Gyvenimą keičianti diagnozė
Tiesa tokia: epilepsija nėra nuosprendis. Tai kelionė, kurioje laukia ne tik šokas, bet ir viltis, ir vertingos pamokos. Nors ši liga gali būti įgimta, ji gali pasireikšti ir visai netikėtai: po traumų, infekcijų ar net be aiškiai įvardijamos priežasties. Todėl kiekvienam naudinga nevengti šios temos ir bent iš dalies suvokti, kokių iššūkių ligoniui ir jo artimiesiems kelia netikėta diagnozė.
Būtent taip – netikėtai – su liga susidūrė ir Gita. Jos dukrai epilepsija diagnozuota vos trejų, o ieškoti sprendimo reikėjo greitai ir atkakliai. Iššūkių kupinas buvo ne tik gydymo kelias, bet ir ligos progresavimas. „Ankstyvoje vaikystėje priepuoliai ištikdavo naktį – juos išgydyti pavyko, kai dukrai buvo 10–11 metų. Tada liga pradėjo reikštis kitaip: priepuoliai ištikdavo dienos metu, o išbandyti vaistai nebeveikė“, – sako Gita.
Per pastarąjį dešimtmetį Gita su dukra lankėsi pas specialistus įvairiose Lietuvos vietose, atliko gausybę tyrimų ir ieškojo efektyvaus vaistų derinio. „Išbandėme visus Lietuvoje ir užsienyje siūlomus vaistus, tačiau jokio pokyčio nepastebėjome. Kai neliko vilties pasiekti rezultatą šiuo būdu, pradėjome svarstyti apie kitą kelią – klajoklio nervo stimuliatorių. Kai dukrai buvo septyniolika metų, šį variantą mums pasiūlė vaikų neurologė“, – atsimena ji.
Esminis pasiekimas
Kalbant apie ligų gydymą labiausiai norisi išgirsti vieną žodį – išgydyta. Vis dėlto, sergant epilepsija esminių pasiekimu laikomas priepuolių suvaldymas. „Iki 70 proc. pacientų priepuolius galima suvaldyti vaistais. Jei medikamentais suvaldyti priepuolių nepavyksta, galima chirurginė operacija, kurios metu implantuojamas klajoklio nervo stimuliatorius. Kitiems, deja, tenka ieškoti papildomų ar nestandartinių galimybių“, – tvirtina Santaros klinikų neurologė Vilniaus universiteto profesorė Rūta Mameniškienė.
Gitos dukros atveju siekiama būtent tokio rezultato. Kai buvo išbandyti visi galimi vaistai, šeima nusprendė išmėginti tuo metu Lietuvoje dar mažai žinomą alternatyvą – klajoklio nervo stimuliatorių. „Apie tai žinojome jau kurį laiką, bet vis bandėme kitikius būdus. Prieš penkerius metus stimuliatorius buvo dar labai naujas ir nepopuliarus gydymo būdas (ypač tarp vaikų), todėl buvo baugoka ryžtis ir tai padarėme tik tada, kai pamatėme, kad kitų kelių nebėra“, – sako Gita. Sprendimą paskatino žinojimas, kad stimuliatorių bet kada galima atjungti, ir kitas ligos atvejis, kai stimuliatoriaus buvo atsisakyta ir gydymas visais kitais būdais vis tiek buvo nesėkmingas.
Praėjus daugiau nei penkeriems metams po stimuliatoriaus prijungimo, Gita atvirai pripažįsta: nors dukros epilepsijos priepuoliai vis dar kartojasi, jų pobūdis ir padariniai – kitokie. „Dukra vis dar negali niekur išeiti viena, tačiau pasiektas rezultatas leidžia namuose jaustis ramiau, nes priepuoliai – lengvesni ir retesni. Taip pat pastebime, kad jie dažniausiai sustiprėja vakare, tad žinome, kada turime būti budresni. Sakyčiau, šis sprendimas pasiteisino“, – patirtimi dalijasi Gita.
Išsprendė vieną problemą
Paklausta, koks yra artimųjų ir socialinio rato vaidmuo susidūrus su šia liga, sergančios merginos mama su džiaugsmu pastebi, kad reikalingos pagalbos ir paramos niekada nepritrūko. „Šeima ir artimieji visada parėmė finansiškai ir psichologiškai, o kolegos nuo pat pradžių buvo labai jautrūs ir visada išleisdavo iš darbo, kai to reikėjo“, – pripažįsta ji.
Ši liga gali būti įgimta, ji gali pasireikšti ir visai netikėtai: po traumų, infekcijų ar net be aiškiai įvardijamos priežasties.
Mamos teigimu, stimuliatoriaus pritaikymas taip pat turėjo teigiamą psichologinį poveikį epilepsija sergančiai dukrai. „Anksčiau priepuoliai ištikdavo kartu su šlapimo nelaikymu, dėl to tekdavo imtis papildomų priemonių. Vaikams dėvėti sauskelnes yra normalus dalykas, tačiau atėjus paauglystei ir vėlesniems gyvenimo etapams tokia organizmo reakcija tampa ir psichologiniu iššūkiu. Stimuliatorius šią problemą padėjo visiškai išspręsti ir tai labai džiugina“, – sako Gita.
Vis dar stigmatizuojama
Šiuolaikinėje visuomenėje epilepsija vis dar stigmatizuojama ir matoma labai siaurai. Dauguma įsivaizduoja tik kraštutinius priepuolių atvejus: staigų griuvimą, traukulius, iš burnos drimbančias putas. Vis dėlto, liga gali pasireikšti labai įvairiai ir ne visada taip dramatiškai, kaip rodoma filmuose. „Iki dukros priepuolių visai nebuvau susidūrusi su šia liga. Tik vėliau, kai pradėjau pasakoti ir dalytis, pamačiau, kaip keičiasi ir kitų žmonių požiūris. Pavyzdžiui, mano kolegos ėmė žiūrėti visai kitaip – dabar epilepsija jiems nebe tokia baisi ir tolima, kaip anksčiau“, – pasakoja Gita.
Profesorė R. Mameniškienė pastebi, kad žmonių požiūris į šią ligą keičiasi: „Žmonės vis geriau supranta, kad epilepsija susijusi su smegenų veikla ir neužkrečiama, o svarbiausia – ją galima sėkmingai gydyti. Ši liga gali ištikti bet kurį ir bet kuriuo gyvenimo etapu. Todėl, kai išgirstu, kad darbdaviai atleidžia ar svarsto atleisti epilepsija susirgusius darbuotojus, jiems kaskart norisi priminti: nespjauk į šulinį, iš kurio gali tekti gerti pačiam“, – sako gydytoja neurologė.
Klajoklio nervo stimuliacija (VNS) Santaros klinikose taikoma nuo 2018 m. Ji rekomenduojama pacientams, sergantiems vaistams atsparia epilepsijos forma. Stimuliatorius implantuojamas krūtinės srityje ir prijungiamas prie nervo kaklo srityje. Daugiau nei per septynerius metus Santaros klinikose šie implantai pritaikyti daugiau kaip 100 žmonių.
Naujausi komentarai