Aktorė D.Stubraitė: gydytojai bejėgiai prieš buhalterius

"Labai myliu savo darbą. Tai vienintelis darbas, kurį moku daryti", – taip prieš kelerius metus "Kauno dienai" sakė garsi teatro ir kino aktorė Daiva Stubraitė. Dabar ji ne tik nebegali vaidinti, bet ir apsirengti, susišukuoti ar nusiprausti. Pažiūrėjusi spektaklį, ji nebegali net ploti.

Sužinojo atsitiktinai

Ilgą laiką slėpusi savo ligą aktorė pagaliau nusprendė prabilti. "Liga yra asmeninis dalykas, tačiau susidūrėme su tokia keista situacija Lietuvoje, kad, manau, reikia apie tai kalbėti. Aš noriu padėti ne tik sau, bet ir tiems keliems žmonėms Kaune, kurie serga", – pasakojo D.Stubraitė, kurią užklupo netikėta liga – polineuropatija.

Apie ją aktorė sužinojo prieš kelerius metus, kai buvo nustatyta diagnozė. "Niekada nebuvau susidūrusi su ja, juolab kad šos ligos priežasties gydytojai nežino. Mano atveju visi tyrimai rodo, kad esu sveika", – D.Stubraitė į savo šeimos gydytoją kreipėsi jau prieš šešerius metus, kai pradėjo tirpti rankos ir kojos.

Gydytoja nukreipdavo pasidaryti kraujo tyrimą, kuris parodydavo, kad moteris yra visiškai sveika. Jai pasidarė sunku vaikščioti, lipti laiptais, atsirado daugiau simptomų. "Man vis blogėjo ir blogėjo, ėmiau tirtis viską, ką begaliu, kol vienas gydytojas atsitiktinai pasiūlė pasidaryti elektroneuromiogramą, kuri ir nustatė polineuropatiją. Negalėjau patikėti, kad kada nors galiu susirgti panašia liga", – pasakojo aktorė, šiuo metu ne tik nebegalinti atlikti paprasčiausių kasdienių darbų, bet ir sunkiai abiejų rankų delnais laikanti arbatos puodelį.

Nebegali vaidinti

"Negaliu bėgti, sunkiai einu, sutriko vestibiuliarinis aparatas. Man atrodo, kad liga progresuoja geometrine progresija. Nebegaliu susišukuoti – mane sušukuoja vyras, negaliu nusiprausti, apsirengti, susitvarkyti namų, negaliu padaryti valgyti. Beveik nieko negaliu, nes vietoje rankų turiu du kablius. Net į parduotuvę eiti negaliu, nes nepavyksta ištiesti rankos norint sumokėti. Ir taip gyvenu jau dvejus metus", – vis dėlto Nacionalinio Kauno dramos teatro aktorė dar bandė dirbti ir kai kuriuos vaidmenis prisitaikyti – pakeisti kostiumą į lengvesnį, kad nebūtų sunku judėti juo apsivilkus, suvaidinti tik tiek, kad netrukdytų kolegoms ir spektaklio eigai.

"Šį sezoną aš jau fiziškai negaliu to daryti. Dabar bandau keisti profesiją ir garsinti filmus, tačiau balsas neturi atramos. Kai reikia daug artikuliuoti, greitai sakyti tekstus, aš pradedu dusti, prasideda panika. Net garsinti kokybiškai šiuo metu negaliu", – teigė D.Stubraitė.

Ji prisiminė tą dieną, kai nuėjo į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą: "Į klausimyną maždaug 70 proc. atsakiau neigiamai, kad aš negaliu to padaryti. O ta moteris pasižiūrėjo į mane tokiomis naiviomis akimis: "Na, bet vaidinti tai jūs galite?" Nieko nebegalėjau jai atsakyti. Iš tiesų, turėjau atsisakyti visų vaidmenų tiek kine, tiek teatre."

Sužinojusi diagnozę aktorė pradėjo svarstyti, kodėl ją užklupo tokia liga. Kadangi polineuropatija yra siejama su dideliu stresu, moters gydytojai klausė, ar ji patirianti įtampą. "Ką galiu atsakyti, mūsų visas darbas – stresas. Mano prigimtis tokia, kad aš nemoku šalta nosimi kažko suvaidinti. Vis tiek save turiu įvesti į tam tikrą vidinę būseną, kad suvaidinčiau vieną ar kitą vaidmenį. Be abejonės, kad taip tu savo nervų sistemą eikvoji, alini, degini. Kiek daug talentingų aktorių baigė alkoholizmu, pasitraukė iš gyvenimo ar susirgo vėžiu. Kiekvienam turbūt muša per silpniausią vietą", – sakė ne vieną apdovanojimą už savo sukurtus vaidmenis pelniusi aktorė.

Vaistai nekompensuojami

Netikėtai susirgusi D.Stubraitė griebėsi ir alternatyvių gydymo būdų: išbandė bioenergetikų, raganų paslaugas, gydėsi pas Tibeto medicinos žinovą Varšuvoje. Viskas veltui. Dabar šią patirtį moteris prisimena su šypsena. Ji tiki – vienintelis būdas atsistoti ant kojų yra tradicinė medicina ir pasaulyje išbandytas vaistas – imunoglobulinas.

"Anksčiau ši liga buvo reta, tačiau neurologai sako, kad sergančiųjų daugėja ir mano atveju, kito gydymo nėra – tik imunoglobulinas. Europoje juo pradėta gydyti nuo 2007 m. Praktika rodo, kad 80 proc. pacientų jaučiasi žymiai geriau ir gali gyventi normalų gyvenimą", – sakė D.Stubraitė.

Imunoglobulinas Lietuvoje yra registruotas, tačiau jo nekompensuoja Valstybinės ligonių kasa (VLK). Estijoje jis yra kompensuojamas. Kadangi šis vaistas yra palaikomasis, ligoniui reikia kelių dozių per metus, o tai yra neįkandama suma – apie 10–70 tūkst. eurų už vieną dozę.

Šiuo metu D.Stubraitė ir dar du šia liga sergantys Kauno klinikų pacientai yra gydomi plazmaferezėmis, kai iš kraujo pašalinama apie 30 l plazmos. Po tokios procedūros ligos simptomatika turėtų palengvėti, tačiau, anot D.Stubraitės, ji nejaučia jokio poveikio. Kitiems pacientams dar yra taikoma hormonų terapija, tačiau ir ji neveiksminga.

Prašymus atmetė

Apie gydymą aktorė konsultavosi su JAV ir Šveicarijos medikais. Visi jie patvirtino, kad plazmaferezės didelio poveikio neturi ir polineuropatija sergantys ligoniai ten yra gydomi tik imunoglobulinu. Jiems pritaria ir Kauno klinikų gydytojai, kurie ne vieną mėnesį VLK bando išprašyti šį vaistą kompensuoti.

Anot D.Stubraitės, Kauno klinikų gydytojai surengė tris konsiliumus, po kurių buvo kreipiamasi į laikinai VLK direktoriaus pareigas einantį Gintarą Kacevičių. Medikai parengė storą segtuvą užsienio medžiagos, įrodančios, kad imunoglobulinas padėtų gydymui, pridėjo rekomendaciją, kad liga pirmiausia turėtų būti gydoma šiuo vaistu, o tik po to bandomi alternatyvūs gydymo būdai.

Prašymas kompensuoti buvo atmestas, nes vaistas nėra įrašytas į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Kitas gydytojų prašymas – kompensaciją skirti išimtine tvarka taip pat buvo atmestas. D.Stubraitė su tuo pačiu prašymu kreipėsi į Prezidentūrą ir Vyriausybę. Kita polineuropatija serganti kaunietė išbandė Seimą ir Sveikatos apsaugos ministeriją. Visos durys užsiverdavo ties VLK.

Sistema – nepramušama

"Situacija tokia: jie mandagiai išklauso, pasako, kad žino mūsų problemą ir sprendžia. Vieni siunčia pas vienus, kiti – pas kitus. Bet viskas nueina į tuštumą. Ne tik mūsų prašymai, bet ir gydytojų, kurie nusprendžia, kad šitas vaistas reikalingas. Paradoksali situacija: yra nuostabiai gydantys daktarai, bet jie nieko negali padaryti. Yra vaistas, yra liga, bet jie niekaip negali susitikti. Sako: gydykite alternatyviais metodais. Kuo? Aspirinu, klizma?" – klausė D.Stubraitė, nusivylusi ne tiek savo liga, kiek valstybės abejingumu.

Anot jos, padėti bandė ir Nacionalinio Kauno dramos teatro direktorius Egidijus Stancikas. Jis kreipėsi į kultūros ministrą Šarūną Birutį, prašydamas išimties būdu skirti vardinę kompensaciją. Ministras susisiekė su VLK.

"Atsakymas buvo toks: mums visi piliečiai lygūs ir mes nedarome jokių išimčių. Tai reiškia: mes nė vieno negydysime – mums visi piliečiai nesvarbūs, – piktinosi aktorė. – Kas ta valstybė? Suprantu, kodėl iš čia visi emigruoja, koks čia psichologinis klimatas. Kai tu susiduri su tokiomis problemomis, tada sunku gyventi. Mūsų sistema nepramušama kaip Didžioji kinų siena."

Nenori likti našta

Užklupus ligai, moteris teigia susidūrusi su bičiuliais bei pažįstamais, kurie atsiskleidė pačiais gražiausiais būdais, su gydytojais, kurie ja labai nuoširdžiai rūpinasi, bet kartu ir su beširde sistema.

"Šiuo atveju gydytojai bejėgiai prieš buhalterius. Dabar aš prieš savo valią tampu visuomenės parazitu, o juk galėčiau dirbti. Aš tikiu, kad pasveiksiu. Ta kvailystė baigsis ir aš gausiu tuos vaistus. Nes kitaip aš nežinau, kaip gyventi. Aš lieku parazitas šeimoje, visuomenėje, niekam nereikalingas elementas, kuriam geriau numirti, kad visuomenė atsikratytų tokios naštos", – jau dabar D.Stubraitę į butą trečiame aukšte dažniausiai nuneša vyras.

Būna dienų, kai moteris supranta, kad vakar dar kažką galėjo padaryti, o šiandien – jau ne. "Kai guliu lovoje, galvoju: "Dieve, aš viską galiu, viską prisimenu – kaip reikia atsikelti, kaip reikia šokti, kaip sutvarkyti namus, padaryti pusryčius, atpjauti duonos. Aš tuoj atsikelsiu ir padarysiu." Atsistoju ir suprantu, kad nieko negaliu, ir vėl atsigulu. Ir vėl iš naujo: "Gi man nieko neskauda, aš galiu". Bet atsikėlus ir vėl viskas iš pradžių", – atrodo smulkmena, bet ji negali net paploti po spektaklio ir dėl to jaučiasi nejaukiai.

Vis dažniau aktorė prisimena savo mėgstamą spektaklį "Pietūs su Liudviku", kuriame vaidino: "Ten yra toks nuostabus tekstas. Liudvikas sako: "Dieve, jeigu ta šalis, ta baisi tėvynė prasmegtų, ją kas nors nušluotų nuo žemės paviršiaus. Bet kai pagalvoji, geresnės juk neturime." Labai dažnai ateina tie žodžiai."