Aktyvų sportininką ir visuomenininką liga pavertė bejėgiu nebyliu | KaunoDiena.lt

Aktyvų sportininką ir visuomenininką liga pavertė bejėgiu nebyliu

Visi, kurie tik išgirsta šią žinią, negali ja patikėti. Tuo, kas atsitiko žinomam kauniečiu bei kokia negailestinga ir žiauri liga – šoninė amiotrofinė sklerozė.

Rauda be balso

Liga, kuri paverčia priklausomu nuo kitų, nes atima visas jėgas ir netgi balsą, susirgo Algimantas Vilkevičius, Kaune gerai žinomas žmogus, buvęs Petrašiūnų seniūnas ir Kauno seniūnų sueigos vadovas, Kauno plaukimo federacijos prezidentas ir Lietuvos plaukimo federacijos viceprezidentas.

Tai žmogus, aktyviai gyvenęs ir dirbęs, kartu su sūnumis kas rytą jau šeštą valandą būdavęs Kauno centro sporto mokyklos baseine, visą gyvenimą dalyvavęs ne tik sportiniame, bet ir politiniame gyvenime. Draugų susibūrimų siela, šeimos galva.

Šiandien Algimantas – bejėgis, nors jam tik 60 metų: šiek tiek pajudina dešinės rankos pirštus, jais geba paspausti televizoriaus pultelį, kad galėtų perjungti televizijos kanalą ar naršyti internete, ant specialaus stovo padėto popieriaus lapo parašyti kelis žodžius, kai artimieji nesupranta ore piešiamų raidžių. Ir tai viskas, kaip gali išreikšti save.

Aplankius Algimantą, akivaizdu, kad širdyje – rauda, tačiau pats jis – nebylus. Negali ištarti nė žodžio. Jau lygiai metai, kai nevaikšto, nesėdi, negali pasiversti ir pajudinti kojų. Kvėpavimą palaiko dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas.

"Ligoninių reanimacijos ir intensyvios terapijos skyriuose praleidome du su puse mėnesio. Paprastai tokių ligonių namo neišleidžia, nes jų gyvybę palaiko aparatūra, – liūdnai šypteli Algimanto žmona Gaiva, tapusi tikrąja jo antrąja puse ir slaugytoja, psichologe, suprantančia vyrą iš akių mirktelėjimo.

Liga paaštrino protą

"Kai prieš septyniolika metų man transplantavo donoro inkstą, aš buvau silpniausias šeimos narys. Dabar esu stipriausias. Sūnūs su šeimomis gyvena atskirai. Algimanto mama padeda, bet sunkaus ligonio slauga – ne jos jėgoms", – jautrumo nestokoja moteris, kuriai likimas atsiuntė sunkių išbandymų.

Ji ištveria, nesiskundžia, atrodo labai stipri. Tik kai per Kalėdas Lietuvos plaukimo federacija pakvietė į renginį atsiimti Algimantui skirtą apdovanojimą, Gaiva prisipažino pritrūkusi dvasinių jėgų. Į renginį už ją ir tėtį nuėjo sūnus Aurimas.

Kaip ištverti Algimantui, būti dvasiškai stipriam? Liga atėmė fizines jėgas, bet tai lyg dar labiau paaštrino protą: išanalizavęs savo ligą, suvokia padėties beviltiškumą. Bandant paguosti, kad namuose daug geriau nei ligoninėje, ant popieriaus lapo drebančia ranka parašo: "Esu našta. Daržovė."

Ligoninių reanimacijos ir intensyviosios terapijos skyriuose praleidome du su puse mėnesio. Paprastai tokių ligonių namo neišleidžia, nes jų gyvybę palaiko aparatūra.

Žmona nušluosto ašaras ir subara už tokias mintis. Pasakoja, kad viskas prasidėjo prieš ketverius metus. Prisimenant ligos pradžią, vyrui pirmiausia tapo sunku suimti smulkius daiktus, susisegti sagas. Abu mena, kaip rugsėjį, sveikinant vienos Petrašiūnų mokyklos mokinius, pradėjo strigti kalba.

"Dėl nerišlaus kalbėjimo pasklido įvairiausių gandų", – tuomet Gaivai buvo labai skaudu.

Nesuprato, kas Algimantui darosi, ir abu nuvažiavo į Kauno klinikas. Atlikus tyrimus ir diagnozavus ligą, kita konsultacija buvo paskirta tik po pusės metų.

"Per tą laiką daug kur lankėmės, vylėmės, gal gydytojai suklydo", – G.Vilkevičienė dabar žino, kad šoninė amiotrofinė sklerozė yra motorinio neurono liga, kai raumenys nustoja veikti, todėl žmogus nebegali kalbėti, ryti, net iškvėpti.

Vaistai negydo

Tai, kad liga labai klastinga ir sunki, akivaizdu ir ne medikui, nes tai rodo ir kasdienis gyvenimas.

Algimantas vos nemirė, susikaupus anglies dvideginiui, išsivysčius plaučių uždegimui ir sepsiui. Kiekvieną dieną būtina atsiurbti susidariusias gleives, kad būtų įmanoma kvėpuoti naudojantis aparatu.

"Atleiskite už mano jautrumą. Mirtis – nuo plaučių", – parašo Algimantas, šitaip dalyvaujantis mūsų pokalbyje.

Vaistus, pristabdančius ligos progresavimą, ligonis geria jau treji metai. Sergant šonine amiotrofine skleroze, būtina ne tik speciali aparatūra, bet ir nuolatinė slauga. Kol G.Vilkevičienė būna darbe, jos vyrą prižiūri slaugytoja. Šeimai tokio ligonio slauga kainuoja tikrai daug, nes kompensuojamos vos kelios priemonės. Visa tai suvokdamas, Algimantas prašosi į slaugos ligoninę, jam gaila namiškių, bet Gaiva nesirengia šių vyro prašymų tenkinti.

"Atsikeliu iš ryto – atsiurbiu gleives, nuprausiu, papusryčiaujame. Keletą valandų prie Algio budi jo mama, po to ateina slaugytoja, po to – vėl mama, kol aš grįžtu iš darbo", – apie sudėtingą kasdienybę, kardinaliai pakeitusią gyvenimą, dabar jau ramiai pasakoja G.Vilkevičienė.

Priežastys nežinomos

Ši liga – nauja šeimos patirtis. Gaiva nerado įrodymų, kad šoninė amiotrofinė sklerozė būtų genetiškai paveldima, juolab Vilkevičių giminėje nei seneliai, nei proseneliai ja nesirgo.

Kaip ištverti Algimantui, būti dvasiškai stipriam? Liga atėmė fizines jėgas, bet tai lyg dar labiau paaštrino protą.

Kauno klinikų Neurologijos klinikos vadovė profesorė Daiva Rastenytė patvirtino, kad reto ligonio šeimoje yra sirgusiųjų šonine amiotrofine skleroze.

"Didžioji dalis – sporadiniai atvejai, kai giminėje niekas nėra šia liga sirgę", – pabrėžė profesorė D.Rastenytė.

G.Vilkevičienė sako skaičiusi, kad šoninę amiotrofinę sklerozę gali išprovokuoti amino rūgščių trūkumas.

"Yra nuomonių, kad tai aktyvių žmonių liga. Algis daug sportavo..." – Gaiva svarsto, kad intensyvus sportas prieštarauja šiai koncepcijai.

Moteris nerimauja, kad labai trūksta informacijos, kaip padėti retomis ligomis sergantiems ligoniams. Biurokratiniai barjerai slaugomiesiems namuose trukdo greičiau pradėti naudoti gyvybiškai svarbią aparatūrą, jos nuomos sutartis pasirašoma pusei metų. Kelerius metus iš eilės G.Vilkevičienė turėjo pristatyti dokumentus Neįgalumo komisijai dėl vyro slaugos, nors liga nepagydoma.

"Sutinku būti eksperimentine žiurke", – parašo A.Vilkevičius, norintis pasitarnauti medicinos mokslui.

Medikų memorandumas

Vilniaus Santaros klinikų medikai priėmė memorandumą, kuriuo nusibrėžė svarbiausias gaires ir uždavinius artimiausiems dvejiems metams retomis ligomis sergančių ligonių sveikatos priežiūrai ir gerovei. Memorandume įrašyta būtinybė bendradarbiauti su Lietuvos ir užsienio mokslo ir mokymo institucijomis, kad nenutrūktų retų ligų srities naujovių kūrimas, diegimas į praktiką ir žinių perdavimas studijuojantiesiems mediciną bei gydytojams praktikams.

Be kita ko, memorandume reikalaujama pripažinti retas ligas prioritetine sritimi, siekti aktyvaus pacientų organizacijų ir bendruomenės dalyvavimo priimant sprendimus retų ligų srityje ir informuojant visuomenę apie retas ligas bei galimybes gauti visapusę medicinos pagalbą.

Ligos patogenezė

Šoninė amiotrofinė sklerozė – dažniausia motorinius neuronus pažeidžianti degeneracinė liga. Ji sukelia už raumenų inervaciją atsakingų nervinių ląstelių degeneraciją, todėl silpsta raumenys ir sutrinka motorinės funkcijos.

Simptomai

Beveik visiems pacientams pirmieji ligos požymiai pastebimi galūnėse. Neretas eidamas dažniau užkliūva ar suklumpa, pastebi keistus pojūčius kojose bėgdamas, dėl pamažu pažeidžiamų nervų vystosi šlepsinti eisena. Pokyčiai matomi ir stebint rankų motoriką – mažėja pirštų miklumas, dažnai sutraukia mėšlungis, jaučiamas rankų stingimas, riešo silpnumas, kuris apsunkina kasdienį darbą. Galūnių ir kitų raumenų pažeidimas nuolat progresuoja, tačiau akių judesiai bei šlapinimosi ir tuštinimosi kontrolė paprastai išlieka net ir esant vėlyvoms ligos stadijoms.

Retesniais atvejais, kai pasireiškia bulbarinė ligos forma, liga prasideda kalbos pažeidimais – ji tampa neaiški, girdimas balso užkimimas, žmogus ima kalbėti tyliau, nei įprasta. Valgydamas jis dažniau springsta, į plaučius įkvepia maisto. Taigi, nors liga dažnai prasideda nespecifiniais ir mažai išreikštais simptomais (kojų ir rankų silpnumas, nedaug sutrikusi kalba), ji greitai progresuoja ir sukelia kramtymo ir rijimo sutrikimus, kvėpavimo ir širdies nepakankamumą, kol galiausiai išsivysto mirtini gyvybiškai svarbių sistemų pažeidimai.

Gydymas

Šiandien nėra jokių vaistų, kurie galėtų padėti išgydyti šoninę amiotrofinę sklerozę, todėl gydymu siekiama sulėtinti tik ligos simptomų progresavimą ir kuo ilgiau išsaugoti paciento savarankiškumą. Vienintelis šiuo metu patvirtintas vaistas ligai gydyti yra riluzolis, kuris kai kuriems pacientams šiek tiek pailgina gyvenimo trukmę.

Kiti vaistai ligos eigai įtakos nedaro, tačiau gali palengvinti tam tikrus simptomus – raumenų spazmus, vidurių užkietėjimą, nuovargį, skausmą, depresiją, miego problemas. Blogėjant motorinėms funkcijoms labai svarbu užtikrinti normalią kvėpavimo funkciją (gali prireikti dirbtinės ventiliacijos), adekvačią mitybą. Fizioterapija ir namų aplinkos pritaikymas, psichologinė ir socialinė pagalba gali pacientui padėti ilgiau išsaugoti savarankiškumą.

Komentarai

Oksana Burokienė, Valstybinės ligonių kasos Paslaugų ekspertizės ir kontrolės skyriaus vyriausioji specialistė:

Pacientams, sergantiems šonine amiotrofine skleroze, gali būti skiriami kompensuojamieji vaistai "Riluzolum". Jie yra 100 proc. kompensuojami Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšomis.

Jeigu reikalinga, gydančio gydytojo sprendimu, šonine amiotrofine skleroze sergantys pacientai gali būti gydomi ligoninėje. Gydymo stacionare laikotarpiu pacientui būtinų paslaugų teikimą organizuoja gydymo įstaiga, o gydymo išlaidos yra kompensuojamos PSDF biudžeto lėšomis.

Sveikatos apsaugos ministro įsakymu yra numatyta, kad žmonėms, kuriems diagnozuota spinalinė raumenų atrofija ir su ja susiję sindromai bei yra progresuojanti raumenų atrofija ir (ar) recidyvuojanti pneumonija, ir (ar) pseudobulbarinis ir (ar) bulbarinis paralyžius, Bartelio indeksas ne didesnis kaip 20 balų, gali būti teikiamos stacionarinės paliatyviosios pagalbos paslaugos. Jų išlaidos kompensuojamos PSDF biudžeto lėšomis, neribojant teikimo trukmės.

Be to, pacientui, kuriam nustatytos sisteminės atrofijos, pirmiausia paveikiančios centrinę nervų sistemą, gali būti teikiamos slaugos ir palaikomojo gydymo paslaugos. Per kalendorinius metus PSDF biudžeto lėšomis apmokama ne daugiau kaip 120 lovadienių. Visais atvejais dėl paslaugų teikimo būtinumo, jų teikimo būdo sprendžia pacientą gydantis gydytojas.

Pagal sveikatos apsaugos ministro įsakymu patvirtintus Ambulatorinių slaugos paslaugų namuose teikimo reikalavimus, slaugos paslaugų namuose išlaidos gali būti apmokamos PSDF biudžeto lėšomis, jeigu yra teikiamos žmonėms, kuriems nustatyti nuolatiniai specialieji slaugos poreikiai. Taip pat tokios paslaugos teikiamos žmonėms, kuriems nustatytas specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis su dideliais specialiaisiais poreikiais ir asmenims, kuriems atlikta tracheostoma ar gastrostoma ir būtinas gleivių išsiurbimas iš kvėpavimo takų.

Dar viena grupė pacientų, kuriems teikiama slauga namuose, –  pacientai po gydymo stacionare, kuriems dėl somatinių ligų ir pažeidimų nustatytas bendras funkcinis sutrikimas (Bartelio indeksas yra nuo 20 iki 61 balo) ir kurie kasdieniame gyvenime yra priklausomi nuo kitų žmonių pagalbos. Dėl šių paslaugų pirmiausia reikia kreiptis į savo šeimos gydytoją. Jis nurodys, kokios slaugos paslaugos namuose turėtų būti teikiamos ir kur asmuo turėtų kreiptis.

Slaugytoja, nuvykusi pas pacientą į namus, gali atlikti nemažai įvairių slaugos procedūrų: suleisti vaistus, prijungti ir prižiūrėti lašelinės sistemą, paimti kraują ar šlapimą laboratoriniams tyrimams, užrašyti elektrokardiogramą, užtikrinti žaizdų ir pragulų profilaktiką bei priežiūrą, dirbtinių kūno angų (stomų) priežiūrą, enterinį maitinimą ir kt. Viena iš slaugos namuose paslaugų – gleivių išsiurbimo paslauga. Į jos bazinę kainą yra įskaičiuotos medicinos pagalbos priemonių, būtinų šiai paslaugai suteikti, kainos ir gleivių siurbiklio vieno mėnesio nuomos kaina. Tad asmens sveikatos priežiūros įstaiga, teikianti gleivių išsiurbimo paslaugą, turi aprūpinti asmenį ir gleivių siurbikliu.

Lina Reinartienė, Valstybinės ligonių kasos Sveikatos priežiūros įstaigų aprūpinimo skyriaus vedėja:

Neseniai pasikeitė dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatų kompensavimo tvarka. Dabar ligoniai, kuriems reikalinga dirbtinė plaučių ventiliacija, neprivalės būti gydomi ligoninėje vien tam, kad galėtų naudotis šia paslauga.

Tiesa, šių brangių medicinos priemonių nuomos išlaidos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšomis bus 100 proc. kompensuojamos tiems privalomuoju sveikatos draudimu apsidraudusiems žmonėms, kurių sveikatos būklė atitinka nustatytus šių medicinos priemonių skyrimo kriterijus.

Vadinasi, toks gydymas gali būti kompensuojamas sergantiesiems šonine amiotrofine skleroze, jei atitiks minėtus kriterijus. Tai reiškia, kad vien tik ši diagnozė nėra pagrindas kompensuoti dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatą. Ar jį skirti, sprendžia gydytojų konsiliumas. Tik po to būtų parenkamas pacientui tinkamas prietaisas, kuris būtų kompensuojamas PSDF biudžeto lėšomis.



NAUJAUSI KOMENTARAI

Ugne

Ugne portretas
Tokioj situacijoj zodziai stringa gerkleje, yra velniskai nelengva.....ir kyla daugiau klausimu, nei atsakymu. Aciu, kad dalinates sia patirtimi viesai......manau yra daug nebyliai kencianciu seimu ir ju istorijos lieka nepapasakotos. Kas pazista Algi, tikrai noretu padeti bent finansikai, nes taip jau yra, kad atstumai pasauly sumazejo. Mano sirdis dusta i sipuliukus

VD

VD portretas
Jei kas susisiektu - Lenkijoje pagal spec uzsakyma yra gaminami akimis valdomi kompiuteriai, kuriais galima akimis rasyti laiskus Zinau taip sergantį zmogu kuris tokiu kompiuteriu su pasauliu bendrauja jau min 5 metus Stiprybes

D.S.

D.S. portretas
Šis žmogus per pusmetį pasveiks!!!
VISI KOMENTARAI 17
  • Skelbimai
  • Pranešk
    naujieną
  • Portalo
    svečias
  • Klausk
    specialisto
  • Diskusijos
  • Orai
  • TV
    programa
  • Pažintys
  • Žaidimai
  • Horoskopai
  • Naujienlaiskis
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter

Galerijos

Daugiau straipsnių