Akistata su mirtimi: išgelbėjo vyras, įveikti ligą padėjo sūnūs

Dietos nualino imunitetą

Prieš susitikdama su Raminta Vaguliene žinojau tik tiek, kad ji viena iš nedaugelio, su kuria nusprendė pažaisti Gijeno-Bare sindromas. Žinojau ir apie maldas, kurias Aukščiausiajam, prašydami sveikatos dukrai, mamai, žmonai, sesei ir draugei siuntė artimieji.

Todėl koridoriuje pamačiusi besišypsančią, sparčiu žingsniu link manęs artėjančią tamsiaplaukę, sutrikau. Nejaugi čia ta pati moteris, kuri dar praėjusių metų rudenį sunkiai vertėsi nuo vieno šono ant kito? Išgirdus balsą, abejonių neliko – čia tikrai Raminta.

"Kavos ar arbatos?" – pasiūliusi karštų gėrimų, į lėkštutes šalia puodelių Raminta padėjo keturis šokoladinius saldainius.

Du man ir du fotografui.

"Aš ir vėl šiek tiek prisižiūriu", – žinodama, kad įžanga į istoriją – dieta, grūmoti, mokyti ir įtikinėti savo bendraamžę, kad ji atrodo nuostabiai, nedrįsau.

Rankomis apglėbiau karštą puodelį ir klausiau.

"Taigi, prieš susergant Gijeno-Bare sindromu, laikiausi dietų. Balandžio mėnesį darbe sveikatos patikrinimo metu sužinojau apie mažakraujystę", – mikroelementų stygių ir nusilpusį imunitetą moteris bandė kompensuoti įvairiausiais būdais.

Gėrė papildus, valgė špinatus, brokolius, lęšius ir kitus maisto produktus, kuriuose gausu geležies.

"Viskas lyg ir susitvarkė, pasijutau geriau, todėl vieną dieną su sūnumi atvažiavau į Santakos parką. Jis su paspirtuku, aš – su riedučiais, – pasivažinėjimą, kuris baigėsi dešinės kojos lūžiu, prisiminė 37-erių R.Vagulienė. – Sukandau dantis, kad nešaukčiau iš skausmo ir neišgąsdinčiau sūnaus. Laimei, pro šalį ėjo pora, kuri iškvietė greitąją pagalbą."

Kauno klinikinės ligoninės medikai skubiai operavo Ramintą, o jos koją sutvirtino metaliniais varžtais ir plokštele. Vėliau atliko kraujo perpylimą ir po kelių dienų išleido namo.

Netikėta diagnozė

"Po savaitės susiruošiau į polikliniką pratęsti nedarbingumą. Tądien pajutau keistą silpnumą visame kūne, bet labiausiai – kojų srityje. Žmonės, susidūrę su šia liga, pojūčius galūnėse apibūdina labai skirtingai. Vieni sako, kad jos pasidaro kaip vatinės arba guminės, kiti jaučia bėgiojant skruzdėles ar tirpimą", – išgirdę tokius nusiskundimus iš Ramintos lūpų, tąsyk medikai kaltę vertė nuovargiui, pavasariui ir žiedadulkėms.

Sunerimusios moters toks atsakymas netenkino, todėl ji pasiprašė nuodugnesnių tyrimų. Gavusi siuntimą, dar tą pačią dieną papuolė pas poliklinikos neurologą, o iš jo – pas Respublikinės Kauno ligoninės specialistus. Šie mažai ką tepadėjo – atlikę kraujo tyrimus moteriai patarė išgerti kalcio ir magnio kompleksą.

"Vakare namuose iki tualeto jau nebenuėjau – nešė vyras. Pabudusi ryte nebejaučiau pusės kūno", – supratusi, kad laukimas nieko neišspręs, moteris paprašė vyro iškviesti greitąją pagalbą.

Šįkart Raminta atsidūrė Kauno klinikose. Skubiai atlikę stuburo punkciją, medikai jai konstatavo Gijeno-Bare sindromą.

"Iki tol apie sindromą nebuvau nieko girdėjusi, o dabar žinau, kad liga ateina iš niekur. Galima susirgti po danties rovimo, gripo ar net gimdymo. Jei kalbėčiau mediciniškai, tai turėtų skambėti maždaug taip: Gijeno-Bare sindromas pasireiškia dėl organizmo autoimuninio proceso po persirgtos virusinės ar bakterinės infekcijos", – savo potyriais dalijosi pašnekovė.

Dievas siuntė vyrą

Po poros dienų Neurologijos klinikoje Ramintos savijauta ėmė prastėti, todėl medikai ją perkėlė į stebėjimo palatą.

"Kol dar buvau stebima, Klinikose dirbanti bičiulė vyrui sakė: išsiprašyk likti skyriuje nakčiai. Tokiu paros metu miršta daugiausiai žmonių. Budinti seselė Audriui dar siūlė nusipirkti kavos ar arbatos, pasivaikščioti, tačiau prie lovos jis sėdėjo kaip įkaltas. Netrukus aš nustojau kvėpuoti", – moteris neabejojo, jei ne mylimasis, šiandien ji vargu ar būtų gyva. – Nebuvau prijungta prie jokių aparatų, kurie duotų signalą personalui pablogėjus savijautai, o ir budinčios seselės nebuvo netoliese."

Kūnu į viršų kylantis paralyžius – dažniausias ligos scenarijus. Atėmęs jėgas iš kojų, sindromas netrukus paralyžiavo diafragmos raumenį, dėl to Raminta nustojo kvėpuoti.

Kūnu į viršų kylantis paralyžius – dažniausias ligos scenarijus. Paralyžiavęs kojas, sindromas netrukus paralyžiavo diafragmos raumenį, dėl to Raminta nustojo kvėpuoti.

"Tada patekau į reanimaciją. Joje praleidau keturiasdešimt vieną parą", – įvykius tarsi dėlionės detales rinko pašnekovė.

Po poros dienų atlikę pjūvį tarp trachėjos žiedų, medikai pacientei įstatė tracheostominį vamzdelį – anksčiau to padaryti negalėjo, nes jos būklė buvo kritiška. Moteris net nustojo mirksėti.

Daugiau Raminta mažai ką pamena. Ryškūs išliko tik pasąmonės vaizdiniai, persipynę su sapnais. Prisiminusi vienus jų moteris sunkiai tramdė emocijas ir ašaras, pagalvojusi apie kitus – juokėsi.

"Guliu ir matau savo laidotuves. Vyras rauda, šalia jo mano sesuo verkia. Aš glostau jos ranką ir sakau: Edita, neverkit, aš čia, aš gyva. O ji manęs negirdi. Velnias, galvoju, aš tikrai mirusi. Tą akimirką baisiausia buvo ne dėl vyro. Jis juk išgyvens. Baisiausia buvo dėl vaikų, – paminėjus savo mylimiausiuosius, moters akys suspindo, o lūpų kampučiai kilstelėjo viršun. – Tada į sapną įsibrovė geriausia draugė, kurios gimtadienis buvo birželio 6-ąją. Gulėjau ir pykau, kad jai tokią dovaną padariau."

Sūnūs paspartino sveikimą

Ramintai, kaip ir kitiems, sergantiesiems Gijeno-Bare sindromu, buvo taikytas gydymas intraveniniais imunoglobulinais, o po dviejų savaičių – plazmaferezių kursas. Negavus rezultatų vėl kartotas imunoglobulino kursas, po kurio moters savijauta ėmė gerėti.

Praėjus keturioms sekinančio laukimo savaitėms Raminta atmerkė akis, o pirmi nerišlūs žodžiai, išsprūdę iš jos lūpų buvo: "Kur mano vaikai?"

Pradžioje prieštaravę, galiausiai medikai sutiko į skyrių įleisti Ramintos atžalas. Moteris įsitikinusi, kad tada įvyko stebuklas ir jos būklė ėmė sparčiai gerėti.

"Medikai iš širmų padarė koridorių, kad vaikai nematytų aplinkos. Patikėkite, vaizdas ten šiurpus. Ne visi suaugusieji gali tai ištverti. Brolis kartą atėjęs apsiverkė ir atsiprašė, kad daugiau neateis... Vieni ligoniai guli ir dejuoja, kiti miršta tavo akyse", – moteris kalbėjo, o jos kūnas virpėjo iš jaudulio.

Po ilgo laiko tarpo pamatęs mamą jaunėlis Mantas išsigando. Tai buvo pirmas ir paskutinis jo apsilankymas ligoninėje. Prieiti prie mamos ir atsigulti į pultu reguliuojamą lovą jis galėjo tik tada, kai Raminta atsidūrė Kauno klinikų reabilitacijoje. Vyresnėlis Danas reagavo kaip suaugęs vyras. Glostė mamos ranką ir kalbėjo, kaip stipriai ją myli ir kokie be jos tušti namai.

"Gulėdama ligoninėje aš supratau, kiek daug turiu draugų. Todėl, kai sūnūs klausia, kas mano geriausi draugai, aš atsakau, kad geriausių neturiu, turiu tik tikrus draugus, – visiems ir kiekvienam atskirai, už gerą žodį, už palaikymą, už apkabinimą ir materialinę paramą dėkojo laimingoji. – Galite patikėti, mano draugai feisbuke sukūrė uždarą grupę, kurioje dalijosi naujienomis apie mane. Ar pasižiūriu įrašus? Ilgą laiką to nedariau. Buvo emociškai sunku."

Pakaitomis prie moters palatos durų rikiavosi ne tik draugai, sveikti ir grįžti namo ją ragino vyras, sesuo ir penki broliai.

Ilgai persekiojo baimės

Atsisveikinusi su Intensyviosios terapijos, o vėliau – Neurologijos skyriumi, Kauno klinikoms Raminta nesakė "sudie" – iš Gijeno-Bare sindromo gniaužtų ištrūkusi kovotoja daugiau nei mėnesiui įsikūrė šeštajame pastato aukšte, kur jos laukė reabilitacija.

"Pradžia buvo sunki. Gulėdama reanimacijoje žinojau, kad ir kas nutiktų, būsiu pastebėta personalo, – prisiminimais dalijosi moteris, kuriai iš naujo teko mokytis ne tik išsukinėtais pirštais stipriai suspausti šaukštą ar pasiekti stiklinę su arbata, bet ir kvėpuoti. – Būdavo baisiausia, kai išgirsdavau sesutes sakant, kad laikas mokytis kvėpuoti. Bijojau uždusti. Bijojau ir valgyti, kad neužspringčiau."

Baimės, anot herojės, neretai peraugdavo į panikos priepuolius, todėl jai nuolat buvo girdomi raminamieji vaistai.

Gulėdama reabilitacijos klinikoje ir išmokusi savarankiškai kvėpuoti, Raminta galiausiai atsikratė svetimkūnio – tracheostominio vamzdelio. Tiesa, buvo labai keista, kai ištraukus guminį medicininį prietaisą, liko žiojėti didelė skylė. Dabar toje vietoje randas, kuris labiau kliūna aplinkiniams, bet ne Ramintai.

"Imsiu ir vieną dieną tą vietą išsitatuiruosiu, o šiaip jis man visai netrukdo gyventi, – nusijuokė antros grupės neįgalumą turinti moteris. – Beje, nors randas sugijo ne itin gražiai, džiaugiuosi, kad visi tie negražumai išorėje, o ne viduje. Priešingu atveju būtų kur kas skausmingiau ir lauktų kitos ne itin malonios procedūros."

Sunkūs pirmieji žingsniai

Nuo apačios kilęs į viršų, kojas Gijeno-Bare sindromas palieka paskiausiai. Taip nutiko ir Ramintai. Išėjusi iš viso kūno, liga apie save vis dar primena nutirpusiomis galūnėmis.

"Todėl visiems sakau, kad manyje ligos štai tiek beliko", – iš šiltų aulinių ištraukusi dešinę pėdą, rankomis Raminta bandė užlenkti jos pirštus.

Deja, nė vienas iš penkių spaudimui nepasidavė. Moteris prasitarė tebejaučianti kojos lūžio padarinius, mat gulint Kauno klinikose ant blauzdos užmautas įtvaras įspaudė gilią žaizdą ir pažeidė kojos nervus. Todėl po ligos, taikant reabilitaciją, moteriai teko ne tik atkurti prarastas funkcijas ir įgūdžius, bet ir išmokti vaikščioti. Juolab kad koja, kurioje vis dar tebėra metalo plokštelė, pradžioje visiškai nepakluso.

"Po reabilitacijos Klinikose važiavau į Abromiškes, reabilitacijos ligoninę. Iš jos – namo. Kartą neišlaikiusi pusiausvyros kritau ant nesveikos kojos. Klausiu mažojo, kodėl manęs negaudė, o jis: norėjau, bet nespėjau", – moteris suprato, kad rankelių sūnus netiesė dėl kitos priežasties.

Pamatęs ant žemės sukniubusią mamą, jis išsigando, kad liga atsinaujino. Panašių situacijų, kai Ramintai teko sulaikyti kvėpavimą, buvo ne viena. Todėl dabar lipdama laiptais aukštyn ar žemyn, ji stipriai įsikimba į turėklus. Į vonią lipa tik su artimųjų pagalba.

Kol dar buvau stebima, klinikose dirbanti bičiulė vyrui sakė: išsiprašyk likti skyriuje nakčiai. Tokiu paros metu miršta daugiausiai žmonių.

"Negaliu sudėti ir puodelių į lentynas. Rankas keliu laisvai, bet pirštai nesistiebia", – nepaisant laikinų nepatogumų, Raminta svajoja apie aukštakulnius ir tiki, kad vieną dieną su pastaraisiais ji sublizgės kaip Pelenė, nors dabar jaučiasi undine, mainais už dailias kojas paaukojusi uodegą.

Dažniau jaučia nuovargį

Planu "Aukštakulniai" neabejojo ir kineziterapeutas Paulius Šafranauskas, su Raminta papildomai dirbantis nuo praėjusių metų pabaigos.

"Kai susitikome, ji atėjo, ir tai jau buvo gerai, – judviejų pažintį ir pirmuosius nedrąsius žingsnius prisiminė specialistas. – Raminta ramstė sienas, jos eisena buvo nestabili, o dešinė koja krito žemyn."

Liemens nestabilumas ir kojų silpnumas buvo ne vienintelės problemos, kuriomis skundėsi pacientė – jos akys buvo pilnos baimės, o lūpos, su lyg kiekvienu nauju judesiu, stipriai suspaustos.

Sudaręs pratimų kompleksą silpniausioms vietoms, dešinei kojai kineziterapeutas skyrė elektrostimuliaciją – gydymas impulsinėmis elektros srovėmis sustiprino kojos raumens jėgą, tonusą ir ištvermę. Rezultatas? Prieš metus su skausmu skaičiavusi laiptelius, dabar spartuolė be didesnio vargo pasiekia septintą aukštą. Geba trumpam atsitūpti ir priklaupti.

"Viskas klostytųsi dar geriau, jei daryčiau namų darbus, – linksmuolė suprunkštė sau į delną, o tada dirstelėjo į pašonėje besišypsantį P.Šafranauską. – Klausia manęs Paulius, ar dariau pratimus kojoms, klubams ir liemeniui, o aš jam sakau: mintyse! Viskas dėl nuovargio, kurio anksčiau nejaučiau. Spėju, kad tai šalutinis ligos požymis."

Baigdama pokalbį, Raminta savo ligos nebarė. Priešingai – dėkojo už siųstą išbandymą. Vienintelis dalykas, dėl kurio jai tebeskauda širdį – išgyvenimai, tekę jos artimiausiems ir mylimiausiems žmonėms.

"Fizinis skausmas – niekai, lyginant su tuo, ką teko patirti vaikams, vyrui, sesei, broliams ir visiems draugams", – prieš atsisveikindama sveikatos sau ir jiems linkėjo moteris, įveikusi klastingą ligą.

Gijeno-Bare sindromas: svarbiausia atpažinti ir suteikti pagalbą

Gijeno-Bare sindromas – uždegimo kilmės demielinizuojanti (nervų skaidulų dangalus ir membranas) periferinių nervų liga (polineuropatija), kuriai būdinga ūminė pradžia su besivystančiais kojų periferinio tipo paralyžiais, ypač jų proksimalinėse dalyse (arčiau liemens), jutimo sutrikimo ar dirginimo simptomais, galvinių nervų ir vidaus organų pažeidimo reiškiniais.

"Studentus mokome: su šia klastinga liga, greičiausiai, susidursite labai retai, tačiau susidūrę turite ją nedelsdami įtarti, atpažinti ir padėti pacientui, o pablogėjus jo būklei suteikti intensyvią terapiją – užtikrinti kvėpavimą ir širdies veiklą", – Kauno klinikų Periferinės nervų sistemos ir neuroraumeninių ligų sektoriaus vadovo, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto prorektoriaus studijoms profesoriaus Kęstučio Petrikonio skaičiavimais, į Kauno klinikas kasmet patenka apie 20 pacientų, kuriems diagnozuojama ši liga.

Gijeno-Bare sindromo simptomai dažniausiai išryškėja per kelias savaites nuo nesunkios infekcinės ligos, atliktos operacijos ar kito sveikatos sutrikimo, tačiau atsiradę nervų pažaidos simptomai progresuoja labai greitai – per 2–3 d. gali pasiekti savo apogėjų. Kai kada ligos eiga būna žaibiška – paralyžius ir jutimo sutrikimai progresuoja taip greitai, kad pacientas per pusdienį gali atsidurti reanimacijoje.

"Blogumas tas, kad per dieną ar kelias paralyžius gali apimti centrus, kurie valdo kvėpavimą ir širdį", – tokiais atvejais, profesoriaus tikinimu, būtina reaguoti labai greitai.

To nepadarius, ligonis gali uždusti arba gali sustoti jo širdis. Anksčiau, kai liga dar nebuvo atpažinta, mirties atvejų būta kur kas daugiau. Atsiradus aiškiems standartams, diagnostikos kriterijams ir gydymui, komplikacijų, keliančių grėsmę gyvybei, pasitaiko iki 10 proc. Dažniausias ligos scenarijus – kylantis paralyžius. Tiesa, pasitaiko ir priešingai. Tokiu atveju paralyžius leidžiasi žemyn, pirmiausiai pažeisdamas akių judinamuosius nervus ar ryklės, kaklo raumenis. Po šiuo sindromu slepiasi kelios ligos, kurios turi labai panašius vystymosi mechanizmus ir kone analogišką gydymą.

"Būna ir lengva šios ligos forma. Tiesiogiai su ja nesusiduriame, bet išklausę paciento istoriją galime įtarti, kad staiga atsiradusius ir progresavusius ligos simptomus organizmas pats sugebėjo sustabdyti ir net išsigydyti", – kalbėjo gydytojas neurologas.

Apsisaugoti nuo šios ligos neįmanoma – ji ateina iš niekur. Paprastai Gijeno-Bare sindromu susergama po kvėpavimo takų ar virškinimo sistemos, virusinės ar bakterinės infekcijos.

"Suvalgę šaldytuve laikytą maistą jūs galite pasijausti blogai, skųstis pilvo skausmais, viduriuoti, o po kelių savaičių susirgti. Panašiai gali atsitikti po pilvo operacijos, "sujudinus žarnas", kartais po viršutinių kvėpavimo takų infekcijos, dažniau pavasarį ir rudenį", – K.Petrikonis tikino, kad dažniausiai šis sindromas pasirenka nusilpusius, gretutinėmis ligomis sergančius žmones.

Liga diagnozuojama, remiantis būdingais klinikiniais simptomais ir požymiais, smegenų skystyje atsiradusiais pakitimais ir periferinių nervų impulsų signalo ir jo plitimo pakitimais, nustatomais elektroneuromiografijos tyrimo (ENMG) pagalba. Kai kada, siekiant paneigti kitas ligas, atliekama stuburo kompiuterinė tomografija ar magnetinio rezonanso tomografijos tyrimas.

Stabilizavus paciento būklę, nustačius gretutines ar paskatinančias ligas, gydymas pradedamas nedelsiant. Skiriamas plazmaferezių̨ (kraujo išvalymas nuo uždegimą sukeliančių veiksnių) kursas arba didelių dozių intraveniniai žmogaus imunoglobulinai G, kurie padeda nugalėti autoimuninius uždegimo mechanizmus nervų sistemoje, sunkiais atvejais derinami abu gydymo metodai.

"Šalia šio gydymo būtina pagalbinė terapija, užtikrinanti kvėpavimą, maitinimą, žmogaus mobilumą, skausmo mažinimą. Suvaldžius ligą, reikalinga intensyviosios reabilitacijos programa, jutimams, kvėpavimo valdymui, raumenims atkurti", – gydymo eigą vardijo profesorius.

Dalis ligonių sveiksta itin greitai – jiems pakanka 3–6 mėn. Maždaug 80 proc. sirgusiųjų visiškai pasveiksta per 6–12 mėn. Vyresnio amžiaus žmonėms sveikino procesas gali trukti ilgiau. Nedidelei daliai pacientų ligos simptomai gali pasikartoti, tada taikomas kitoks gydymas. Daugeliui ligonių lieka minimalūs reiškiniai: susilpnėję̨ refleksai, greičiau apimantis nuovargis. Labai padeda reguliarus fizinis, ypač fizinis aktyvumas. Tik labai mažai daliai lieka sunki negalia.

"Tai labai klastinga ir sunkiai prognozuojamos eigos liga", – pakartoja profesorius K.Petrikonis.