideda ir Pasaulinę pirminio imunodeficito savaitę organizuojami renginiai, kuriuos pratęs „J Project“ organizuojamas seminaras, kuris įvyks gegužės 4 dieną (trečiadienį) 14 val LSMU Farmacijos fakultete (Sukilėlių pr. 13, Kaunas), 202 auditorijoje. Pranešimus skaitys LSMU MA gyd. alergologė klinikinė imunologė prof. B. Šitkauskienė, gyd. genetikė dr. Virginija Ašmonienė, gyd. genetikas doc. Danielius Serapinas bei „J Project“ vadovas prof. Laszlo Marodi iš Debreceno universiteto (Vengrija). Seminare laukiami visi, besidomintys retomis ligomis ir pirminių imunodeficitų diagnostikos klausimais.