Akių šviesą išsaugos tik brangi operacija

Galimybė išsaugoti jaunos merginos regėjimą – brangi akių operacija. Jos gydymą apsunkina įgimtas psichoneurologinis sutrikimas. Tad ne visi gydytojai ryžtasi gydyti reta akių liga sergančią klaipėdietę.

Negalią priėmė sunkiai

Prieš 25 metus žinia apie gimusią neįgalią jaunėlę dukrą Jelenai Suchovskajai prilygo šokui. Moteris spėja, jog kūdikio negalei įtakos galėjo turėti deguonies trūkumas bei sunkus gimdymas.

Vokiečių kalbos mokytoja dirbusi J.Suchovskaja kartu su dukra Julija apvažiavo ne vieną gydymo įstaigą įvairiose užsienio šalyse. Moteris tikėjosi kaip nors padėti savo jaunėlei. Iki šiol giminėje nebuvo nė vieno gimusio su negale.

Nors kai kurie gydytojai mergaitei nustatė Dauno sindromą, Vokietijoje jos negalė buvo įvardyta kaip neaiškios kilmės psichoneurologinis sutrikimas.

Jelena neslepia, jog ilgai negalėjo susitaikyti su dukros liga. Apsiprasti padėjo tik veikla bendrijoje „Viltis“.

Moteris pamatė, kad ten lankosi gerokai sunkesnę nei Julijos negalę turintys vaikai. Atgaiva širdžiai J.Suchovskajai buvo ir mėgstamas darbas mokykloje. Joje ji pamiršdavo visus namų rūpesčius.

Nustebino gydytojos reakcija

Nusistovėjusį šeimos gyvenimą prieš porą metų sukrėtė dar viena liūdna žinia – Julijai buvo nustatyta reta akių liga.

Mama nuolat dukrą nuvesdavo profilaktinei apžiūrai pas akių ligų gydytoją. Per vieną tokį apsilankymą jai įstrigo gydytojos žodžiai, kad situacija nėra gera, bet akinių mergaitei neprireiks.

Jelena iš pradžių pamanė apie asigmatizmą, tačiau gydytoja įtarė rimtesnę bėdą ir dukrą nusiuntė išsamesniems tyrimams į ligoninę.

„Keratokonusas“, – išgąstingai ištarė gydytoja po apžiūros.

Keratokonusas – labai reta akių liga, kuria serga vienas iš 4 tūkst. žmonių. Galiausiai aklumu pasibaigiančiai ligai progresuojant ragena tampa kūgio formos. Šią ligą prieš 15 metų pirmieji nustatė vokiečiai.

Keratokonusas neišgydomas, pristabdyti ligą iš pradžių padeda specialios linzės, o vėliau atliekama operacija arba ragenos persodinimas.

J.Suchovskaja prisiminė, kaip sužinojusi apie dukters ligą kreipėsi pagalbos socialiniame tinkle ir paprašė pasidalyti patirtimi apie šią ligą. Viena buvusi mokinė iš Italijos tiesiai šviesiai jai parašė: „Kokia patirtis? Ar žinote, kokia tai liga?! Geriau iškart atsidarykite sąskaitą banke“.

Bijo medikų

Kai Julijai buvo nustatyta ši reta liga, ji jau buvo pažeidusi vieną akį. Kitos akies būklė buvo geresnė.

Akių ligų gydytoja klaipėdietei patarė kreiptis į specialistus Rygoje. J.Suchovskaja prieš tai kreipėsi į Ligonių kasą sužinoti dėl gydymo išlaidų kompensavimo.

Moteris išgirdo atsakymą, jog tikėtis šito galėtų nebent perėjusi visas gydymo instancijas: iš pradžių Klaipėdoje, paskui Kaune, galiausiai – Vilniuje. Šios turėtų konstatuoti, kad toks gydymas Lietuvoje neteikiamas. Tuomet specialiai sudaryta komisija turėtų nuspręsti, ką daryti toliau.

Kaip paaiškino Jelena, reta liga sirgusios dukros situaciją sunkino tai, jog mergaitė nuo gimimo yra neįgali. Julija po vieno nesėkmingai bandyto daryti tyrimo dabar paniškai bijo medikų.

Tad net elementarus kraujo tyrimas prilygsta sudėtingiausiai procedūrai. Mergaitė neprisileidžia medikų arba tiesiog nualpsta. Neurologas patarė kuo mažiau ją traumuoti.

„Mano vaikas vieną akimirką juokiasi, kitą – verkia. Būtų sudėtinga pervažiuoti visas gydymo įstaigas vien tam, kad išgirstum neigiamą atsakymą“, – pasakojo pašnekovė.

Delsti neleido ir gerokai pažengusi Julijos liga. Vienai akiai kuo skubiau reikėjo operacijos.

Latviai atsisakė operuoti

Gydytojai Rygoje atsisakė operuoti klaipėdietę. Priežastis – juos gąsdino merginos negalė. Anesteziologas-reanimatologas neslėpė, jog baiminasi dėl jos gyvybės. Mergina tiesiog gali neatlaikyti ilgai trunkančios ragenos persodinimo operacijos.

Tuo metu Jelena sulaukė elektroninio laiško iš Vokietijoje gyvenusių draugų, kurie šią operaciją pasiūlė atlikti garsioje Miuncheno klinikoje.

Surinkti pinigus Julijos operacijai padėjo šeimos draugai, pažįstami. Atostogoms taupytus pinigus sesers operacijai paaukojo vyresnis merginos brolis.

„Nutikus kokiai bėdai man buvo nesunku suorganizuoti pinigų rinkimą, tačiau pačiai priimti svetimus paaukotus pinigus yra sudėtinga“, – neslepia moteris.

Kad pinigų klausimas Jelenai opus, dienraščiui pasakojo jos buvę mokiniai ir paprašė padėti savo buvusiai mokytojai.

Susitikus šie žodžiai pasitvirtino: susidarė įspūdis, jog Jelenai lengviau kalbėti apie mėgstamą buvusį darbą, kurio buvo priversta atsisakyti dėl dukters ligos, buvusius mokinius, vyresnį sūnus ar Julijos kasdienybę nei apie gydymui būtinų pinigų stoką.

Padėkojo už ištvermę

Vokietijos medikų klaipėdietės negalė neišgąsdino. Operacija buvo suplanuota sekundžių tikslumu, kad pacientė nepatirtų nereikalingos įtampos.

Pernai rugsėjį vykusi operacija truko keturias valandas. Jos metu operavęs profesorius apsisprendė nedėti ragenos implanto, baimindamasis, kad šis gali tiesiog neprigyti.

„Blogai buvo Juliai“, – pritarė pati mergina, klausydamasi, kaip mama pasakojo apie operaciją.

Po operacijos būrys anesteziologų merginai atnešė puokštę gėlių ir padėkojo, kad ji atlaikė sunkią bei ilgą operaciją. Gydytojas suteikė viltį, kad po šios operacijos mergina galės matyti dar apie porą metų.

Gavo leidimą iš Briuselio

Apie klaipėdietės operaciją Vokietijoje žinojo net Briuselyje (Belgija). Kelionę į pačiame Miuncheno centre įsikūrusią kliniką klaipėdiečiai galėjo įvažiuoti tik su specialiu leidimu.

Kadangi šeimos mašina sena, jai nebuvo leista įvažiuoti į centrą. Ten neįleido ir gerokai naujesnę mašiną vairavusios buvusios Jelenos mokinės.

Jos sutuoktinis iš Vokietijos kreipėsi į Briuselio Europos komisiją, paaiškinęs apie sunkiai sergančią mergaitę iš Lietuvos bei jos laukiančią sunkią operaciją.

Senos mašinos įvažiuoti į centrą neleidžia, metro neįgali mergina nevažiuoja, o taksi – per brangi susisiekimo priemonė. Po 40 minučių į ligoninę atėjo faksograma, leidusi klaipėdiečių šeimai iš priemiesčio atvažiuoti iki klinikos.

Beje, vokiečiai stebėjosi, kodėl mergaitės gydymo nekompensuoja valstybė. Įsikišus Lietuvos užsienio reikalų ministerijai buvo paaiškinta, kad mūsų valstybė nėra sudariusi bendradarbiavimo sutarties dėl neįgalių vaikų gydymo.

Operacija Vokietijoje ir 10 dienų gydymas šeimai atsiėjo per 6 tūkst. eurų. Moteris pripažino, jog jiems tai didžiulė suma.

Linzė vis iškrisdavo

Vokietijoje Julijai buvo užsakyta speciali linzė, padedanti sustabdyti nepagydomos ligos progresavimą. Ją nuspręsta pagaminti tik vienai – geresnės būklės akiai. 800 eurų linzė buvo pagaminta Šveicarijoje.

Tačiau optikos šeimininkas vargo kelias valandas, kol įdėjo linzę. Jis virė šokoladą, bėgo į parduotuvę pirkti žurnalų, atšaukė visus klientus. Vien linzės matavimas užtruko tris valandas.

Šią procedūrą stebėjusi mama nerimavo, kaip kas rytą linzę reikės įdėti dukrai, o vakarais ją išimti. Nors įgudus šis ritualas namuose tapo kur kas paprastesnis.

Tačiau vieną rytą įdėta linzė vis iškrisdavo. Jeleną po bevaisių pastangų ištiko nervinis priepuolis.

Po skambučio gamintojams buvo prieita prie išvados, kad dėl progresuojančios ligos pasikeitė akies forma. Būtent dėl šios priežasties linzė vis iškrisdavo.

Mama taip pat pastebėjo, kad dukra vis blogiau mato, jautriau reaguoja į šviesą, o akis vis labiau primena kūgio formą.

Operacija suplanuota lapkritį

Gydytojų apžiūra Rygoje, kur tuo pat metu lankėsi ir buvęs Julijos gydytojas iš Vokietijos, patvirtino – merginai būtina skubi antra operacija. Šįkart – ragenos transplantacija. Priešingu atveju mergina apaks.

Operacija paskirta lapkričio mėnesį. Nors iš pradžių Jelena vylėsi, jog gal pavyks operaciją atidėti iki gegužės, kad galėtų užsidirbti bei sutaupyti pinigų, tačiau gydytojai patarė nebedelsti.

Šįkart šeima operacijai pasirinko Rygą dėl perpus mažesnės kainos. Tačiau papildomų išlaidų pareikalaus gyvenamojo būsto nuoma. Vokietijoje Jelena su dukra buvo apsistojusios pas savo buvusią mokinę.

Julijos operacijai ir gydymui reikia mažiausiai 5 tūkstančių eurų. Tad šeimos draugai ir pažįstami prašo gerų žmonių pagalbos bei padėti išsaugoti mažą mergaitę primenančios Julijos regėjimą.