Dauno sindromas neuždaro į stiklinį narvą

Sindromas „jaunėja“

Vidutiniškai vienas iš septynių šimtų naujagimių turi Dauno sindromą. Toks skaičius jau ilgą laiką išlieka panašus ne tik mūsų šalyje, bet ir kitose valstybėse.

„Dar tiksliai nėra išsiaiškinta, kas nulemia šį genetinį sutrikimą. Jei esant kitiems raidos sutrikimams tam tikros sąsajos tarp tėvų ligų, jų vartojamų toksinių medžiagų yra randamos, Dauno sindromo atveju to padaryti negalime“, – sakė Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja gydytoja vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė.

Ji priminė, kad šiandien aišku viena – didžiausią įtaką susilaukti tokio vaiko turi motinos amžius: kuo moteris vyresnė, pradedant nuo 35-erių, tuo rizika didėja. „Nepaisant to, galima sakyti, jog Dauno sindromas „jaunėja“, tokių vaikų vis dažniau susilaukia kur kas jaunesnės mamos“, – pastebėjo L.Mikulėnaitė.

Lydi ir kiti sutrikimai

Pagrindinis požymis, leidžiantis atskirti Dauno sindromą nuo kitų raidos sutrikimų, – protinis atsilikimas. Jis gali būti įvairių lygių: kuo atsilikimas yra didesnis, tuo sunkesnė tokio vaiko adaptacija sociume.

„Daugiausiai – 95 procentai atvejų, esant 21 chromosomos trisomijai – susiduriama su vidutiniu protiniu atsilikimu. Labai retai vaikas būna labai stipriai protiškai atsilikęs, vos trims procentams diagnozuojama lengva sutrikimo forma.

Visgi tai – ne visada pagrindinis kriterijus vertinant vaiko būklės sudėtingumą. Ją smarkiai apsunkinti gali papildomos medicininės ligos – širdies yda, skrandžio problemos ir kt.“, – kalbėjo specialistė.

Nereikia persistengti 

Didžiausias iššūkis gimus tokiam vaikui tenka jo artimiesiems. Sulaukę kitokio nei tikėjosi vaiko tėveliai patiria šoką.

„Labai svarbu suvokti, jog Dauno sindromas nėra liga. Su šiuo sutrikimu gimstama ir tenka išmokti gyventi. Natūralu, kad tokia atžala pareikalauja itin daug rūpesčio ir globos.

Tačiau neretai tėvai, patirdami visuomenės spaudimą, ima jausti didžiulę kaltę, jog pagimdė tokį vaiką. Ir neretai norėdami ją išpirkti kiek persistengia – stengiasi investuoti ir samdo kuo daugiau geriausių gydytojų“, – pastebėjo L.Mikulėnaitė.

Ji neatmetė įvairių sričių specialistų – kineziterapeutų, logopedų, ergoterapeutų, specialiųjų pedagogų, meno terapijos specialistų – svarbos ugdant tokį vaiką, tačiau, jos nuomone, kiekybė nebūtinai užtikrina efektyvią pagalbą.

„Kiekvienam vaikui reikia individualių užsiėmimų, tačiau reikia suvokti, jog iš jų vaikas pasiims tiek, kiek leis jo galimybės. Svarbiausia yra laiku gauti raidos postūmius, pavyzdžiui, fiziniai pratimai yra svarbūs tiek, kad vaikas individualiai vystytųsi savo tempu“, – pabrėžė gydytoja.

Pasak jos, atžalos nereikėtų žūtbūt tempti prie tariamos normos naudojantis visų įmanomų specialistų pagalba, bet užmirštant tiek vaiko, tiek savo ir šeimos gyvenimą.

Padėti atrasti gabumus

Kiek sėkmingai vaikas gebės integruotis į visuomenę, labiausiai nulemia tai, kaip jis mokės pasirūpinti savimi.

„Tėvams nereikėtų vaiko atriboti nuo aplinkos ir tarsi uždaryti į stiklinį narvą. Atžalą būtina išmokyti pasirūpinti elementaria buitimi namuose, elgtis gatvėje, įstaigoje, mokėti bendrauti su draugais. Tai Dauno sindromą turinčiam vaikui duos kur kas daugiau naudos, nei pastangos pas logopedą išmokyti vaiką kalbėti taip, kaip mes norėtumėme, nors to pasiekti neįmanoma“, – aiškino vaikų neurologė.

Be to, tyrimai parodė, jog vaiką didaktiškai mokant namuose pasiekiami žymiai prastesni rezultatai, nei atžalą ugdant žaidžiant, tiesiog būnant kartu, keliaujant. „Tokiu būdu žymiai lengviau parodyti, kaip yra naudojami aplinkui esantys daiktai, atrasti jų funkcijas. Taip įmanoma ir nežymiai pakelti tokio vaiko intelekto lygį“, – pasakojo L. Mikulėnaitė.

Dauno sindromą turintiems žmonėms ypač svarbu atrasti savo gabumus, mėgiamą veiklą, dar geriau, jei ji atneša naudos. „Tuomet ir žmogus jausis reikalingas, didės jo savivertė. Tada gerėja ir vaiko vystymasis“, – pastebėjo gydytoja.

Integraciją stabdo stereotipai

Specialistė priminė, kad tokių žmonių integraciją stipriai stabdo vis dar stereotipais apipintas visuomenės požiūris.

„Šiandien įrašyti tokį vaiką į įprastą darželio grupę – titaniškas darbas. Ir jų priimti nenori ne tiek administracija, kiek sveikų vaikų tėvai. Tačiau yra įrodyta, kad tokiose integruotose grupėse geriau vystosi tiek turintieji Dauno sindromą, tiek „normalūs“ vaikai. Pastarieji tokiu atveju turi tapti mokytojais – žinoti daugiau ir taip tobulėti. Europos šalyse pakliūti į inkliuzuotus darželius susidaro didžiulės eilės“, – pasakojo L. Mikulėnaitė.

Neretai klaidingai manoma, kad toks vaikas gali turėti daug elgesio problemų. Kitas mitas – Dauno sindromu sergantys vaikai yra labai švelnūs, geri, paklusnūs. „Jie yra tokie patys žmonės kaip ir mes, tik šiek tiek kitaip mąstantys. Juk sveikas vaikas taip pat taps bus piktas ir nesukalbamas, jei iš jo reikalausi daugiau, nei jis gali padaryti, kovos už save, jei bus žeminamas. Teisingai skatinant, Dauno sindromą turintį vaiką, gerbiant jį kaip asmenybę galima išauginti nuostabų žmogų“, – pabrėžė Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja.