- Sandra Lukošiūtė
- Teksto dydis:
- Spausdinti
š gydytojų lūpų nuskambanti žinia – "Jūsų vaikui įgimta širdies yda" daugeliui tėvų prilygsta tragedijai. Kad likimo siųstas išbandymas būtų lengvesnis, tėvai surėmė pečius.
Lemtinga diagnozė sugniuždo
Pokalbis apie Vaiko širdies asociacijos priešistorę buvo jausmingas. Dviejų moterų dalykišką kalbą apie veiklą ir planus keitė ašaros. Nebuvo lengva prisiminti, ką teko išgyventi, išgirdus lemtingąją diagnozę.
Viena iš Vaiko širdies asociacijos steigėjų Neringa Tomkevičienė supranta, ką tokiu metu patiria tėvai. Prieš ketverius metus jai teko išgyventi tą patį.
"Buvo sausio antrosios vakaras, kai reanimobiliu tiesiai iš gimdymo namų mus atvežė į Vilniaus Santariškių klinikas. Tamsu. Esi vienas. Nors apie kūdikio ligą dar nespėjai sužinoti nieko tikro, jautiesi sugniuždytas", – prisiminė klaipėdietė.
Gydytojai tėvus prieš operaciją įspėjo, kad turėtų būti pasiruošę viskam – vaikas gali mirti ir ant operacinio stalo.
"Kiekviena tokia situacija duoda žilą plauką. Gydytojams patiki brangiausia, ką turi – savo vaiką. Apie ligą sužinai netikėtai, tad atsiveria žemė po kojomis", – antrino asociacijos prezidentė Daiva Jonauskienė.
Didžiulė baimė, viltis, laukimas, paskui gijimas, reabilitacija – visus šiuos etapus pereina dauguma tėvų, auginančių vaiką su sunkia įgimta širdies yda.
Pasak D.Jonauskienės, patirtas stiprus išgyvenimas panašaus likimo mamas suvienija.
"Kiekviena moteris gretimoje palatoje tampa kaip sesuo. Galbūt jos vaikas operuotas prieš valandą ar savaitę. Remiesi į ją ir tikiesi, kad ir tau viskas susiklostys sėkmingai. Likimo sesuo suteikia šansą, kurio neduoda gydytojai", – išgyvenimais dalijosi Vaiko širdies asociacijos prezidentė.
Vaiką "laidoja" kasdien
Pasak pašnekovių, per ligoninėse praleistą laiką daug sužinoma, tad šia patirtimi jos norėjo pasidalyti ir su kitais tėvais.
Taip gimė mintis įsteigti Vaiko širdies asociaciją, vienijančią įgimtomis širdies ydomis sergančiųjų tėvus ar dėl šios priežasties mažylių netekusias šeimas.
Šiai asociacijai atsirasti įtakos turėjo Vilniaus Santariškių klinikų Įgimtų širdies ydų chirurgijos skyriaus gydytojai, paskatinę suvienyti jėgas.
Pasak D.Jonauskienės, su sunkia širdies yda gimusius vaikus daugelis tėvų "laidoja" vos ne kasdien. Juos nuolatos lydi stresas, nerimas, baimė dėl atžalos ateities, juo labiau kad ne visiems vaikams gydytojai suteikia daug vilčių. Moteris prisiminė, kaip pati iki kelionės į Berlyne vykusią tarptautinės organizacijos "Corience", sutelkusios įgimtų širdies ligų turinčių mažųjų ligonių ir paauglių tėvus Europoje, konferenciją netikėjo, kad jauniausioji dukrytė galėtų užaugti.
Svečioje šalyje atsivėrė akys – tokie vaikai taip pat gyvena, užauga, o moterimis tapusios mergaitės netgi susilaukia sveikų vaikų. Tai didžiulis medicinos pasiekimas, nes nėštumas moteriai su įgimta sunkia širdies yda yra labai rizikingas.
Bendravimas su panašaus likimo tėvais užsienyje pakeitė moters požiūrį į vaiko ligą, bendravimą su juo ir pagaliau į pačią gyvenimišką situaciją.
Lydi kasdienis nerimas
Lietuvoje su įgimtomis širdies ydomis augančių vaikų karta – gana jauna. Anksčiau jie tiesiog neišgyvendavo.
N.Tomkevičienė pastebi, kad Lietuvoje ypač trūksta informacijos, kaip auginti vaikus su įgimta širdies yda, mažyliams nėra tinkamos reabilitacijos. Tokias paslaugas teikia vienintelė sanatorija "Saulutė" Druskininkuose, tačiau ir ji nėra pakankamai pritaikyta tokių vaikų gydymui ir reabilitacijai po širdies operacijų.
Pasak moterų, medikai išgelbsti vaiko gyvybę, tačiau toliau viskas gula ant tėvų pečių. Sergantįjį širdies yda dažnai lydi kitos sveikatos problemos, sutrinka įprasta raida, tad būtina pagalba, kad vaikas galėtų gyventi visavertį gyvenimą.
D.Jonauskienė akcentavo būtinybę bendrauti su gydytojais ir panašaus likimo tėvais – taip semiamasi patirties ir žinojimo, kada iš tiesų nerimauti.
"Iš ligoninės grįžus namo kiekvieną žingsnį lydi nežinia ir nuolatinė baimė. Ją paskatinti gali net elementarus dantų dygimas. Pavyzdžiui, vaiko dantų taisymą būtina derinti su kardiologu. Tad dalijimasis patirtimi kartais sumažina kasdien lydintį nerimą dėl vaiko sveikatos", – aiškino pašnekovės.
Pasak asociacijos atstovių, ir vaikams, ir tėvams reikalinga psichologinė parama. Paramos reikia ir netekusiems savo vaikų.
Skatina prisijungti
Praėjusių metų pabaigoje įsteigta Vaiko širdies asociacija šiuo metu vienija apie 25 aktyvias šeimas visoje šalyje.
D.Jonauskienei iš Vilniaus gydytojų ne kartą teko girdėti, kad pajūryje gyvena nemažai tėvų, auginančių vaikus su sunkiomis širdies ydomis. Tačiau asociacijoje jos su N.Tomkevičiene iš Vakarų Lietuvos kol kas tik dviese.
Pasak D.Jonauskienės, būtų lengviau bendrauti ir įgyvendinti sumanymus, jei prisijungtų daugiau klaipėdiečių. Visi norintieji su šeimomis liepos ilgąjį savaitgalį kviečiami prie Lūkšto ežero Telšių rajone.
Asociacija taip pat kviečia atsiliepti paauglių su įgimtomis širdies ydomis tėvus. Norvegai šiai lietuvių organizacijai dovanojo keturis nemokamus kelialapius į jų šalyje organizuojamą stovyklą. Patiems reikėtų susimokėti tik kelionės išlaidas.
Daugiau informacijos apie asociaciją galima rasti interneto svetainėje www.mazojisirdele.lt. arba kreiptis telefonu 8682 58837.
Specialisto komentaras
Renata Šajevič, vaikų kardiologė
Įgimta širdies yda – širdies struktūrų sklaidos anomalija. Tai reiškia, kad nėštumo metu, dažniausiai pirmaisiais mėnesiais, vaiko širdelė nevisiškai susiformavo. Anatominiai širdies ir stambiųjų kraujagyslių nukrypimai nuo normos sutrikdo įprastinę kraujotaką. Nors yda atsiranda prieš gimimą, bet dažniausiai pasireiškia vėliau. Tai priklauso nuo jos pobūdžio ir sunkumo laipsnio. Kartais apie jos buvimą net neįtariama. Ar yda pavojinga gyvybei, priklauso nuo to, kiek sutrikdoma kraujotaka. Kai kurie kūdikiai tiesiog neišgyvena. Anksčiau, kol neįsikišdavo chirurgai, vaikai su įgimtomis širdies ydomis mirdavo. Šiais laikais padedama net esant tokioms anomalijoms kaip kairiojo skilvelio hipoplazijos sindromas, stambiųjų kraujagyslių transpozicija, plaučių arterijos angos didelis susiaurėjimas arba neišsivystymas, įvairūs aortos lanko neišsivystymai ar anomalijos.
Pagrindinis širdies ydos gydymas – chirurginis. Tad labai svarbu kuo anksčiau nustatyti ligą. Įgimtos širdies ydos dažnai būna komplikuotos, sudėtinės ir lydimos kitų ligų, todėl nėra universalaus gydymo. Gydytojas kaskart sprendžia individualiai. Naujagimius operuoti sudėtinga dėl kitokios fiziologijos, kraujotakos. Kai kurios ydos sukelia plaučių hipertenziją, apsunkina plaučių darbą, dažniau pasitaiko kvėpavimo takų ligos, hipoksija. Operacija pagerina gyvenimo kokybę ir prailgina trukmę.
Įgimtą širdies ydą gali turėti vienas iš šimto naujagimių. Tai gana dažna vystymosi anomalija. Nepaisant tobulėjančios diagnostikos ir chirurginio gydymo, mirtingumas dėl sunkių įgimtų širdies ydų yra didelis: naujagimystės periodu – 20 proc., kūdikystėje – 50 proc.
Dažniausiai nėra aiškios priežasties, kodėl išsivysto ydos. Bet dalį jų lemia chromosominės ligos – Dauno, Edvardso, Patau sindromai. Gali būti kalta vieno geno mutacija, taip pat įvairūs kiti veiksniai, apie kuriuos nėščioji pirmosiomis savaitėmis net neįtaria: virusinės ligos (ypač pavojinga raudoniukė, taip pat citomegalo, gripo ir kiti virusai), kai kurie vaistai, alkoholizmas, aplinkos užterštumas ir kt.
Naujagimių ir kūdikių iki metų įgimtų širdies ydų operacijos
Operuota | Mirė | |
1990 m. | 16 | 7 |
1991 m. | 34 | 11 |
1992 m. | 18 | 10 |
1993 m. | 18 | 9 |
1994 m. | 30 | 6 |
1995 m. | 31 | 11 |
1996 m. | 48 | 11 |
1998 m. | 62 | 28 |
1999 m. | 60 | 13 |
2002 m. | 104 | 14 |
2005 m. | 110 | 13 |
2007 m. | 91 | 6 |
2008 m. | 106 | 10 |
Operacijos Lietuvoje
Pernai Santariškių klinikose – vienintelėje gydymo įstaigoje, operuojančioje įgimtas širdies ydas, – vaikams padarytos 266 operacijas, šiemet – 90.
Pernai mirė 5 naujagimiai, 5 kūdikiai, vienas – vyresnis nei metų.
Šiemet mirė du mažyliai.
Naujagimių operacijos sėkmingai atliekamos nuo 1990 m.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Skelbiamas Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės direktoriaus konkursas
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) paskelbė konkursą Respublikinės Vilniaus universitetinės ligoninės (RVUL) direktoriaus pareigoms užimti. ...
-
NVSC: rudenį dalis gyventojų nuo erkinio encefalito galės pasiskiepyti nemokamai2
Nuo rugsėjo pirmosios 50–55 metų sulaukę asmenys galės nemokamai pasiskiepyti nuo erkinio encefalito, praneša Nacionalinis visuomenės sveikatos centras (NVSC). ...
-
Nacionalinis vėžio institutas rengs mokymus odontologams, kaip gydyti vėžiu sergančius pacientus
Nacionalinis vėžio institutas (NVI), Odontologų rūmai ir Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) sutarė dėl bendradarbiavimo gydant vėžiu sergančius pacientus. Pasak specialistų, odontologams dažnai trūksta žinių, kaip gydyti onkologin...
-
Medikai ragina įdiegti kūdikių patikrą dėl imunodeficito, pabrėžia šeimos gydytojų svarbą
Medikai ragina kūdikius tikrinti dėl įgimtų imuninės sistemos sutrikimų, nes tai leidžia visiškai išgydyti imunodeficitą, tuo metu diagnozuojant šią genetinę ligą suaugusiesiems pabrėžia šeimos gydytojų vaidmenį. ...
-
Gali tirti pavojingiausias pasaulio infekcijas: žmonės į procesą praktiškai nesikiša
Panevėžio ligoninėje atsirado galimybė diagnozuoti visas, net pačias pavojingiausias, pasaulio infekcijas. Rekonstravus laboratoriją, atsirado moderniausia aparatūra, visi procesai skaitmenizuoti, tyrimų duomenys sujungti su e.sveikata, todėl gydytoja...
-
Prezidentūra palaiko „Invega“ idėją ieškoti papildomų priemonių padėti gynybos pramonės įmonėms3
„Investicijų ir verslo garantijos“ („Invega“) vadovas Dainius Vilčinskas su prezidentu Gitanu Nausėda sutarė, kad reikalingos papildomos priemonės paremti gynybos pramonės įmonių plėtrą. ...
-
Sugrįžusi žiema sujaukė lietuvių sveikatą: per anksti išsitraukėme šortus?3
Sugrįžę žiemiški orai atpūtė atgal ir peršalimus. Apie neįprastą peršalimo sezoną LNK žurnalistas kalbėjosi su „Eurovaistinės“ vaistininke Jovita Alekniene. ...
-
Visa tiesa apie kraujo tyrimus: žmogus gali įsivaizduoti patologiją, kurios iš tiesų nėra
Santaros klinikų laboratorinės medicinos centro laboratorijoje per metus atliekama beveik 3,5 mln. įvairiausių tyrimų. 80 proc. iš jų sudaro kraujo tyrimai. ...
-
Lietuva pereina prie naujos kartos psichikos sveikatos paslaugų2
Pasinaudodama gerąja užsienio praktika, Lietuva žengia paradigminį pokytį psichiatrijoje – nuo biomedicininio modelio (gydymo vaistais) pereinant prie psichosocialinio modelio. Tam diegiamos į pacientą orientuotos, holistinio paciento atsigavimo s...
-
Žaibavimas akyse gali būti aklumu gresiančios ligos pranašas
Tinklainės atšokos operacijos priskiriamos skubiųjų kategorijai ir yra vienos iš sudėtingiausių, todėl atliekamos tik tretinio lygio gydymo įstaigose. Kas yra tinklainės atšoka, kam ji gali vystytis, koks gydymas laukia ir kodėl p...