Gyvenimas pasaulyje, kuris sukurtas ne tau

Dizaineriai ignoruoja

Sinead mada domisi nuo vaikystės. Jai visada buvo svarbu, kaip apsirengti, nors dauguma jos vietoje būtų nuleidę rankas. S.Burke ne tik mažo ūgio, bet ir neproporcingo kūno sudėjimo, dėl įgimto kaulų augimo sutrikimo jos rankos ir kojos trumpos, o liemuo bei galva normalaus dydžio. Dauguma jos likimo sesių ir brolių perka drabužius vaikiškų prekių parduotuvėse. Tačiau tik ne Sinead, nes ten beveik tik pūsti sijonėliai ir suknelės su kaspinais ar drugeliais.

"Sulaukusi trisdešimties aš tikrai nenoriu atrodyti kaip princesė", – ironizuoja mažoji airė. Jei nusiperka drabužį paprastoje parduotuvėje, jis, nors turėtų būti iki kelių, šluoja žemę, ją siekia ir rankovės. Taigi, jei nesi dizaineris ar siuvėjas, apsirengti stilingai beveik neturi šansų. S.Burke apskaičiavo, kad pasaulyje gyvena daugiau nei 1,2 mlrd. neįgalių žmonių. Galima tik įsivaizduoti, kokią didžiulę mados pramonės rinkos dalį jie sudaro. Tačiau dizaineriai juos ignoruoja.

Netinkami drabužiai šiems žmonėms gali sukelti daug problemų. Didžiausias Sinead priešas – užtrauktukai. Kartą būdama vestuvėse kaime turėjo gultis miegoti su suknele, nes niekaip nesisekė atsitraukti jos užtrauktuko, o vidury nakties nebuvo ką pasikviesti į pagalbą. Žmonėms, kurie važinėja vežimėliais, gali būti pražūtingos ilgos ir plačios rankovės, nes jos gali įsipainioti į ratus. Taigi, neįgaliesiems skirta apranga turi būti ne tik stilinga, bet ir pritaikyta jų poreikiams.

Išbandymai kiekviename žingsnyje

"Mano negalia yra fizinė, todėl tai, kad aš esu kitokia, matyti vos į mane pažvelgus. Tenka prisitaikyti ir išmokti su tuo gyventi. Tačiau tai labai sunku pasaulyje, kuris sukurtas pagal kitus dydžio standartus. Pradedant kėde, ant kurios sėdi, baigiant elektros jungtuku ant sienos. Tai atspindi mūsų visuomenės požiūrio ribotumą ir nenorą suvokti įvairovės", – dalijasi išgyvenimais Sinead.

Vienas didžiausių išbandymų – pasinaudoti viešuoju tualetu. Sinead nepasiekia spynos, todėl įėjusi į kabiną ieško šiukšlių dėžės, kurią galėtų apversti ir ant jos užlipti. Nesaugu, nes gali nukristi, bet kitos išeities nėra. Jei šiukšliadėžė pritvirtinta, bando spyną užšauti rankoje laikomu mobiliuoju telefonu, tokiu būdu jos ūgis padidėja. Nepavykus belieka paprašyti kokio nors žmogaus, kad pasaugotų duris. Kadangi nepasiekia kriauklės, visuomet nešiojasi rankų dezinfekavimo skysčio.

Neįgaliesiems skirtame tualete ji negali pasiekti unitazo, nes jis per aukštas, mat prie tokio patogiau privažiuoti su ratukais. "Viešasis tualetas yra žmogaus teisių simbolis. Nuo to, kaip jis įrengtas, priklauso žmogaus, kitokio nei dauguma, savijauta – ar nebus pažeistas jo orumas, privatumas, jau nekalbant apie poveikį sveikatai. Tai puikus pavyzdys, kaip fizinės aplinkos dizainas gali paversti mus neįgaliais", – pasakoja apie iššūkius, su kuriais susiduria kasdienybėje.

Sėdint ant kėdės jos kojos kabo ore ir po 15 min. jas ima skaudėti. Norėdama išvengti šio nepatogumo, Sinead nešiojasi mažą kėdutę kojoms pasidėti. Ji pagaminta iš plastiko, bjaurios spalvos, tačiau kito pasirinkimo tiesiog nėra. Niekas iki šiol nepasirūpino sukurti ir pagaminti ką nors estetiškesnio. Tačiau padėtis po truputį keičiasi, viena Airijos nacionalinio menų koledžo studentė neseniai sukūrė kuprinę, kuri transformuojasi į kėdutę, ant jos galima ir pasilypėti.

S.Burke apskaičiavo, kad pasaulyje gyvena daugiau nei 1,2 mlrd. neįgalių žmonių. Galima tik įsivaizduoti, kokią didžiulę mados pramonės rinkos dalį jie sudaro. Deja, dizaineriai juos ignoruoja.

Sirgalių komanda – šeima

Aplinkinių žvilgsniai ir baksnojimai pirštais S.Burke jau seniai nebeskaudina, o ant vaikų, kurie į ją žiūri išpūtę akis, nepyksta, nes tai natūralus smalsumas. Tačiau kai pro šalį važiuojantis automobilis sustoja prie šaligatvio tik tam, kad jame sėdintys nepažįstamieji ją nufotografuotų, ir dar garsiai pakomentuoja "žiūrėk, liliputė", ji pasijunta nesaugi, pažeidžiama, supyksta. Neretai tos nuotraukos vėliau atsiduria socialiniuose tinkluose ir sulaukia užgauliojančių komentarų.

Sinead sako, kad ji tiek daug pasiekė tik savo šeimos ir draugų dėka. Jie ją visada gynė, globojo, ja tikėjo, ragino nepasiduoti. Ji turi tris jaunesnes seseris ir brolį, visi yra vidutinio ūgio, tėvus, kurie ją palaikė visada: ir kai nusprendė, kad nori tapti mokytoja, ir kai sugalvojo dalyvauti konkurse "Alternatyvioji Mis Airija" (beje, Sinead jį laimėjo), ir kai siekė įgyti mokslinį laipsnį, ir kai susiruošė į Baltuosius Rūmus pakalbėti apie madą ir neįgalumą. Artimųjų meilė yra begalinė.

Ypač Sinead dėkinga savo tėčiui, kuris taip pat mažaūgis, jis geriau nei bet kas kitas supranta, ką reiškia patirti žmonių žiaurumą, patyčias. Kai Sinead buvo 11 metų, gydytojai siūlė atlikti jai sudėtingą operaciją, kuri būtų pailginusi kojas ir padidinusi jos ūgį penkiais centimetrais. Tėvai leido jai pačiai nuspręsti. Dukra, pasvarsčiusi, kad tiek paaugus jos gyvenime ne itin daug kas pasikeistų, atsisakė šio gydymo.

Mokytoja tapo žvaigžde

Baigusi mokyklą S.Burke įstojo į Marino pedagoginį institutą ir jį baigė būdama viena geriausių studenčių. Dabar Sinead studijuoja Dublino Trinity koledže, siekia mokslų daktarės laipsnio žmogaus teisių srityje. Jos tyrimų objektas – vaikų teisės.

Kai dirbo pradinių klasių mokytoja, mokiniai, pamatę ją pirmą kartą užduodavo du klausimus: "Kodėl jūs tokia maža" ir "Jei turėtumėte burtų lazdelę, ar prašytumėte jos, kad paverstų jus normalia". Į pirmąjį ji atsakydavo klausimu: "O kodėl jūs tokie dideli?" Vaikai daug negalvodami atsakydavo: "Mes tokie gimėme." "Aš irgi" – sakydavo jiems Sinead. Ir visiems viskas būdavo aišku, daugiau paprastai niekas nieko nebeklausinėdavo, o mokiniai greitai iš viso užmiršdavo, kad jų mokytoja kitokia.

Dirbdama S.Burke ir toliau domėjosi mada. Kuo toliau, tuo daugiau klausimų jai kildavo, kodėl neįgalūs žmonės negali gražiai rengtis, kodėl, jei kas ir ima kurti drabužius specialiai jiems, jie būna tokie nuobodūs, negražūs.

Ieškodama atsakymų į šiuos klausimus mergina ėmė rašyti tinklaraštį, diskutuoti šia tema socialiniuose tinkluose. Per keletą metų jos balsas buvo vis labiau girdimas, sekėjų vis daugėjo. Tačiau tikrasis perversmas įvyko pernai, kai Sinead pasakė kalbą "Kodėl dizainas turi būti skirtas visiems" "TED Talk" konferencijoje Niujorke. Jos įrašas buvo peržiūrėtas net 1,2 mln. kartų. O kulminacija buvo dalyvavimas Pasaulio ekonomikos forume Davose, kur ji diskutavo apie neįgaliųjų vietą ekonomikoje.

Netikėtumų metai

Po emocingų S.Burke pasisakymų su ja susisiekė mados namų "Burberry" atstovai ir pasiūlė įsigyti drabužių iš naujausios kolekcijos. Jie nebuvo sukurti būtent jai, tiesiog bendrovės siuvėjai Sinead pritaikė pasirinktus modelius. Empatija ir pagarba, kurią parodė viena žinomiausių kompanijų, jai labai daug reiškia. Jau nekalbant apie tai, kaip puikiai ji jaučiasi vilkėdama prabangų klasikinį mados ikona tapusį smėlio spalvos "Burberry" apsiaustą su languotomis detalėmis.

Neseniai S.Burke sulaukė pasiūlymo dalyvauti kuriant mažaūgiams žmonėms skirtą drabužių kolekciją. Tačiau ji atsisakė, kadangi nėra dizainerė. Jos vertinimu, toks pasiūlymas yra mados pramonės bandymas permesti kažkam atsakomybę. Išgarsėjusi kovotoja už neįgaliųjų teisę rengtis madingai bendradarbiauja su žurnalu "British Vogue", rengia jam straipsnius, lankosi mados renginiuose. Ji asmeniškai pažįsta nemažai mados pasaulio įžymybių ir šioje aplinkoje jaučiasi beveik sava.

Naujausia žinia – "British Vogue" airių aktyvistę įtraukė į 25 įtakingiausių šių metų moterų, sugebančių įkvėpti ir skatinančių imtis veiksmų sąrašą. Jame kartu su Sinead yra būrys garsenybių, tokių kaip rašytoja J.K.Rowling, dainininkė ir modelis Dua Lipa, princo Harry žmona M.Markle ir daugelis kitų. S.Burke, vilkinčios madingu "Burberry" apsiaustu ir stovinčios greta Kim Kardashian, nuotrauka papuošė leidinio "Business of Fashion" naujausio numerio dvigubą viršelį.

Kasdienybė nepasikeitė

Drabužių spinta gerokai papilnėjo, tačiau kasdienybė nedaug tepasikeitė. 27-erių Sinead tebegyvena su savo šeima Navan miestelyje netoli Dublino, keturių miegamųjų kambarių name. Jis tik iš dalies pritaikytas jos pačios ir vos kiek už ją didesnio tėčio poreikiams – elektros jungtukai yra gerokai žemiau nei įprasta, įtaisyti ir patogesni vandens čiaupai. Geriausios jos draugės yra jaunesnės seserys, beje, labai panašios į ją, tik vidutinio ūgio. Kasdien į paskaitas Trinity koledže ji keliauja autobusu.

S.Burke dalyvauja ir savo mamos Keith 1997 m. įkurtos labdaros organizacijos "Mažieji Airijos žmonės" veikloje. Ji pakeitė daugybės šios šalies mažaūgių ir jų šeimų gyvenimą, daug nuveikė, kad jie labiau pasitikėtų savimi, jaustųsi visaverčiais visuomenės nariais, gautų reikiamą pagalbą. Daug dėmesio skiria studijoms ir tikisi jas pabaigti per artimiausius metus. O tada išsipildys jos didžiausia svajonė – tapti mokslų daktare, profesore ir dėstytoja.

Paklausta, ar jaučiasi laiminga, Sinead filosofiškai atsako, kad dažnai užmiršta, kad yra tokia mažytė. Tik nepritaikyta aplinka ir visuomenės požiūris jai tai primena. Moteris prieš penkerius metus pasiėmė nedidelį sąsiuvinį ir jame žymisi, kas malonaus jai nutiko. Tai gali būti įdomus pokalbis, nepažįstamojo komplimentas, kelionė į Paryžių. Kai būna liūdna, ar ištinka nesėkmė, atsiverčia jį, peržvelgia įrašus ir išsyk pasijunta geriau.

S.Burke apie save

"Jeigu reikia priimti svarbų sprendimą, pirmiausiai įsiklausau, ką sako intuicija, paskui paskambinu mamai ir einu miegoti. Apsisprendžiu tik kitą dieną."

"Savybės, kurios geriausiai atspindi mano charakterį – smalsumas, kūrybingumas ir iniciatyvumas."

"Jeigu turėčiau burtų lazdelę, panaudočiau ją tam, kad visi visuomenės nariai turėtų lygias galimybes.

Mėgstamas posakis: "Būk balsas, o ne aidas."