- Austėja Masiokaitė, BNS
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Žmonėms, sergantiems ypatingai retomis, mažai žinomomis ligomis ir ilgai neišgirstantiems diagnozės, Kauno klinikose įsteigtas Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras.
Kaip ketvirtadienį vykusioje spaudos konferencijoje kalbėjo klinikų atstovai, šis centras, dirbantis su tokiomis ligomis, leis medikams dėl retų atvejų konsultuotis su pasaulyje įsikūrusiais centrais, tiriančiais panašius atvejus: tai suteikia daugiau galimybių retą ligą diagnozuoti ir pritaikyti pacientui gydymą.
„Kai žinai, kokia liga, žiūri, kaip pasaulyje tą labai retą ligą bando gydyti. Galvojama, kad maždaug trečdaliui nustačius genomą galima rasti atitikmenį, diagnozę“, – kalbėjo Kauno klinikų generalinis direktorius, profesorius Renaldas Jurkevičius.
Šią savaitę oficialiai veiklą pradėjusio Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro pagalba Kauno klinikų medikai gali bendradarbiauti su kitais panašiais centrais, siųsti jiems informaciją apie savo ligonius ir rasti panašius susirgimus.
Kauno klinikos jau yra išsiuntusios informaciją dėl šešių pacientų, dėl vieno sulaukė atsakymo.
„Tie žmonės metų metais klaidžioja iki diagnozės paieškos: pas vieną, pas antrą (gydytoją), nes (ligos) pažeidžia skirtingas organų sistemas. (...) Bet kad tai viena bendra liga, sąlygota bendros mutacijos, nežinoma“, – apie nenustatytas ligas kalbėjo R.Jurkevičius.
Pasak medikų, šiuo metu nėra tiksliai žinoma, kiek žmonių Lietuvoje serga retomis ligomis, nes nesama tokių ligų apskaitos, itin sudėtinga yra retų ligų klasifikacija.
Pasak Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovės profesorės Mildos Endzinienės, per metus Lietuvos retų ligų centrai diagnozuoja iki tūkstančio tokių ligų, tačiau šie skaičiai, pasak medikės, greičiausiai nėra galutiniai. Jos teigimu, tai, kad nežinomas tikslus tokių pacientų skaičius, yra didelė problema, kurią būtina spręsti.
Pasak Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos pirmininkės Bertos Gelažės, auginančios reta liga sergantį sūnų, tokie pacientai susiduria su informacijos apie savo susirgimą trūkumu, be to retoms ligoms reikalingos priemonės dažnai nėra kompensuojamos.
Jos sūnui diagnozuota įgimta ichtiozė – liga, kai oda neturi riebalinio sluoksnio. Pasak B.Gelažės, jos sūnui reikalingi vaistai nėra kompensuojami.
„Tai yra kasdienis tepimas, nes oda yra visiškai sausa ir jeigu jos netepsi tris-keturis kartus per dieną, ji sutrūkinėja ir tampa žaizdota. Reikia maudyti tam tikrame skystyje, tepti tam tikrą skystį, kad neatsirastų jokių žaizdų“, – kalbėjo moteris.
Naujasis centras perims iki šiol klinikose veikusio Retų ligų koordinacinio centro veiklas, tačiau ypatingą dėmesį skirs nediagnozuotiems atvejams.
2016 metų pabaigoje Kauno klinikos prisijungė prie Europos referencijos centrų tinklų keturiose srityse: neurochirurgijos, endokrinologijos, dermatologijos bei akių ligų. Taip pat bendradarbiaujama su kolegomis iš Japonijos Keio medicinos mokyklos, kur prireikus yra siunčiami pacientų kraujo mėginiai genomui ištirti, atliekami kiti ekspertiniai vertinimai, bendradarbiaujama atliekant mokslinius tyrimus.
Remiantis Europos Sąjungos numatytais kriterijais, retos ligos yra tos, kuriomis serga 5 iš 10 tūkstančių ES gyventojų. Kai kurios ligos yra tokios retos, jog diagnozuojamos tik vienam iš 100 tūkstančių gyventojų. Nors tokių ligų dažnumas yra mažas, tačiau ES jos paliečia 6–8 procentus gyventojų, tai sudaro apie 27–36 milijonus žmonių.
Pagal Tarptautinio nediagnozuotų ligų tinklo informaciją, šiuo metu yra žinoma apie 6–8 tūkst. retų sveikatos sutrikimų, o dar daugiau jų yra nepažinti ir reikalauja tolimesnių tyrimų ir stebėjimų. Vienas pirmųjų centrų retoms ligoms diagnozuoti ir gydyti 2008 metais buvo įkurtas JAV Nacionalinio sveikatos instituto.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Ukmergės gatvėje neliks 35 medžių: kas čia planuojama?25
Kauniečiai jautriai reaguoja į kertamus medžius. Ir vėl sulaukėme panašaus kreipimosi. ...
-
Žolės deginimas – rizika ne tik gauti baudą, bet ir pavojus gyvybei
Kiekvieną pavasarį, pradžiūvus žemei, padaugėja skambučių bendruoju pagalbos telefonu 112 – ugniagesiai gelbėtojai kviečiami gesinti padegtos pernykštės žolės. Taip pat dažnai skambinama ir klausiama, ar galima deginti atliekas. ...
-
Islandijoje taikytos priemonės puikiai tiktų Kauno rajone
Pastaruoju metu visoje Lietuvoje daugėja skaudžių istorijų, susijusių su psichoaktyvių medžiagų pavartojusiais paaugliais. Atsižvelgiant į šią opią problemą ir poreikį aktyvinti psichoaktyviųjų medžiagų vartojimo prevenciją, Kauno raj...
-
Kukliose V. Kūloko arklidėse Žiegždriuose – čempionai ir artistai
Besižvalgydamas į bundančią gamtą, Vido Kūloko žirgyną Žiegždriuose gali ir parvažiuoti. Tačiau kuklios arklidės slepia įspūdingo grožio augintinius – čempionus ir artistus. ...
-
Daugiabučių kiemų sutvarkymo programą pakaunėje jau galima vadinti sėkminga ir populiaria
Daugiabučių kiemų sutvarkymo programa Kauno rajone startavo tik 2022 m., tačiau ir tiek laiko užteko, kad ją būtų galima vadinti sėkminga ir populiaria. Per dvejus metus pakaunėje atnaujinti 35 daugiabučių namų kiemai. ...
-
Teisėjų taryba prašo prezidento stabdyti Kauno teisėjos V. Jegorovienės įgaliojimus13
Teisėjų taryba per neeilinį posėdį pirmadienį nusprendė kreiptis į prezidentą Gitaną Nausėdą dėl Kauno apylinkės teismo teisėjos Vidos Jegorovienės įgaliojimų stabdymo. ...
-
Kauno „Akropolyje“ – piklbolo turnyras: kuo žavi žaibiškai populiarėjanti naujovė6
Vos prieš keletą metų Čikagos lietuviai į mūsų šalį atvežė naują sporto šaką – piklbolą. Ši sporto šaka sparčiai populiarėja, mat į „Akropolį“ surengtą piklbolo turnyrą susirinko gausus b...
-
Kaune pražygiavo eitynės „Laisvė Palestinai“: nuo provokacijų saugojo pareigūnai238
Šeštadienį Laisvės alėjoje apie pusšimtis dalyvių žygiavo eisenoje „Laisvė Palestinai“, tačiau buvo ir tokių, kurie išskleidė Izraelio vėliavas. Siekiant išvengti galimų provokacijų, eisenos dalyvius n...
-
G. Nausėda ištesėjo pažadą – Kaune su rinkėjais susitiko kavos122
Prezidentas Gitanas Nausėda buvo pažadėjęs išgerti kavos su už jį pasirašiusiais rinkėjais. Būtent Kaune įsikūrusioje kavinėje „Kultūra“ laimingą bilietą ištraukę žmonės galėjo susitikti ir pasikalbėti rūpim...
-
Gyvybės langelyje paliktos dvimetės tėvai susigrąžinti vis dar nepanoro1
Gyvybės langelyje, Kaune, pernai, gruodį rasta dvejų metų mergaitė toliau gyvena pas globėjus, tėvai dėl jos nesikreipė. ...