Kada sergantiesiems epilepsija bus suteiktos tinkamos paslaugos?

Epilepsijos ligoniai Lietuvoje negydomi naujausios kartos vaistais. Jų galimybės susirasti darbą – ribotos, jie negali įsivaikinti. Be to, žmonės, sergantys šia liga, apie kurią visuomenė žino labai mažai, dažnai suserga ir depresija, bando žudytis, tačiau psichologo pagalba jiems pasiūloma retai.

Remiasi filmų scenomis

Pasak Lietuvos negalios organizacijų forumo administracijos direktorės Henrikos Varnienės, Lietuvoje žmonės, sergantys epilepsija, suvokiami labai stereotipiškai, dažnai – remiantis filmuose matytais vaizdais. "Tačiau epilepsija – ne vien tik tai, kad žmogus nukrenta ant žemės ir kratosi, kaip matome filmuose. Epilepsijos formų yra be galo daug, ne visomis jų sergant ištinka priepuoliai. Visi žinome, kad yra vaikų diabetas, tačiau epilepsija sergančių vaikų yra 4–7 kartus daugiau nei sergančių diabetu, bet jų problemų niekas nesprendžia. Palyginus, kiek visi žino apie diabetą, tai apie epilepsiją visi vengia žinoti", – sako H.Varnienė.

Skaičiuojama, kad epilepsija serga maždaug vienas iš 100 žmonių. "Tai yra maždaug 26 tūkst. Lietuvos gyventojų. Jei šeimoje suserga vienas žmogus, tai labai paliečia bent tris šio žmogaus artimoje aplinkoje, šeimoje esančius asmenis. Taigi, žmonių, sergančių epilepsija, problemos aktualios 100 tūkst. Lietuvos gyventojų", – skaičiavo Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos "Epilė" vadovė Donata Balčikonienė.

Šiai žmonių grupei dažniausiai kylančios problemos nagrinėtos Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos posėdyje. Pasak jame dalyvavusio Santaros klinikų neurologo Armino Jasionio, aktyvia epilepsijos forma sergantys asmenys, kurių Lietuvoje yra per 20 tūkst., gydomi vaistais.

"Apie trečdaliui epilepsija sergančių pacientų remisija įvyksta paskyrus pirmos eilės vaistą. Dar trečdaliui priepuoliai išnyksta atrinkus ir skyrus tinkamą vaistą ar jų kombinaciją. Taigi, du trečdaliai pacientų, parinkus tinkamą gydymą, vaistus, gali nepatirti priepuolių. Tačiau trečdaliui, net ir vartojant vaistus, priepuoliai neišnyksta", – pastebėjo A.Jasionis.

Jei šeimoje suserga vienas žmogus, tai labai paliečia bent tris šio žmogaus artimoje aplinkoje, šeimoje esančius asmenis. Taigi, žmonių, sergančių epilepsija, problemos aktualios 100 tūkst. Lietuvos gyventojų.

Jo teigimu, vaistų epilepsijai gydyti yra nemažai, tačiau Lietuvos gydytojai dažniausiai gali paskirti tik senesnius, pirmos ir antros kartos, vaistus. Pirmos kartos vaistais vadinami tie, kurie sukurti iki 1970 m., antros kartos – iki 2005 m., trečios kartos – po 2005 m.

"Daug senesnės kartos vaistų negalime paskirti dėl jų toksiškumo. Kai kuriems šių vaistų taikomi apribojimai – juos gali skirti ne visos ligoninės. Iš pirmos kartos vaistų turime pora laisvai prieinamų vaistų. Iš antros kartos vaistų keturiais galima gydyti (okskarbazepinu, lamotriginu, levetiracetamu, topiramatu), kiti yra mažiau veiksmingi. Vienas antros kartos vaistas – zonisamidas – labai padėtų pacientams, jis yra įvežamas į Lietuvą, bet nekompensuojamas. O nauji vaistai nepasiekia Lietuvos jau nemažai metų – iš trečios kartos vaistų turime tik vieną, kiti penki (eslikarbazepinas, lakozamidas, perampanelis, rufinamidas, brivaracetamas) neįvežami. Čia – įvežimo, kompensavimo problema, nors tai ir nelabai brangiai kainuojantys vaistai", – pasak neurologo, iš esmės epilepsijai gydyti Lietuvoje lieka keturi antros kartos vaistai, kurių naujausi yra sukurti prieš 20–30 metų.

Didelė savižudybių rizika

Medikai įvardija epilepsiją lydinčias psichologines problemas: depresija, nerimas, dėmesio, mokymosi sutrikimai, santykių problemos, taip pat savižudybes. Savižudybių rizika epilepsijos ligonių grupėje yra viena didžiausių tarp visų lėtinių ligonių.

Vis dėlto tiek Neįgaliųjų teisių komisijos posėdyje, tiek vėliau "Epilei" surašytame atsakyme Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovai epilepsijos ligoniams psichologo paslaugomis siūlė naudotis bendra tvarka kaip ir kitiems šalies piliečiams – psichikos sveikatos centruose ir sveikatos biuruose. "Išskirti vieną diagnozę iš kitų kol kas nesvarstoma, tačiau rengiant mokymus psichologams galima būtų suteikti specialių žinių, kaip teikti pagalbą žmonėms, sergantiems epilepsija", – komisijos posėdyje sakė SAM atstovė Marija Oleškevičienė.

Dabar Lietuvoje epilepsiją gydantis neurologas privalo būti ir psichologu, ir psichiatru.

Tačiau, pasak D.Balčikonienės, psichologinė pagalba, kurią galima gauti bendra tvarka, epilepsijos ligoniams yra nepakankama. "Tiek iš asmeninės patirties, tiek iš kitų ligonių žinau, kad žmonės sutrinka, pasimeta, ne visada žino, kur kreiptis, ir ne visada kokybišką psichologinę pagalbą gauna. Visai neseniai skambino mama, kurios penkiametis sūnus susirgo epilepsija. Skambina nežinodama, ką daryti, pirmiausia, pykdama ant savęs – akivaizdu, kad žmogus susiduria su psichologinėmis problemomis, – "Epilės" vadovės žodžiais, jų iškyla kiekvienam, sužinojusiam šią diagnozę. – Būkim biedni, bet teisingi: šalia epileptologo kabineto privalo būti psichologo kabinetas, ypač žinant didžiulį depresijos ir savižudybių skaičių epilepsijos ligonių grupėje. Juo labiau kad psichologinė pagalba ir epilepsijos ligoniui, ir jo artimajam turėtų būti teikiama. O kiek psichologų visoje Lietuvoje dirba su žmonėmis, sergančiais epilepsija? Aš galiu įvardyti keturis. Taigi, dabar Lietuvoje epilepsiją gydantis neurologas privalo būti ir psichologu, ir psichiatru."

Pasak D.Balčikonienės, pradėjusiam vartoti vaistus ligoniui per pusmetį turėtų būti privaloma psichologo konsultacija, kad jis įvertintų žmogaus psichikos būseną ir būklę. Nes susirgus epilepsija neretai būna ir kitų papildomų sutrikimų.

Donata Balčikonienė. 

Vis dėlto, anot A.Jasionio, gydytojai neurologai ir nespėja, ir negali padėti epilepsijos ligoniams kaip psichologai, nes neturi reikiamų kompetencijų. "Kai diagnozuojama epilepsija, gyvenimas persiverčia, reikia labai daug dalykų išmokti – ką galima, ko negalima daryti. Tai dalis žmonių gal nueis iki psichologo, dalis greičiausiai bandys nuslopinti viską savyje. Jei tokiems žmonėms laiku būtų suteikta psichologo pagalba, jiems nereikėtų savęs kankinti", – teigė gydytojas neurologas.

D.Balčikonienės žodžiais, palyginti su tuo, kokios psichologinės pagalbos sulaukia epilepsijos ligoniai kitose ES šalyse, Lietuvoje vaizdas labai liūdnas. "Prieš keletą metų teko lankytis viename Nyderlandų epilepsijos gydymo centre. Tai buvo didžiulė teritorija, kurioje – penki pastatai. Vienas pastatas skirtas medicinos, kitas – psichologinėms paslaugoms, trečias – laikino gyvenimo namai, ketvirtas – nuolatinio gyvenimo namai ir šalia mokykla", – palygino "Epilės" vadovė.

Pacientų atstovai pabrėžia, kad sergant epilepsija kelių nemokamų psichologo konsultacijų, kurias jiems, kaip ir kitiems piliečiams, garantuoja valstybė, neužtenka. "Mes kalbame apie psichologinę intervenciją iš karto, kai tik diagnozuojama epilepsija. Svarbu, kad būtų sistema, turėtų būti privalomai paskiriamas galintis padėti medicinos personalas, nes bėdos – didžiulės", – sakė H.Varnienė.

Greitai galės įsivaikinti?

Komisijos posėdyje aptartos ir žmonių, sergančių epilepsija, įsidarbinimo, mokyklų vadovų nenoro šiuos ligonius priimti į mokyklas problemos. Dar viena problema, su kuria susiduria epilepsijos ligoniai, – jie negali įsivaikinti ar tapti globėjais.

"Apie tai sužinojau iš moters, kuri padeda šeimoms, norinčioms įsivaikinti. Ji papasakojo apie šeimą, kuriai nebuvo leista įsivaikinti, nes vienas iš sutuoktinių serga epilepsija. Ji patarė tai šeimai išsiskirti, nesergančiam asmeniui įsivaikinti ir toliau gyventi visiems kaip vienai šeimai", – į absurdiškas situacijas, kuriose dėl diskriminacinio pobūdžio teisinio reglamentavimo atsiduria žmonės, sergantys epilepsija, atkreipė dėmesį D.Balčikonienė.

Komisijos posėdyje dalyvavusi Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos (VVTAĮT) direktorė Ilma Skuodienė priminė, kad dar 2019 m., sveikatos apsaugos ministru būnant Aurelijui Verygai, buvo sudaryta darbo grupė Siūlymams dėl sveikatos būklės reikalavimų ir sveikatos tikrinimo tvarkos reglamentavimo įvairioms visuomenės grupėms tobulinimo parengti sudarymo. Pasak I.Skuodienės, ji sudaryta siekiant įvertinti nustatytų sveikatos būklės reikalavimų ir sveikatos tikrinimo tvarkų modelių įvairioms visuomenės grupėms tikslingumą bei mažinti psichikos ir elgesio sutrikimų turinčių asmenų atskirtį ir diskriminaciją. Ši darbo grupė turėtų parengti naują SAM ministro įsakymą, kuriame neliktų diskriminacinių nuostatų žmonių, sergančių epilepsija ir kai kuriomis kitomis ligomis, atžvilgiu. "Į šią grupę pernai buvo įtraukta ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (SADM), VVTAĮT, ir mes pateikėme siūlymą, kad asmenų, sergančių nervų sistemos, onkologinėmis ligomis, galimybės įsivaikinti būtų praplėstos, – pasak I.Skuodienės, šis klausimas buvo įtrauktas. – Įstatymo pakeitimas yra ruošiamas, darbo grupė savo darbą turi baigti iki šių metų liepos 1 d. ir turi būti panaikinti apribojimai įsivaikinti asmenims, sergantiems epilepsija. Manome, kad ši diskriminacinė nuostata bus panaikinta ir žmonėms, sergantiems epilepsija, atsivers kelias įsivaikinti. Jeigu įsakymu bus pritarta rengiamoms nuostatoms, epilepsijos ligoniai galės įsivaikinti, tapti globėjais."

Pasak VVTAĮT direktorės, pagal darbo grupės pateiktas rekomendacijas tai padaryti kliūčių nėra.

Tai, kad visuomenė bijo epilepsijos ligonių, jų vengia, yra tiesiog švietimo, žinių apie tą ligą trūkumas.

Kampanijos greitai nebus

Po balandį vykusio Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos posėdžio šios komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė atsakingoms institucijoms – SAM, Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai (VVKT), SADM, Švietimo ir mokslo ministerijai, išsiuntė raštus, raginančius spręsti posėdyje minėtas problemas. "Šiuo metu yra atsakiusios visos ministerijos ir VVKT. Dabar pasitarsime tiek su "Epile", tiek su medikais, ką daryti toliau. Komisijos posėdyje buvo iškelta problema, kad daug epilepsijai gydyti skirtų naujos kartos vaistų nekompensuojama ir galbūt jų išvis Lietuvoje nėra. Išsiaiškinome, kad iš esmės visi tie vaistai yra registruoti Lietuvoje, tačiau, matyt, nelabai platinami, nes nekompensuojami. Dėl vieno iš vaistų – zonisamido – įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą buvo kreiptasi 2019 m. Tada buvo nuspręsta, kad jis nebus kompensuojamas. O dėl kitų vaistų paaiškėjo, kad net nebuvo kreiptasi dėl jų įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, tai reikia kreiptis ir bus svarstoma už tai atsakingoje komisijoje", – pasak M.Ošmianskienės, dėl to suvieniję jėgas galėtų kreiptis pacientų organizacijos, medikai.

Monika Ošmianskienė. 

Jos teigimu, atsižvelgiant į nustatytas gaires, įtraukiojo ugdymo politiką, iki 2024 m. šalies mokyklos turi būti pasiruošusios priimti visus vaikus be išimties. "Tačiau yra tokių mokyklų, kurių direktoriai, sužinoję, kad vaikas serga epilepsija, nenori jų priimti. Dar liūdniau, ir čia akivaizdu, kad reikia psichologo pagalbos – tie žmonės, tos šeimos yra linkusios slėpti diagnozes, jos bijo viešintis, nenori kelti tos problemos. Iškėlus, paviešinus tą problemą būtų galima su ja kovoti, o dabar išeina užburtas ratas", – Seimo narės teigimu, epilepsijos ligoniai ir jų šeimų nariai turėtų drąsiau kovoti už savo teises.

Politikė pripažino, kad siekdami įsidarbinti ar įsivaikinti asmenys, sergantys epilepsija, patiria diskriminaciją. "Keista ir liūdna, kad žmogui pasisakius apie ligą, į jį iš karto žiūrima kitaip. Ypač atsižvelgiant į tai, kad 70 proc. žmonių kontroliuoja ligą – vartodami vaistus nepatiria priepuolių arba patiria juos labai silpnus. Tai, kad visuomenė bijo epilepsijos ligonių, jų vengia, yra tiesiog švietimo, žinių apie tą ligą trūkumas", – įsitikinusi M.Ošmianskienė.

Vis dėlto pasiteiravus, ar valstybiniu lygiu planuojama informacinė kampanija, kuri visuomenę supažindintų su epilepsija ir padėtų atsikratyti su ja susijusių stereotipų, Seimo narė atsakė: "Dabar, kol nepasibaigusi COVID-19 pandemija, didelės lėšos skiriamos švietimui apie skiepus nuo šios ligos. Todėl šiuo metu aš nelabai matyčiau moralinio pagrindo skirti pinigų epilepsijai. Bet laikams pagerėjus, manau, tai reikėtų padaryti."


Šiame straipsnyje: epilepsijaligoniaimedicininė pagalbapagalbos tel

NAUJAUSI KOMENTARAI

A

A portretas
Ale niestety

>>>>kaunas

>>>>kaunas portretas
Tu pirma issigydyk savo homofobizma, tu homosovietike susiktas, tada galesi kazko reikalauti.

kaunas

kaunas  portretas
naujos kartos vaistai nuo epilepsijos yra butini,,,Taip daug zmoniu turi ta sunkia liga [[[tai ne kokie ishkrypusio sexo manjakai -pedai]]] butina skirti finansus gelbeti tuos piliecius..{{..dabar braunasi i visuomenes demesi .i konstitucijos pakeitimus sexomanai pedai ---reikia atmesti tuos "sudo gabalus" [--pagal marmonaite]] ir suteikti visapusishka medicinine ,finansine PAGALBA savo pilieciams kovojantiems su tokia sunkia liga.
VISI KOMENTARAI 5

Galerijos

Daugiau straipsnių