Itin reta liga jauną vyrą varo į neviltį (tikra istorija)

Net dvasios galiūnui išgirsti iš gydytojų, kad sergąs sunkia liga - didžiulis sukrėtimas. Dar didesnis šokas apima sužinojus, jog ligą įveikti - jokių šansų. Nes dar neišrastas gydymas. Medikų patarimas sekti būklę – menka paguoda. Jei išvis paguoda...

Nelygiai nukirpo...

Kaune gyvenantis Saulius Dzvankauskas (25 m.) keistus pokyčius kairėje galvos pusėje pajuto prieš 4 metus. Sėdint kirpyklos kėdėje, anot jo, viršugalvyje oda buvo jautresnė – nemaloniai veikė kiekvienas brūkštelėjimas šukomis. Grįžęs namo jis žvilgtelėjo į veidrodį – pasirodė, kad kirpėja nukirpo nelygiai. Buvo keista – pas tą pačią moterį kerpasi daug metų, ir visada likdavo patenkintas...

Saulius sunerimo, kai po kurio laiko pirštais palietęs jautresnę galvos vietą, pajautė įdubimą. „Neskaudėjo, bet toks keistas pojūtis buvo, be to, rėžis odoje greitai plėtėsi, ilgėjo,“ - pirmuosius ligos simptomus prisimena vaikinas. Kai randas galvoje ištįso ir pasimatė kaktoje, jaunuolis nedelsdamas kreipėsi į šeimos gydytoją. Ši pacientą iškart nukreipė pas neurochirurgą. „Skyrė galvos kompiuterinę tomografiją, bet ji pakitimų kaukolėje neužfiksavo, - toliau pasakoja Saulius. – Tada, matyt jau kažką nuspėdamas, nukreipė pas odos ligų specialistus“.

Nepadės bet...

Odos ligų klinikoje, anot Sauliaus, iškart buvo atpažinta Lietuvoje itin reta (serga vos kelios dešimtys žmonių iš milijono!), bet klastinga autoimuninė liga – kardo kirčio sklerodermija, mat kraujo tyrimai ir biopsija atmetė kitų ligų tikimybę. Vis dėlto labiausiai Saulių nuliūdino žodžiai, kad šią dėl kol kas nežinomų priežasčių išsivystančią ligą įveikti neįmanoma. Saulius puikiai įsidėmėjo gydytojos žodžius, esą parašysianti tepaliuko odai suminkštinti, bet jis vis tiek nepadėsiąs… Tik oda pažeistoje vietoje galbūt bus švelnesnė, minkštesnė, ne tokia jautri.

Jaunuoliui buvo patarta stebėti situaciją ir, jei pažeistos odos plotas toliau didės, vėl atvykti į konsultaciją. Beje, gydytojos skirto brangaus tepaliuko Saulius nusipirko, tepė juo pažeistą odos plotą, bet jokių teigiamų pokyčių nepajuto.

Kuo toliau, tuo labiau Saulius jaučia klastingos ligos simptomus – įdubos rėžis toliau pečiasi ir į viršugalvio, ir į kaktos pusę, pažeistas plotas jautrėja, toks jausmas, tarsi galva būtų spaudžiama. Ir bendra būklė nedžiugina: vaikinas greitai pavargsta, jaučia silpnumą, kankina baimė dėl ateities. Nemalonius jutimus darbštus jaunuolis stengiasi “pamiršti” dirbdamas, bet, deja, liga apie save primena vis dažniau…

Sauliaus artimieji nugirdo, neva tokiems ligoniams efektyvi pagalba teikiama Vokietijoje. Tačiau ar tai tiesa, ir kokios galimybės Sauliui ten išvykti gydytis, neįsivaizduoja. O sūnaus savijauta prastėja tiesiog akyse…

Galimybė gydytis užsienyje – minimali

Valstybinės ligonių kasos (VLK) prie Sveikatos apsaugos ministerijos Ryšių su visuomene skyriaus vedėja Lina Bušinskaitė informavo, jog, remiantis nustatyta tvarka, sprendimą dėl paciento siuntimo gydyti į užsienį priima Sveikatos apsaugos ministerijoje veikianti Komisija, gavusi Gydymo užsienyje tvarkos aprašo 8 punkte išvardytus dokumentus: nustatytos formos siuntimą, išrašą iš medicinos dokumentų lietuvių ir užsienio kalba, užsienio gydymo įstaigos atstovo raštą, garantuojantį, kad pacientui bus suteiktos medicinos pagalbos paslaugos E 112 formos pažymos arba S 2 dokumento (patvirtinančio, kad paslaugos yra tos šalies valstybinio sveikatos draudimo objektas) pagrindu bei informuojantį apie paciento priemokas šioms paslaugoms gauti.

“Gavusi Komisijos sprendimą siųsti pacientą gydytis į užsienį, Valstybinė ligonių kasa išduoda E 112 formos pažymą, suteikiančią teisę pacientui gauti planines medicinos pagalbos paslaugas  ES šalies, kurioje jos bus teikiamos, teisės aktų, reglamentuojančių tokių paslaugų teikimą ir apmokėjimą, nustatyta tvarka, - pridūrė L. Bušinskaitė. - Paciento priemokų ar mokesčių, jei tokie yra patvirtinti paslaugas teikiančios šalies teisės aktų nustatyta tvarka, taip pat suteiktų mokamų paslaugų išlaidos nėra kompensuojamos PSDF lėšomis.”

VLK atstovė atkreipė dėmesį, kad VLK tiesiogiai neapmoka jokių užsienio gydymo įstaigų sąskaitų. “Šias sąskaitas apmoka gydymo šalies sveikatos draudimo įstaiga tuo atveju, jei toks gydymas finansuojamas šios šalies valstybinio sveikatos draudimo lėšomis, o VLK šias išlaidas kompensuoja, - akcentavo ji. – Tad sprendimą dėl paciento siuntimo gydyti į užsienį priimančiai Komisijai labai svarbu  gauti užsienio gydymo įstaigos patvirtinimą, kad pacientui reikalingos paslaugos yra tos šalies valstybinio sveikatos draudimo objektas. Jei reikalingo gydymo išlaidos neapmokamos gydymą teikiančios šalies sveikatos draudimo lėšomis, pavyzdžiui, gydymo, kurio efektyvumas dar moksliškai neįrodytas, visas išlaidas teks padengti pačiam pacientui, tai yra jos kompensuojamos nebus”.

Taigi kai ligoniui tenka susidurti su tiek daug biurokratinių kliūčių ir barjerų (tartis su užsienio gydymo įstaiga, prašyti, kad jos atstovas garantuotų gydymą, versti į užsienio kalbą medicininius dokumentus, kreiptis į Komisiją ir t. t.),  be to, nėra jokių garantijų, kad bus gautas teigiamas atsakymas, vargu ar verta dėl to gaišti laiką bei didinti ir taip dideles su sunkia liga susijusias išlaidas...

Komentaras

Prof. dr. Skaidra Valiukevičienė, Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė:

Iš tiesų, sklerodermijos gydymo galimybės yra labai ribotos. Tyrimais stebimas pakitimų gylis audiniuose – kad nebūtų išvešėjimų, spaudimo į aplinkinius audinius. Jei kyla įtarimas, kad liga skverbiasi į kaukolę, atliekami radiologiniai skeleto kaulų tyrimai. Mes, diagnozavę tokią ligą, taikome simptominį gydymą – ligos simptomus (jei yra sukietėjusi oda, randas) malšiname kortikosteroidiniais tepalais. Tą daryti rekomenduojama naujausioje medicininėje literatūroje – tuomet randas nesiplečia, nedidėja. Kad liga neprogresuotų, gali būti skiriami ir vietinio poveikio imunomoduliatoriai, kurių galima įsigyti ir be recepto (arba pagal specialisto rekomendaciją išrašo odos ligų gydytojas). Imunomoduliatoriai yra gana brangūs, tačiau nekompensuojami. Simptomiškai padeda masažas, kitos elektrofiziologinės reabilitacinės priemonės. Jei liga toliau vystosi, ligonis siunčiamas pas reabilitologą, kuris įvertina paciento būklę, išsiaiškina, ar nėra plitimo į vidaus organus. Jei liga laikui bėgant deformuoja veidą, gali prireikti plastikos chirurgo pagalbos.

Kaip minėjau, vaistų, kurie išgydytų sklerodermiją, kol kas nėra, o mokslininkai, kurie tokius vaistus sukurtų, būtų verti Nobelio premijos.

Apie ligą

Medicininėje literatūroje rašoma, kad sklerodermija (jos yra kelios rūšys) – tai autoimuninė liga, kurios išsivystymo priežastys kol kas nėra žinomos. Ligos požymiai – jungiamojo audinio sustorėjimas, panašus į randų formavimąsi, susijęs su hiperaktyvia imuninės sistemos veikla.  Mokslininkai esą jau radę įrodymų, kad ligai išsivystyti gali turėti reikšmės genai ir paveldėjimas, tačiau neatmetama tikimybė, kad ji gali būti susijusi ir su aplinkos veiksnių bei tam tikrų virusų poveikiu, patirtais stresais, pervargimu.

 Sklerodermija pirmą kartą aprašyta 18 a., teigiama, kad ja dažniau serga suaugusieji (daugiausia – 25 – 40 metų amžiaus) nei vaikai, kad ji dažnesnė tarp moterų (santykis 4:1). Liga gali būti lokalizuota (pažeidžia tam tikrus odos  plotus) ar generalizuota (pažeidžia didelius odos plotus ir vidaus organus – virškinimo sistemą, sąnarius, širdį, raumenis, akis). Kol kas moksliškai pagrįsto efektyvaus specifinio šios ligos gydymo nėra - ligai plintant ir pažeidžiant vidaus organus, skiriami raumenų ir sąnarių skausmą malšinamieji vaistai.



NAUJAUSI KOMENTARAI

  • Skelbimai
  • Pranešk
    naujieną
  • Portalo
    svečias
  • Klausk
    specialisto
  • Diskusijos
  • Orai
  • TV
    programa
  • Pažintys
  • Žaidimai
  • Horoskopai
  • Naujienlaiskis
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter

Galerijos

Daugiau straipsnių