Reta liga sergančio vaiko mama baltos vėliavos nekelia

Lina Bruzgienė net negalvoja pasiduoti. Jai dar tik 30. Tačiau nuolat matydama sergančio sūnaus Dominyko kančias retkarčiais pagalvoja: galėtų Dievulis jį pasiimti anksčiau. Žino, kad iš mamos lūpų tai skamba labai žiauriai, bet ji tai sako iš meilės vaikui, nes jam kentėti labai sunku.

Itin reta liga

Lesch-Nyhan sindromas. Taip vadinasi reta genetinė liga, kuria serga ne daugiau kaip vienas iš 380 tūkstančių berniukų.

Šia liga sergančiam Jonavoje gyvenančiam D.Bruzgiui gegužės 13 d. sukaks šešeri. Dominykas – bene vienintelis Baltijos šalyse serga šia nepagydoma liga.

"Gydytojai neturi duomenų, kad Lietuvoje dar kas nors sirgtų šia liga, – atsidūsta L.Bruzgienė. – Negirdėjo apie tai ir kaimyninėje Latvijoje."

Ši reta liga, kaip ir hemofilija, paveldima pagal moters liniją, ja suserga tik berniukai. Dėl fermento trūkumo sergančiųjų kraujyje kaupiasi šlapimo rūgštis, o tai lemia neurologinę, judėjimo ir proto negalią.
Dėl ligos Dominykas negali vaikščioti, sunkiai nulaiko galvą, o užėjus priepuoliams save žaloja: nors ir jaučia skausmą, apsikandžioja lūpas, skruostus, gali nusikąsti pirštus.

"Bet laimė, o gal kartu ir nelaimė, kad jis yra protingas. Augant jam kyla vis daugiau klausimų", – liūdnai kalba L.Bruzgienė.

Po tyrimo Olandijoje

L.Bruzgienės nėštumas buvo sklandus, bet gimdymas sunkus. Dominykas gimė keturių kilogramų svorio, o svarbiausia – sveikut sveikutėlis. Nebuvo nė minties apie kokias nors ligas.

Pirmieji negalavimai paaiškėjo, kai Dominykui buvo trys mėnesiai. Berniukas nenulaikė galvos. Jam darė masažus, mankštino. Neurologinių simptomų nepasireiškė, todėl visi tikėjo: netrukus viskas susitvarkys.
Tačiau ir po pusmečio Dominykas nenulaikė galvytės, negalėjo sėdėti ir buvo tarsi suglebęs bulvių maišelis. Medikai įtarinėjo cerebrinį paralyžių, gimdymo traumą, bet tyrimai tai paneigė.

"Išorinių simptomų nebuvo, bet vis nepavykdavo atlikti vieno kraujo tyrimo. Atsitiktinai genetikė Aušra Matulevičienė įdavė sūnaus kraujo mėgintuvėlį į Olandiją stažuotis vykusiai kolegei. Grįžusi ji nieko nesakė, bet būtinai paprašė tyrimą pakartoti. Ir tik po to paskelbė verdiktą: reta genetinė liga", – apie retos ligos diagnostiką pasakoja L.Bruzgienė.

Dabar moteris žino, kad Olandijoje ir kitose Vakarų Europos šalyse Lesch-Nyhan sindromas nustatomas jau trečią vaikučio gimimo dieną. Lietuvoje tai sužinota atsitiktinai, po pusantrų metų. Tai sakydama L.Bruzgienė medikų nekaltina, tik konstatuoja faktą.

Jėgų pasisemia šokdama

"Ne, aš nepasiduodu, – šiais L.Bruzgienės žodžiais abejoti neverta.

Ji linksma, daug šypsosi. Yra įsitikinusi, kad reikia su žmonėmis dalytis džiaugsmu. Be to, jei Dominykas pajaus, kad mama liūdna, jam bus dar blogiau. L.Bruzgienė sako esanti reali optimistė.

Dėl sūnaus ligos Jonavos Lietavos vidurinėje ir Užusalių pagrindinėje mokyklose chemijos mokytoja dirbanti L.Bruzgienė išmoko anglų kalbą: apie Lesch-Nyhan sindromą lietuvių kalba nėra jokios informacijos. Tapusi sergančio vaiko mama ėmė kitaip vertinti gyvenimą.

Taip, būna akimirkų, kai jai norisi verkti, tačiau blogą nuotaiką, liūdesį išbarsto šokdama.

Moters santuoka iširo prieš ketverius metus. L.Bruzgienė akimirksniu patikslina: Dominyko liga nebuvo skyrybų priežastis.

"Man iškilo visokių niuansų. Galvojau, kam gyventi santuokoje, jei negaliu pagimdyti sveikų vaikų. Vyras labai pyko dėl šių mano minčių", – prisimena L.Bruzgienė.

Miega po dvi valandas

Dominyko mama neslepia: būna naktų, kai ji miega vos dvi tris valandas.

"Dabar kaip tik šis periodas, trunkantis antrą savaitę. Kartais, išgirdusi dejuojančius žmones, pagalvoju: kad mano būtų tik tokios problemos kaip jų", – prasitaria moteris.

L.Bruzgienė su Dominyku ir savo tėvais gyvena dviejų kambarių bute, penktajame daugiabučio namo aukšte. Sūnų, sveriantį 15 kilogramų, ji nešioja aukštyn ir žemyn, nepaisydama jau patirtų dviejų stuburo išvaržų.

"Dažnai problemos prasideda atsigulus miegoti, – prisipažįsta L.Bruzgienė. – Dominykas pamiega penkiolika minučių ir rėkia be priežasties. Ir taip visą naktį."

Moteris labai dėkinga draugams, kolegoms, giminėms ir ypač tėvams, nors supranta, kad jiems dar labiau reikia poilsio.

"Mano pajamos gauti socialinį būstą yra per didelės, o gauti paskolą banke – per mažos", – teigia L.Bruzgienė.

Labai reikia vežimėlio

Dėl ligos, kaupiantis šlapimo rūgščiai organizme, Dominykui išsivystė inkstų nepakankamumas, aukštas kraujospūdis, sutrikusi motorika, kankina neurologinės problemos, netrukus kentės sąnariai.

"Kasdien vartojame septynių rūšių vaistus ir vitaminus, – kalbėdama apie sūnų L.Bruzgienė vis sako "mes". – Vieni vaistai – eksperimentiniai, dar nenustatytas jų poveikis. Bet ką daryti? Sugedusius Dominyko dantukus išrovė ir tuomet buvo aukso amžius, nes jis savęs nekandžiojo. Tačiau dabar dygsta nauji dantukai ir odontologė iš Vilniaus Rūta Žalnienė galvoja, ką daryti. Galbūt pritaikys plokštelę."

Dominyko mama svajoja apie specialų vežimėlį. Tokio, kokio reikia vaikui, Lietuvoje nėra. Cerebriniu paralyžiumi sergančiųjų vežimėliai pritaikyti sustingusiems kūnams, o Dominykas – suglebęs, todėl jam reikia kitokio.
"Naudojamės įprastiniu, vaikišku. Norint atsisiųsti specialų iš Didžiosios Britanijos reikia turėti apie tūkstantį svarų sterlingų. Apie tris šimtus svarų kainuoja speciali, neįgaliesiems skirta kompiuterio klaviatūra. Dominykui paaugus, su juo kalbėsimės kompiuteru."

Užuojauta yra bevertė

Žmonės yra žiaurūs. Tokią išvadą priėjo L.Bruzgienė, išgirdusi, kad jai pavydima dėl Dominyko ligos ir negalios gaunamos 1000 litų pašalpos.

"Nejaugi jie nesuvokia, kad aš atsisakyčiau šių pinigų ir atiduočiau viską, ką tik turiu, kad tik Dominykas būtų sveikas", – apgailestauja moteris.

Užuojautos jai nereikia, nes ji dažnai žmones padaro dar didesniais ligoniais. Reikia supratimo?

L.Bruzgienė susimąsto. Ją supranta ir labai daug padeda tėvai, kolegos. Kas rytą ji Dominyką veža  į Jonavos mokyklą-darželį "Bitutė". Ten yra neįgalių vaikų grupė. Jiems taikoma kineziterapija, dirba logopedas. Mokyklos-darželio direktorė, auklėtojos niekada nepyksta, kai Dominyko mama paprašo, kad sūnų galėtų pasiimti valanda ar dviem vėliau.

Mėgsta R.Ciciną ir Radžį

Mama. Dominykas moka tarti šį žodį. Kai vaiką aplankėme mokykloje-darželyje, mielas berniukas, išvydęs mamą, plačiai šypsojosi.

Vaikas turi du mėgstamus dainininkus: Rytį Ciciną, kurį vadina Ne, ir Radžį – jį vadina Gaga. Močiutę vadina Baba, o itin mylimą senelį – De.

Kodine kalba su sūnumi bendraujanti L.Bruzgienė šypsosi prisiminusi, kai darželyje sūnus iškėlė ranką ir nustebusios direktorės, auklėtojos bei jos akivaizdoje pasakė eilėraštį apie mamą.

"Jis keturis kartus pasakė žodį "mama", bet kaskart skirtinga intonacija", – to niekada nepamirš vaiko mama.
Kartą, pamena dar vieną situaciją L.Bruzgienė, vienas svečias maitino Dominyką ir davė jam gabalėlį citrinos. Vaikas išraiškingai į jį pažiūrėjo, pasisuko į mamą ir pirštukais pasukiojo prie smilkinio: suprask, dėdei – ku ku.
Paklaustas, ar moterys skiriasi nuo vyrų, vaikas pralinksmėja. Linksi galvą. Pasiteiravus, kuo jie skiriasi, gudriai šypsosi.

Dominyką visi myli. Nes jis – kaip graži lėlė, juokiasi Lina. Jam galima duoti ir iš jo galima atimti žaisliuką ar puoduką.

Kai skausmas miega

L.Bruzgienė pripažįsta: susitaikyti galima su viskuo. Moteriai labai liūdna, nes ji žino, kad sūnus niekada nevaikščios. Ji niekada jo neves į mokyklą. Ji neturės asmeninio gyvenimo, nes visa save atiduoda sūnui.
"Seniau sirgdami šia liga kruopščiai prižiūrimi berniukai pragyvendavo iki pilnametystės. Dabar yra atvejų, kai išgyvenama iki 40 metų", – žino L.Bruzgienė.

Ji iki skausmo atvira. Moteris neslepia, kad nustojo tikėti Dievą ir negali suvokti, kodėl tiek skausmo turi patirti vos gimęs vaikas.

"Jei nukeliausiu ten, aukštai, būtinai to paklausiu", – liūdnai taria moteris.

Tačiau jos gyvenime yra ir šviesių dienų. Kokios jos?

"Kai Dominyko nekankina skausmas. Kai mes apsilankome kine, miške ar delfinariume, – šypsosi mama, o jos akyse blizga ašaros. – Kai mes kartu dainuojame, jis sako eilėraštį, duoda bučkį ir mane apsikabina."