Dažniausiai serga moterys

Sisteminė raudonoji vilkligė – lėtinė, sunkiai gydytojų atpažįstama, uždegiminė autoimuninė liga, pažeidžianti įvairius žmogaus organus ir jų sistemas.

Ligos pavadinimas siejamas su tuo, kad sergantieji raudonąja vilklige gali atrodyti tarsi apdraskyti vilko. Tačiau tai nėra esminis ar būtinas šios ligos požymis.

Liga priklauso reumatinių ligų grupei. Ji sukelia didelį nuovargį ir sąnarių maudimą, tarsi nuolat sirgtum gripu. Dažniausiai pažeidžia sąnarius, odą, kraujagysles, inkstus, plaučius, nervų sistemą. Sergantieji šia liga netenka daug svorio arba atvirkščiai – jo priauga. Pradeda slinkti plaukai, atsiranda kraujosruvų.

Ši liga dažniausiai pasireiškia jaunoms, 20–40 metų, moterims. Jų serga dešimt kartų daugiau nei vyrų.

Ligą atspėjo dermatologė

"Maždaug prieš dešimtmetį, būdama 30-ies, pajutau sąnarių skausmus ir sąstingį ryte, didžiulį nuovargį tik įpusėjus darbo dienai. Netikėtai sukarščiuodavau. Gydytoja nutarė, kad negaluoja mano sąnariai, – keletą metų tyrė dėl reumatoidinio artrito", – apie savo ligos pradžią pasakojo Daiva.

Skausmai didėjo, karščiavimas kartojosi, kamavo nuovargis, pradėjo tinti sąnariai. Odoje ypatingų pokyčių nebuvo, tačiau ilgainiui moteris pastebėjo, kad negali būti saulėje: išryškėdavo simetriškos dėmės ant krūtinės, nosies, rankų, kojų, skruostų.

"Nusprendžiau pasikonsultuoti su dermatologe. Būtent šios srities specialistė, kurios pavardės dabar neprisimenu, įtarė, kad gali būti kalta vilkligė, ir nusiuntė konsultuoti reumatologei. Mano negalavimų priežasties paieškos iki susitikimo su dermatologe užtruko dešimtmetį", – suskaičiavo trijų vaikų mama D.Povilaitė.

Išsamiai studijavo ligą

Vilkligei gydyti skiriami keturių rūšių vaistai: nuo skausmo ir uždegimo, antimaliariniai. Beje, nors nėra paaiškinamas pastarųjų veikimas, tyrimų metu atsitiktinai atrasta, kad jie padeda,sergant sistemine raudonąja vilklige. Dar skiriami hormoniniai preparatai ir imunosupresantai – vaistai, slopinantys imuninę sistemą.

"Kai man buvo paskirti hormoniniai preparatai, išsigandau šalutinio jų poveikio. Atsisakiau šių vaistų ir priešingai, nei rekomendavo gydytojai, pradėjau didinti fizinį krūvį kasdien sportuodama", – prisipažino Daiva.

Išstudijavusi daug mokslinės literatūros, kurią pavyko gauti, ligonė nusprendė atsisakyti cukraus ir patiekalų iš baltų miltų, kurie skatina griaunančią imuninės sistemos veiklą.

"Arbatą saldinu natūraliu saldikliu ar medumi. Pieno produktų beveik nevartoju, nes jie aktyvina sąnarių uždegimą", – pridūrė moteris.

Ji įsitraukė į diskusijas su sergančiųjų šia liga paramos klubo "Lupus LT" grupės nariais, nuolat konsultavosi su medikais. Dėl savo sprendimo nevartoti steroidinių vaistų  sulaukdavo skeptiškos tiek specialistų, tiek daugumos sergančiųjų vilklige reakcijos.

Rizikavo protingai

Priešindamasi nustatytai gydymo schemai Daiva itin atidžiai sekė visas medicinos mokslo naujienas.

Susidarė mitybos ir fizinės veiklos planą. Nusprendė vartoti tik dvejus vaistus – skausmo malšinamuosius ir antimaliarinius. Ji paliko vadovaujamąjį darbą tarptautinėje įmonėje, o savo hobį – jogą pavertė profesionalia veikla, investavusi visas santaupas į terapinės jogos mokymąsi ir įrangą. Tai dar ne visos Daivos pastangos, ieškant naujų kovos su sistemine raudonąja vilklige metodų.

"Kreipiausi į asociaciją LUPUS EUROPE, kuri vienija vilkligę tyrinėjančius bei gydančius medikus ir ligonius. Aprašiau savo ligos eigą, asmeninį požiūrį į skiriamus vaistus ir individualų gydymosi planą. Paprašiau įvertinimo ir patarimo. Mano nuostabai, buvau pakviesta į konferenciją Briuselyje. Organizatoriai netgi kelionę apmokėjo", – džiaugėsi Daiva.

Konferencijoje ji buvo viena iš šešių ligonių, atstovaujančių įvairioms pasaulio šalims, ir sulaukė vilkligę tyrinėjančių ir gydančių specialistų palaikymo.

"Kai grįžau į Lietuvą, Kauno klinikose radau mano pasirinktą galynėjimosi su liga kelią palaikančią specialistę. Pasidomėjusi konferencijos atgarsiais, man pritarė ir šeimos gydytoja", – džiaugėsi ligonė.

Išvengia skausmo atakų

"Manau, kad dabar mano imuninė sistema stabilizavosi, nedažnėja uždegimai, kurie būdingi šiai ligai. Praktikuodama specialius tempimo ir jėgos pratimus jau beveik pamiršau, kas yra nuolatiniai sąnarių skausmai ir tinimas", – pasakoja Daiva.

Ji neslepia, kad pakanka nesimankštinti tris keturias dienas, ir skausmai atsinaujina. Todėl, sako kovotoja su liga, kiekvienas pirmiausia pats turi būti atsakingas už savo sveikatą, ieškoti būdų ją stiprinti, o ne perkelti savo problemas vien ant medikų pečių ir pasitikėti tik medikamentiniu gydymu.

"Mes, ligoniai, turime patys kiekvieną dieną rūpintis savimi, savo gyvensena. Medikai yra tik nepakeičiami mūsų pagalbininkai", – įsitikinusi Daiva.

Neseniai ji susisiekė su maratonininku Andreasu Pantelli, kuris taip pat serga sistemine raudonąja vilklige ir  tikisi įveikti šių metų Niujorko maratoną. Jis, kaip ir Daiva, siekia parodyti sergantiesiems vilklige, kad reikia patiems padėti sau, visais būdais stiprinti savo sveikatą. Tai, kad gydytojai nerekomenduoja fizinės veiklos, dar nėra jos draudimas. Pasak A.Pantelli, reikia ir būtina skatinti sergančius nepagydomomis ligomis žmones sportuoti.

"Sutariau su A.Pantelli, kad jis vieną savaitę savo pasaulinėje komunikacijoje apie sergančiojo vilklige pasirengimą maratonui skirs Lietuvos žmonėms. Aš su bendraminčiais šį šeštadienį 12 val. IDA studijoje (Laisvės al. 72, tel. 8 614 36 308 ) surengsiu nemokamą saugios jogos užsiėmimą sergantiesiems sistemine raudonąja vilklige. Noriu juos padrąsinti, kad neskaičiuotų naujų skausmo židinių, slenkančių plaukų, krentančio ar augančio svorio kilogramų, bet galvotų apie savo rytdieną be ypatingo skausmo ir teikiančią privilegiją gyventi", – kalbėjo lieknutė kovotoja su vilklige, laimėjusi ne vieną atkaklios kovos raundą su šiuo sunkiai ringe pagaunamu ir stipriu varžovu – moterų sveikatos vagimi.

Komentaras

Eleonora Norkuvienė, gydytoja reumatologė

Esu darbo grupės, kuri ruošė Lietuvos nacionalinį sisteminės raudonosios vilkligės diagnostikos ir gydymo aprašą, kurį šiemet išleido Lietuvos reumatologų asociacija, narė. Teko kelis kartus konsultuoti D.Povilaitę dėl vilkligės gydymo.

Vilkligė – labai įvairiais požymiais pasireiškianti liga, kurios klinikinių simptomų įvairovę, pastarųjų mokslinių tyrimų duomenimis, bandoma sieti su atskirais genetiniais veiksniais. Pastebėta, kad sergantieji vilklige su gyvybiškai svarbių organų – pavyzdžiui, inkstų ar centrinės nervų sistemos – pažeidimais nėra tokie patys, kaip tie, kurių pažeista tik odos ir skeleto raumenų sistema.

Skiriasi ir ligos eiga, ir gydymas, ir prognozė. Ji gali būti lengvos formos, tokios, kaip D.Povilaitės, ir labai sunkios, reikalaujančios ilgo gydymo stacionare ir kartais net kovos už paciento gyvybę. Tad kiekvieno sergančiojo vilklige atvejis yra unikalus, reikalaujantis, kad gydytojas reumatologas atidžiai stebėtų ligą. Ją sunku diagnozuoti, nes ji reta, ir šeimos gydytojas tiesiog nepagalvoja apie tai. Specifiniai imunologiniai tyrimai dėl šios ligos atliekami tik tretinio lygio reumatologijos centruose. Gali būti, kad ateityje gebėsime ištirti paciento genus ir pagal tai prognozuoti ligos eigą. Kol to negalime padaryti, reguliariai domimės paciento būkle, remdamiesi ligos aktyvumą atspindinčių laboratorinių, instrumentinių ir klinikinių tyrimų duomenimis.

Gydant vilkligę ir visas kitas reumatologines ligas, labai svarbu gydytojo ir paciento ryšys. Visos autoimuninės ligos dažniausiai yra lėtinės ir, kartą pasireiškusios, lydi visą gyvenimą. Labai pritarčiau Daivos minčiai, kad ligonis pats turi aktyviai dalyvauti gydant jo ligą, tartis su gydytoju, kuris suteikia informaciją, rekomenduoja, išrašo vaistus, bet dažniausiai gydymo taktika parenkama tik tariantis su pacientu. Pritariu Daivai, kad nereikia pasiduoti ligai, nereikia nusiminti, nes iš tiesų ji dažniausiai yra neblogai kontroliuojama vaistais.

Kai dėl hormoninių vaistų, skiriamų vilkligei gydyti, turiu pasakyti, kad yra situacijų, kai jie yra būtini. Ir net didelėmis dozėmis, bet labai trumpą laiką. Visos tarptautinės rekomendacijos ir šiemet išleistas Lietuvos nacionalinis sisteminės raudonosios vilkligės diagnostikos ir gydymo aprašas teigia, kad, gydant sunkias šios ligos formas, kai pažeisti vidaus organai, būtina pacientą gydyti imunosupresiniais vaistais ir steroidais. Kai liga stabilizuojasi, jų vartojimą būtina kuo greičiau nutraukti dėl galimo šalutinio poveikio.

Minėti vaistai, jų vartojimo kontrolė išgelbėjo ne vieno mano paciento inkstus nuo negrįžtamo jų pakenkimo. Beje, Lietuvoje jau turime naują vaistą vilkligei gydyti – biologinį preparatą belimumabą, kuriuo gydoma aktyvi, tradiciniam gydymui nepasiduodanti sisteminė raudonoji vilkligė. Daivai pasirinkus kovos su šia liga kelią, gyvenimo būdo pakeitimas, aktyvus sportas, pozityvi gyvenimo filosofija ir pritaikyti vaistai padeda jaustis gerai. Džiaugiuosi dėl to.